“Μπορεί να σου πάρει καιρό να το πεις… αλλά όχι να μιλήσεις για αυτό”: Καμπάνια ενημέρωσης για τη Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα

Μια νέα εκστρατεία ενημέρωσης έρχεται να ρίξει φως στη Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα (ΔΙ) – μια χρόνια, φλεγμονώδη πάθηση του δέρματος που επηρεάζει περίπου 1 στους 100 ανθρώπους παγκοσμίως.

Ένα δυνατό μήνυμα για μια παρεξηγημένη νόσο

Με κεντρικό μήνυμα «Μπορεί να σου πάρει καιρό να το πεις, ας μη σου πάρει καιρό να μιλήσεις για αυτό», η πρωτοβουλία στοχεύει να ενθαρρύνει τους ασθενείς να μιλήσουν ανοιχτά για τα συμπτώματα και να ζητήσουν έγκαιρα ιατρική καθοδήγηση.

Η εκστρατεία υλοποιείται από τη Novartis Hellas με τη συνεργασία του Συλλόγου Ασθενών «Αλκή» και δίνει προτεραιότητα σε τρεις κρίσιμες ανάγκες: ενημέρωση, έγκαιρη διάγνωση και μείωση του κοινωνικού στίγματος.

Το μήνυμα που «ξεκλειδώνει» τη συζήτηση

Η φράση «Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα» είναι πράγματι δύσκολη στην προφορά. Και αυτή ακριβώς η «δυσκολία» αξιοποιείται στην καμπάνια, ως μια παρομοίωση για το πόσο δύσκολο μπορεί να είναι για τον ασθενή να μιλήσει για τα συμπτώματά του.

Με στοχευμένες δράσεις στα social media —το βασικό μέσο επικοινωνίας με τις νεότερες ηλικίες που επηρεάζονται συχνότερα από τη νόσο— δημιουργείται ένα ασφαλές περιβάλλον ενημέρωσης και διαλόγου. Ειδικό περιεχόμενο και η δημιουργία Instagram λογαριασμού για τη ΔΙ, ενθαρρύνουν τους ασθενείς να ζητήσουν χωρίς δισταγμό τη συμβουλή του/της δερματολόγου τους.

Μια νόσος που συχνά δεν αναγνωρίζεται έγκαιρα

Παρότι πρόκειται για μια σχετικά συχνή πάθηση, η Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα παραμένει υποδιαγνωσμένη. Τα συμπτώματά της —επίπονα οζίδια, φλεγμονές, αποστήματα— συχνά συγχέονται με ακμή ή απλές κύστες, οδηγώντας πολλούς ασθενείς σε καθυστερημένη διάγνωση.

Η νόσος μπορεί να επηρεάσει σημαντικά:

• την καθημερινή λειτουργικότητα,
• την ψυχολογία,
• την κοινωνική ζωή,
• την εργασιακή δραστηριότητα.

Ανησυχητικό εύρημα: έως και 1 στους 3 ασθενείς δεν παρακολουθείται από κανέναν γιατρό.
Η συστηματική ιατρική παρακολούθηση αποτελεί το κλειδί για καλύτερο έλεγχο της νόσου και βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Η φωνή των ασθενών: ο Σύλλογος «Αλκή» στην πρώτη γραμμή

Η Σοφία Ορφανίδου, Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών «Αλκή», υπογραμμίζει τον καθοριστικό ρόλο της υποστήριξης και της ενημέρωσης:

«Η Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα είναι μια απαιτητική νόσος που επηρεάζει βαθιά την καθημερινότητα και την ψυχική υγεία των ασθενών. Ο Σύλλογός μας δημιουργήθηκε για να αποτελεί έναν σταθερό πυλώνα στήριξης, ενημέρωσης και υπεράσπισης. Μέσα από την καμπάνια αυτή ενισχύουμε την προσπάθεια για έγκυρη πληροφόρηση και για ανάδειξη των πραγματικών αναγκών των ασθενών. Θέλουμε κάθε άνθρωπος που ζει με τη ΔΙ να ξέρει ότι δεν είναι μόνος και να αναζητά άμεσα ιατρική καθοδήγηση».

Ο σκοπός της εκστρατείας: ενημέρωση, ενθάρρυνση, ενδυνάμωση

Η νέα πρωτοβουλία στοχεύει να:

• κάνει τη νόσο πιο αναγνωρίσιμη στο ευρύ κοινό,
• ενθαρρύνει τους ασθενείς να μιλούν για τα συμπτώματά τους,
• καταρρίψει το κοινωνικό στίγμα που συχνά συνοδεύει τη ΔΙ,
• τονίσει τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της συνεχούς ιατρικής παρακολούθησης.

«Ακολουθώντας πιστά την αποστολή μας να βοηθάμε τους ανθρώπους να ζουν περισσότερο και καλύτερα, στόχος μας είναι να προτρέψουμε όσους ζουν με ΔΙ να ενημερωθούν, να μην απομονώνονται και να συζητούν με τον γιατρό τους. Η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να είναι καθοριστική για τη διαχείριση της νόσου και την καθημερινότητά τους», δήλωσε η Άννα Παπακοσμοπούλου, Head of Communications & Patient Advocacy της Novartis Hellas.