Διακοπή συνεργασίας FirstSteps με το υπουργείο Υγείας – Όταν η καινοτομία σκοντάφτει στη γραφειοκρατία και την καχυποψία

Το ερευνητικό πρόγραμμα FirstSteps, που φιλοδοξούσε να φέρει επανάσταση στον νεογνικό έλεγχο μέσω της ανάλυσης ολόκληρου του ανθρώπινου γονιδιώματος (Whole Genome Sequencing – WGS), ανακοίνωσε την απόσυρσή του από τη Σύμβαση που είχε υπογράψει με το υπουργείο Υγείας.

Η συνεργασία αυτή είχε ως στόχο την επιστημονική και τεχνική υποστήριξη του Δημοσίου σε μια πρωτοποριακή, δωρεάν προσφερόμενη πιλοτική δράση: τον προληπτικό έλεγχο νεογνών για περισσότερα από 500 σπάνια γενετικά νοσήματα, αντί των μόλις 4 που περιλαμβάνονται σήμερα στον υποχρεωτικό έλεγχο στην Ελλάδα.

Το πρόγραμμα εφαρμόζει τη μέθοδο WGS από μια σταγόνα αίματος που λαμβάνεται από την πτέρνα του νεογνού στις πρώτες μέρες ζωής, ένα εργαλείο που ήδη αξιολογείται διεθνώς ως πιθανή νέα βάση για τον προληπτικό έλεγχο.

550 παιδιά κάθε χρόνο με σπάνια νοσήματα

Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρατίθενται από το FirstSteps, περίπου 550 παιδιά γεννήθηκαν το 2020 στην Ελλάδα με κάποιο σπάνιο γενετικό νόσημα. Κάποια από αυτά, εφόσον διαγνωστούν έγκαιρα, είναι θεραπεύσιμα ή διαχειρίσιμα, ώστε να εξασφαλίζεται καλύτερη ποιότητα ζωής.

Το πρόγραμμα δεν αποτελεί εμπορική εφαρμογή, αλλά πιλοτική επιστημονική έρευνα με την εποπτεία δημόσιων φορέων: τελούσε υπό την αιγίδα του ΕΟΔΥ και υλοποιήθηκε σε συνεργασία με τα νοσοκομεία Αλεξάνδρα, Παπαγεωργίου και το ΠΓΝ Λάρισας. Τα πρώτα αποτελέσματα της πιλοτικής φάσης αναμένονται το φθινόπωρο.

Ωστόσο, όπως πρόσφατα ανέφερε το libre.gr, το πρόγραμμα ήρθε στο επίκεντρο θύελλας δημόσιας συζήτησης και πολιτικών εντάσεων. Θέματα που αφορούν την προστασία προσωπικών δεδομένων, το ποιος έχει πρόσβαση στο γενετικό υλικό, αλλά και ανεπαρκής θεσμικός διάλογος, εμπόδισαν τη συνέχεια της ερευνητικής δράσης.

«Δεν υπήρξε θεσμική συνεργασία» – Το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού απουσίαζε

Καθοριστικός λόγος διακοπής της σύμβασης, όπως εξηγεί το FirstSteps, ήταν η μη συμμετοχή του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, παρότι αυτή προβλεπόταν ρητά στη Σύμβαση. Η απουσία όχι μόνο συνεργασίας αλλά και θεσμικού διαλόγου με έναν από τους βασικούς εταίρους κατέστησε ανέφικτη την υλοποίηση της δεύτερης και τρίτης φάσης του έργου, που απαιτούσε ανάλυση σε μεγαλύτερο δείγμα νεογνών.

Επιπλέον, το πρόγραμμα βρέθηκε αντιμέτωπο με έντονη και σε πολλές περιπτώσεις παραπλανητική δημόσια συζήτηση, όπου κυριάρχησαν παρανοήσεις και φόβοι, συχνά χωρίς επιστημονική τεκμηρίωση. Αυτό οδήγησε στην απόφαση αποχώρησης από τη συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, ώστε – όπως σημειώνεται – να διαφυλαχθεί η αξιοπιστία και ο κοινωνικός χαρακτήρας του εγχειρήματος.

Το DNA στο μικροσκόπιο της πολιτικής

Η υπόθεση δεν αφορά μόνο την επιστήμη. Αφορά την πολιτική διαχείριση της καινοτομίας, τη διαφάνεια και την εμπιστοσύνη ανάμεσα στους ερευνητές, τους δημόσιους θεσμούς και τους πολίτες. Οι ανησυχίες που εκφράστηκαν για την επεξεργασία του γενετικού υλικού και τη μακροπρόθεσμη χρήση του, σε συνδυασμό με την απουσία σαφούς ενημέρωσης, καλλιέργησαν ένα κλίμα επιφυλακτικότητας.

Το FirstSteps δεν αρνείται την αναγκαιότητα αυτών των συζητήσεων. Αντιθέτως, δηλώνει έτοιμο να συμμετάσχει σε ουσιαστικό διάλογο με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, ώστε να τεθούν ξεκάθαρες βάσεις για την επόμενη μέρα του νεογνικού ελέγχου στην Ελλάδα. Όπως υπογραμμίζεται, η επιστημονική έρευνα δεν μπορεί να προχωρήσει χωρίς κανονιστικό πλαίσιο, δεοντολογία και αρχές βιοηθικής – αλλά ούτε και μέσα σε περιβάλλον καχυποψίας και αποστασιοποίησης των θεσμικών εταίρων.

Τι έπεται;

Η αποχώρηση του FirstSteps από τη συνεργασία με το Δημόσιο δεν σημαίνει εγκατάλειψη της προσπάθειας. Αντιθέτως, η επιστημονική ομάδα σχεδιάζει να επανέλθει, αφού προηγουμένως ανοίξει η συζήτηση για τα τεχνικά, δεοντολογικά και κοινωνικά ζητήματα που εγείρονται από τη χρήση γενετικών δεδομένων.

Όπως δήλωσε η ομάδα, «προτεραιότητά μας είναι η ενημέρωση, η ακρίβεια και η διατήρηση του κοινωνικού χαρακτήρα του προγράμματος». Παράλληλα, ευχαριστεί τον Υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη και τους συνεργάτες του για τη μέχρι σήμερα στήριξη.

Το ερώτημα που απομένει είναι αν και πότε το ελληνικό σύστημα υγείας θα μπορέσει να αγκαλιάσει τέτοιες καινοτόμες πρακτικές. Όχι μόνο τεχνικά, αλλά με ξεκάθαρη θεσμική υποστήριξη και εμπιστοσύνη στους φορείς της επιστήμης. Γιατί σε τελική ανάλυση, πρόκειται για το μέλλον των παιδιών μας.