Νέο μεσογειακό δίκτυο για τις αιμοσφαιρινοπάθειες: Κύπρος, Ελλάδα και Ιταλία “χτίζουν” κοινή στρατηγική 

Θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσος δεν είναι άγνωστες λέξεις για τη Μεσόγειο· αντίθετα, η περιοχή διαθέτει δεκαετίες εμπειρίας στην αντιμετώπισή τους. Αυτή η εμπειρία, όμως, παρέμενε μέχρι σήμερα διάσπαρτη ανάμεσα σε χώρες και φορείς. Η κατάσταση αυτή αλλάζει με το Mediterranean Network for Haemoglobinopathies (MNfH), ένα νέο δίκτυο συνεργασίας που εγκαινιάστηκε επίσημα στη Ρώμη, ενώνοντας Κύπρο, Ελλάδα και Ιταλία μαζί με τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF), με στόχο πιο ισότιμη και υψηλής ποιότητας φροντίδα για τους ασθενείς.

Ρούλα Σκουρογιάννη

Γιατί δημιουργήθηκε το Δίκτυο

Οι αιμοσφαιρινοπάθειες παραμένουν από τα συχνότερα κληρονομικά νοσήματα στη Μεσόγειο, και οι τρεις ιδρυτικές χώρες έχουν αναπτύξει τεχνογνωσία που αναγνωρίζεται διεθνώς. Παρά αυτό, οι προκλήσεις είναι ακόμη σημαντικές: η πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα ποικίλλει, η επάρκεια αίματος παραμένει ζήτημα, η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες δεν είναι ενιαία, ενώ η αξιοποίηση δεδομένων πραγματικού κόσμου και η προσαρμογή στο ευρωπαϊκό ρυθμιστικό πλαίσιο απαιτούν συντονισμό. Τα ιδρυτικά μέλη συμφώνησαν ότι η στενότερη συνεργασία ανάμεσα σε ιατρούς, ασθενείς, ερευνητές και φορείς πολιτικής μπορεί να δώσει πιο αποτελεσματικές λύσεις, με απώτερο όραμα κάθε ασθενής να έχει ισότιμη πρόσβαση στη βέλτιστη δυνατή φροντίδα.

Η δέσμευση και οι τέσσερις άξονες δράσης

Κατά την τελετή έναρξης, τα ιδρυτικά μέλη υπέγραψαν τη Διακήρυξη Κοινών Προθέσεων, στην οποία αποτυπώνονται το κοινό όραμα, η αποστολή και οι πρώτες προτεραιότητες του Δικτύου. Οι αρχικές δραστηριότητες θα επικεντρωθούν στην κατανόηση των πραγματικών αναγκών και κενών, στη διασύνδεση της υπάρχουσας τεχνογνωσίας, στην ενίσχυση της φωνής των ασθενών και στην υποστήριξη βελτιώσεων σε πολιτικές βάσει τεκμηρίωσης.

«Η γνώση υπάρχει, χρειάζεται διασύνδεση»

Ο καθηγητής Antonio Giulio Piga, από το Πανεπιστήμιο του Τορίνο και μέλος της ιδρυτικής επιτροπής, σημειώνει ότι η Μεσόγειος διαθέτει εδώ και δεκαετίες εξαιρετική τεχνογνωσία στη φροντίδα των αιμοσφαιρινοπαθειών, όμως αυτή δεν διαχέεται πάντα εύκολα πέρα από τα εθνικά σύνορα. Συνδυάζοντας κλινική εμπειρία και εμπειρία ασθενών, όπως αναφέρει, το Δίκτυο μπορεί να μετατρέψει την υπάρχουσα γνώση σε ουσιαστικά αποτελέσματα.

Οι ασθενείς ως ισότιμοι συνομιλητές

Βασικό χαρακτηριστικό του MNfH είναι η ισότιμη συμμετοχή κλινικών εμπειρογνωμόνων και εκπροσώπων ασθενών στη διακυβέρνησή του. Η Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της TIF, τονίζει ότι οι άνθρωποι που ζουν με αιμοσφαιρινοπάθειες πρέπει να συμμετέχουν ενεργά στη διαμόρφωση λύσεων και όχι να παραμένουν απλώς αποδέκτες φροντίδας, καλωσορίζοντας ένα Δίκτυο που βασίζεται στην ισότητα, τη διαφάνεια και τον σεβασμό στα εθνικά πλαίσια.

Διακυβέρνηση και προτεραιότητες

Το Δίκτυο καθοδηγείται από την ιδρυτική επιτροπή, στην οποία συμμετέχουν σε ισότιμη βάση εκπρόσωποι ασθενών και ιατρικοί εμπειρογνώμονες από την Κύπρο (καθ. Σωτηρούλα Χρίστου, Μίλτος Μιλτιάδους), την Ελλάδα (Δρ Μαρία Δημοπούλου, Στυλιανή Μηνά) και την Ιταλία (καθ. Antonio Giulio Piga, Dario Martino), με εκπροσώπηση και από την TIF (Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου). Η επιλογή να ξεκινήσει η πρωτοβουλία με τρεις μόνο χώρες είναι συνειδητή, ώστε το Δίκτυο να δοκιμάσει πρώτα αποτελεσματικούς τρόπους συνεργασίας πριν εξετάσει τη διεύρυνσή του.

Οι αρχικές προτεραιότητες περιλαμβάνουν την επάρκεια και βιωσιμότητα της παροχής αίματος, την ισότιμη πρόσβαση σε φροντίδα υψηλής ποιότητας, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, την τεκμηριωμένη προτεραιοποίηση αναγκών, την ενίσχυση μητρώων και δεδομένων πραγματικού κόσμου, καθώς και τον συντονισμό θέσεων απέναντι στις εξελίξεις της ευρωπαϊκής πολιτικής. Το MNfH θα λειτουργεί συμπληρωματικά, όχι ανταγωνιστικά, προς υφιστάμενες πρωτοβουλίες.

Η στήριξη της Avanzanite

Ιδρυτικός χορηγός της πρωτοβουλίας είναι η Avanzanite Bioscience. Ο Adam Plich, συνιδρυτής και CEO της εταιρείας, δηλώνει περήφανος για τη στήριξη μιας ανεξάρτητης πλατφόρμας συνεργασίας, διευκρινίζοντας ότι η ιδρυτική επιτροπή διατηρεί πλήρη ανεξαρτησία στον καθορισμό προτεραιοτήτων και στρατηγικής.

Η δημιουργία του MNfH αποτελεί ουσιαστικά αναγνώριση ότι η γνώση αποκτά πραγματική αξία μόνο όταν διαχέεται πέρα από σύνορα. Ενώνοντας τρεις χώρες με μακρά εμπειρία στις αιμοσφαιρινοπάθειες, το νέο Δίκτυο θέτει τις βάσεις για πιο δίκαιη και τεκμηριωμένη φροντίδα, με τους ασθενείς να αποκτούν ενεργό ρόλο στη διαμόρφωσή της.