Τεχνητή Νοημοσύνη στην υπηρεσία των Σπάνιων Νοσημάτων: Η Ε.Σ.Α.Ε. παρουσιάζει δύο καινοτόμα ψηφιακά εργαλεία

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) κάνει ένα ουσιαστικό ψηφιακό άλμα, παρουσιάζοντας δύο νέα εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης που φιλοδοξούν να αλλάξουν τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι που ζουν με Σπάνια Νοσήματα αναζητούν, κατανοούν και αξιοποιούν την πληροφορία.

Πρόκειται για τον AI Virtual Assistant for Rare Diseases και τον AI PubMed Navigator for Rare Diseases, τα οποία αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο του προγράμματος “EMPOWER 2025”.

Νέα εποχή στην πρόσβαση στην αξιόπιστη πληροφορία για Ασθενείς, Φροντιστές και Επαγγελματίες Υγείας

Στόχος των νέων αυτών εργαλείων είναι η άμεση, ισότιμη και κατανοητή πρόσβαση σε αξιόπιστη γνώση, σε έναν τομέα όπου η πληροφορία είναι συχνά κατακερματισμένη, δύσκολη στην ερμηνεία και άνισα προσβάσιμη. Η πρωτοβουλία αυτή δεν περιορίζεται στην τεχνολογική καινοτομία, αλλά εντάσσεται στη στρατηγική επιλογή της Ε.Σ.Α.Ε. να μετατρέπει τη γνώση σε εργαλείο ενδυνάμωσης και αυτονομίας.

Από την τεχνολογία στην ενδυνάμωση της Κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών

Η ανάπτυξη των δύο εργαλείων ανταποκρίνεται σε πραγματικές και καταγεγραμμένες ανάγκες της Κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών. Η Ε.Σ.Α.Ε. επιδιώκει συστηματικά να μειώνει τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι Ασθενείς και οι Φροντιστές τους στην καθημερινότητά τους, ιδιαίτερα όταν καλούνται να διαχειριστούν σύνθετες διοικητικές διαδικασίες, δικαιώματα, κοινωνικές παροχές ή επιστημονική πληροφορία υψηλής εξειδίκευσης.

Τα ψηφιακά εργαλεία Τεχνητής Νοημοσύνης απευθύνονται όχι μόνο σε Ασθενείς και Φροντιστές, αλλά και σε Επαγγελματίες Υγείας, καθώς και σε φορείς και στελέχη του συστήματος Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας, προσφέροντας οργανωμένη, επικαιροποιημένη και αξιόπιστη πληροφόρηση σε πραγματικό χρόνο.

AI Virtual Assistant for Rare Diseases: Ο πρώτος ελληνικός GenAI βοηθός για Σπάνια Νοσήματα

Ο AI Virtual Assistant for Rare Diseases, που αναπτύχθηκε σε συνεργασία με την IQVIA Ελλάδα, αποτελεί το πρώτο ελληνικό εργαλείο Generative AI ειδικά σχεδιασμένο για τις ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα.

Λειτουργεί ως ένας φιλικός, προσβάσιμος και αξιόπιστος ψηφιακός συνομιλητής, αξιοποιώντας το περιεχόμενο των θεσμικών Οδηγών της Ε.Σ.Α.Ε., όπως:

·         ο Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα

·         και ο Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα

Μέσα από τις Οδηγίες αυτές, ο ψηφιακός βοηθός παρέχει άμεσες, σαφείς και τεκμηριωμένες απαντήσεις, διευκολύνοντας την κατανόηση πολύπλοκων διαδικασιών που σχετίζονται με την πρόσβαση σε θεραπείες, τα δικαιώματα των Ασθενών και τις διαθέσιμες κοινωνικές παροχές.

Παράλληλα, αποσαφηνίζει σύνθετες διοικητικές πληροφορίες και συνοψίζει μεγάλους όγκους δεδομένων σε απλή, κατανοητή γλώσσα. Με τον τρόπο αυτό, ενισχύει την αυτονομία και την αυτοπεποίθηση των Ασθενών και των Φροντιστών, ενώ ταυτόχρονα λειτουργεί ως αξιόπιστο σημείο αναφοράς για επαγγελματίες Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας που χρειάζονται έγκυρη καθοδήγηση.

AI PubMed Navigator for Rare Diseases: Γέφυρα με τη διεθνή επιστημονική γνώση

Ο AI PubMed Navigator for Rare Diseases, που υλοποιήθηκε με την επιστημονική συνεργασία του Ε.Κ.Ε.Φ.Ε. «Δημόκριτος», αποτελεί ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο σε πιλοτική φάση, σχεδιασμένο να απλοποιεί δραστικά την πρόσβαση στη διεθνή επιστημονική βιβλιογραφία.

Αξιοποιώντας το σύστημα ταξινόμησης MeSH (Medical Subject Headings), το εργαλείο συγκεντρώνει όλες τις συνώνυμες ονομασίες κάθε σπάνιας πάθησης και προσφέρει οργανωμένη πλοήγηση σε σχετικές επιστημονικές δημοσιεύσεις. Με αυτόν τον τρόπο, διευκολύνει την αναζήτηση ερευνητικών δεδομένων, διαγνωστικών προσεγγίσεων και θεραπευτικών εξελίξεων.

Ιδιαίτερη προστιθέμενη αξία προσφέρει η απεικόνιση της θέσης κάθε πάθησης στο ευρύτερο ιατρικό πεδίο μέσω του MeSH Tree, παρέχοντας εννοιολογική καθοδήγηση που βοηθά Ασθενείς, Φροντιστές, Επαγγελματίες Υγείας και Ερευνητές να κατανοούν καλύτερα τη δομή και το περιεχόμενο της επιστημονικής γνώσης.

Κοινός στόχος: λιγότερα εμπόδια, περισσότερη ισότητα στην Υγεία

Τα δύο εργαλεία υπηρετούν έναν κοινό, ξεκάθαρο στόχο: τη μείωση των ανισοτήτων στην πρόσβαση στην πληροφορία και τη βελτίωση της καθημερινότητας των ανθρώπων με Σπάνια Νοσήματα. Μέσα από τη συνεπή, υπεύθυνη και επιστημονικά τεκμηριωμένη αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης, η Ε.Σ.Α.Ε. συμβάλλει ενεργά στη διαμόρφωση ενός πιο δίκαιου, αποτελεσματικού και ανθρωποκεντρικού συστήματος Υγείας και Κοινωνικής Φροντίδας.

Η ανάπτυξη του AI Virtual Assistant for Rare Diseases πραγματοποιήθηκε με την τεχνογνωσία και τη συμβουλευτική υποστήριξη της IQVIA Ελλάδα, ενώ ο AI PubMed Navigator for Rare Diseases υλοποιήθηκε με την επιστημονική συνεργασία του Ε.Κ.Ε.Φ.Ε. «Δημόκριτος» και την υποστήριξη φαρμακευτικών εταιρειών.

Η κοινή αυτή προσπάθεια αποδεικνύει ότι όταν Κοινότητα, Πολιτεία, Ακαδημαϊκοί Φορείς και Βιομηχανία συνεργάζονται μεθοδικά και με κοινό όραμα, μπορούν να δημιουργήσουν πραγματικές λύσεις και διαρκές θετικό αποτύπωμα στη ζωή των ανθρώπων με Σπάνια Νοσήματα.