Γενετική βόμβα στα εργαστήρια γονιμότητας της Ευρώπης: 67 παιδιά με κίνδυνο καρκίνου από κοινό δότη σπέρματος

Μια συγκλονιστική αποκάλυψη θέτει υπό αμφισβήτηση την ασφάλεια και τη διαφάνεια των διαδικασιών υποβοηθούμενης αναπαραγωγής στην Ευρώπη. Ένας Δανός δότης σπέρματος, φέροντας μια σπάνια γενετική μετάλλαξη που συνδέεται με το σύνδρομο Li-Fraumeni —μια κληρονομική προδιάθεση για επιθετικές μορφές καρκίνου από την παιδική ηλικία— έχει οδηγήσει στη γέννηση τουλάχιστον 67 παιδιών σε ευρωπαϊκές χώρες.

Η σοβαρότητα της υπόθεσης αποκαλύφθηκε από έρευνα της βρετανικής εφημερίδας The Guardian, ενώ οι αρχές του Βελγίου επιβεβαίωσαν ότι η σύλληψη 52 από τα παιδιά έγινε μεταξύ 2008 και 2017 σε δώδεκα κέντρα γονιμότητας της χώρας. Η είδηση έχει προκαλέσει παγκόσμιο ενδιαφέρον και εύλογη ανησυχία για τις ευθύνες των ιατρικών δομών αλλά και τα νομοθετικά κενά στον τομέα της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.

Ο γενετικός κίνδυνος και το σύνδρομο Li-Fraumeni

Ο δότης ήταν φορέας της μετάλλαξης στο γονίδιο TP53, η οποία σχετίζεται με το σύνδρομο Li-Fraumeni (LFS). Πρόκειται για μια σπάνια γενετική κατάσταση που κληρονομείται σε ποσοστό 50% και αυξάνει κατακόρυφα τον κίνδυνο καρκίνου σε νεαρή ηλικία — συχνά πριν τα 30 έτη.

Από τα 67 παιδιά που έχουν γεννηθεί μέσω των δειγμάτων του συγκεκριμένου δότη, τουλάχιστον δέκα έχουν ήδη εμφανίσει σοβαρές μορφές καρκίνου, όπως λευχαιμία και λέμφωμα.

Χρονικό του εντοπισμού του δότη

Ο πρώτος συναγερμός ήχησε το 2020, όταν παιδί από το σπέρμα του δότη διαγνώστηκε με καρκίνο. Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος (ESB) προχώρησε σε προσωρινό αποκλεισμό του δότη και σε γενετικό έλεγχο του δείγματος. Ωστόσο, η αρχική ανάλυση δεν εντόπισε τη μετάλλαξη, με αποτέλεσμα ο δότης να επανενταχθεί στο πρόγραμμα.

Το 2023, νέες επιστημονικές εξελίξεις και πιεστικές αναφορές οδήγησαν στην οριστική απόσυρση του δότη, ενώ η ESB απέστειλε προειδοποιητική επιστολή σε όλα τα συνεργαζόμενα κέντρα γονιμότητας. Σημειώνεται ότι τότε δεν υπήρχε καν υποχρέωση ελέγχου για την εν λόγω μετάλλαξη, γεγονός που αποκαλύπτει τα κενά των ιατρικών πρωτοκόλλων εκείνης της περιόδου.

Διεθνής διάσταση: Η υπόθεση «ακουμπά» και την Ελλάδα

Σύμφωνα με την εφημερίδα Le Soir και την επίσημη ενημέρωση του υπουργείου Υγείας του Βελγίου, ο αριθμός των οικογενειών που επηρεάζονται αγγίζει τις 37, κάποιες από τις οποίες βρίσκονται εκτός Βελγίου, μεταξύ των οποίων αναφέρονται και οι εξής χώρες: Ελλάδα, Γερμανία, Ιρλανδία, Ισπανία, Ολλανδία, Ουγγαρία, Κύπρος, Πολωνία και Βουλγαρία.

Το γεγονός ότι ένα τόσο επικίνδυνο γενετικό φορτίο διακινήθηκε διασυνοριακά, αναδεικνύει την παντελή απουσία ενιαίου ευρωπαϊκού μηχανισμού παρακολούθησης των δοτών και των αποδεκτών.

Περιορισμοί χωρίς εφαρμογή – Νόμοι χωρίς έλεγχο

Από το 2007, η βελγική νομοθεσία περιορίζει τη χρήση σπέρματος δότη σε έξι αποδέκτριες γυναίκες, ανεξαρτήτως εθνικότητας. Παρ’ όλα αυτά, το νομικό αυτό όριο παρακάμφθηκε στην πράξη, καθώς κανένας μηχανισμός παρακολούθησης δεν υπήρχε.

Την ίδια ώρα, οι εθνικοί περιορισμοί διαφέρουν μεταξύ των κρατών:

·         Γαλλία: 10 γεννήσεις ανά δότη

·         Ηνωμένο Βασίλειο: 12 γεννήσεις ανά δότη

·         Γερμανία και Δανία: 15 γεννήσεις ανά δότη

·         Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος: μέχρι 75 γεννήσεις ανά δότη (!)

Οι οικογένειες καλούνται να διαχειριστούν διπλό τραύμα

Όπως δήλωσε χαρακτηριστικά ο υπουργός Υγείας του Βελγίου: «Οι οικογένειες καλούνται να αντιμετωπίσουν ένα διπλό τραύμα: πρώτον, την πιθανότητα σοβαρής ασθένειας για τα παιδιά τους και δεύτερον, την ανακάλυψη ότι η σύλληψη έγινε με σπέρμα από έναν ανεπαρκώς ελεγμένο δότη».

Η Ομοσπονδιακή Υπηρεσία Φαρμάκων και Προϊόντων Υγείας του Βελγίου ξεκίνησε επίσημη καταγραφή των παιδιών, ενώ ειδοποιήθηκαν και οι ευρωπαϊκές αρχές μέσω του Συστήματος Έγκαιρης Προειδοποίησης.

Ποιος ελέγχει, τελικά, τους ελέγχους;

Η υπόθεση αυτή ανοίγει εκ νέου τη συζήτηση για:

·         Την ανάγκη καθολικού γενετικού ελέγχου στους δότες

·         Τη δημιουργία ενιαίου μητρώου σε ευρωπαϊκό επίπεδο

·         Την πληρέστερη ενημέρωση των οικογενειών σε πραγματικό χρόνο

Πολλοί ειδικοί τονίζουν την ανάγκη για μαγνητικές τομογραφίες πλήρους σώματος και εγκεφάλου ετησίως σε παιδιά με τη μετάλλαξη TP53 — μέτρο που όμως κοστίζει ακριβά και απαιτεί κρατική μέριμνα.