Φωταγώγηση της Βουλής για την Παγκόσμια Ημέρα Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας

Με στόχο την ενημέρωση κι ευαισθητοποίηση του κοινού και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 7 Αυγούστου, το ελληνικό κοινοβούλιο φωταγωγήθηκε απόψε.

Η φωταγώγηση του κτηρίου έγινε ως ελάχιστη ένδειξη αναγνώρισης των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με SMA, υπογραμμίζοντας την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες.

Δεν είναι η πρώτη φορά που το κτήριο της Βουλής φωταγωγείται λόγω μίας ασθένειας.

Η πρωτοβουλία αυτή έχει στόχο να ενισχύσει τη δημόσια ενημέρωση για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy). Πρόκειται για μία σχετικά σπάνια νευροεκφυλιστική – νευρομυϊκή ασθένεια γενετικά προκαθορισμένη. Οι επιστήμονες εκτιμούν πως μετά την κυστική ίνωση, θεωρείται η δεύτερη πιο θανατηφόρα νόσος για τον καυκάσιο φυλετικό τύπο.

Στοιχεία του ΕΟΔΥ δείχνουν πως η επικράτηση της νόσου εκτιμάται σε περίπου 1/30.000 ενώ διακρίνεται σε 4 τύπους που έχουν καθοριστεί σύμφωνα με την ηλικία εμφάνισης και τη βαρύτητα της νόσου. Όλοι οι τύποι τη νόσου χαρακτηρίζονται από μυϊκή αδυναμία και ατροφία ποικίλης βαρύτητας, κυρίως των κάτω άκρων και των αναπνευστικών μυών.

Η νόσος είναι εκφυλιστική και στα κλινικά ευρήματα μπορεί επίσης να περιλαμβάνονται:  σκολίωση, ινιδισμοί μυών και συνδεσμικές κακώσεις.