Η 21η Νοεμβρίου έχει οριστεί ως Ευρωπαϊκή Ημέρα αφιερωμένη στην Κυστική Ίνωση, ένα γενετικό και πολυσυστηματικό νόσημα, που οφείλεται σε μεταλλάξεις του γονιδίου CFTR, το οποίο εντοπίζεται στο μακρύ σκέλος του έβδομου χρωμοσώματος. Η συγκεκριμένη γενετική δυσλειτουργία οδηγεί στην παραγωγή παχύρρευστων εκκρίσεων σε πολλαπλά όργανα, προκαλώντας σοβαρές επιπλοκές σε κυρίαρχα συστήματα του οργανισμού. Η νόσος επηρεάζει πρωτίστως: · το αναπνευστικό σύστημα, […]Περισσότερα ...
Tags :Κυστική Ίνωση
Την Τρίτη απεβίωσε η Αναστασία Τασούλα, η πρώτη ασθενής στην Ελλάδα που είχε ξυπνήσει μετά από 221 ημέρες σε καταστολή λόγω κυστικής ίνωσης. Η είδηση προκαλεί θλίψη, καθώς είχε δώσει ελπίδα με την αναρρώσή της μετά από τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα. Δέκα εβδομάδες πριν από τον θάνατό της, η Αναστασία είχε περιγράψει ότι ο οργανισμός […]Περισσότερα ...
Η 26χρονη Αναστασία Τασούλα άφησε την τελευταία της πνοή. Η νεαρή υπήρξε η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση στην Ελλάδα που κατάφερε να ξυπνήσει από καταστολή έπειτα από 221 ημέρες. «Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου. Η κηδεία θα τελεστεί την […]Περισσότερα ...
Η νέα υπηρεσία κατ’ οίκον διανομής φαρμάκων υψηλού κόστους του ΕΟΠΥΥ αλλάζει την καθημερινότητα χιλιάδων ασθενών με χρόνιες παθήσεις. Ο πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης επισκέφθηκε την περασμένη Τετάρτη τον Γιάννη, ασθενή με κυστική ίνωση, στο σπίτι του, θέλοντας να διαπιστώσει από πρώτο χέρι πώς η πρωτοβουλία αυτή διευκολύνει τη ζωή των ασθενών. Μέχρι σήμερα, έχουν ήδη […]Περισσότερα ...
Επίσκεψη στο σπίτι του Γιάννη, ενός από τους χιλιάδες πολίτες που εξυπηρετούνται από το νέο πρόγραμμα κατ’ οίκον παράδοσης φαρμάκων υψηλού κόστους, πραγματοποίησε την Τετάρτη ο πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης, ο οποίος ανακοίνωσε ότι σε δυο μήνες περίπου εγκαινιάζεται το Ωνάσειο Κέντρο Μεταμοσχεύσεων. Μέσω του προγράμματος, που τέθηκε σε πλήρη εφαρμογή από τον ΕΟΠΥΥ στα μέσα […]Περισσότερα ...
Εντυπωσιακά είναι τα αποτελέσματα της μακροχρόνιας επίδρασης των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην υγεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση, όπως αποδείχτηκε από την παρουσίαση πάρα πολλών σχετικών δεδομένων στο 46ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, που πραγματοποιήθηκε στις 7-10 Ιουνίου στη Βιέννη της Αυστρίας. Παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα από ποικίλες μελέτες βασισμένες σε στοιχεία για 16.000 ασθενείς με Κ.Ι. […]Περισσότερα ...
Απεριόριστη ανάσα για τους Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση αποτελεί η υπογραφή της συμφωνίας για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών για την Κυστική Ίνωση στη χώρα μας. Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης απέδωσαν! Με την υπογραφή της συμφωνίας, ολοκληρώνονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης μεταξύ του […]Περισσότερα ...