Ο πρώτος Ψηφιακός Χάρτης για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα είναι γεγονός!

Αν ζείτε με μια σπάνια ασθένεια – ή φροντίζετε κάποιον που ζει με αυτή – ξέρετε καλά πόσο δύσκολο είναι να βρείτε αξιόπιστες πληροφορίες, σωστή φροντίδα ή τους κατάλληλους επαγγελματίες. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) έρχεται να αλλάξει αυτή την πραγματικότητα με ένα καινοτόμο εργαλείο που φτιάχτηκε από την κοινότητα, για την κοινότητα: τον Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων.

Πρόκειται για μια ψηφιακή πλατφόρμα-σταθμό, η οποία συγκεντρώνει για πρώτη φορά στην Ελλάδα πληροφορίες για πάνω από 500 σπάνια νοσήματα, Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, Μονάδες φροντίδας, συλλόγους ασθενών, ακόμη και επιστημονικά άρθρα και κλινικές μελέτες – όλα συγκεντρωμένα σε ένα σημείο και γραμμένα στα Ελληνικά.

Τι μπορεί να κάνει ο Χάρτης για τους ασθενείς:

• Να σας καθοδηγήσει στη σωστή διάγνωση και φροντίδα
• Να σας φέρει σε επαφή με ειδικούς και εξειδικευμένες μονάδες
• Να σας συνδέσει με άλλους ασθενείς και οργανώσεις
• Να σας δώσει βήμα να προσθέσετε τη δική σας γνώση και εμπειρία

Μπορείτε να περιηγηθείτε στον Χάρτη με πολλούς τρόπους – με βάση την πάθηση, τον ORPHAcode, τον κωδικό ICD-10 – και να βρείτε συγκεντρωμένα όλα όσα χρειάζεστε, από ιατρικές πληροφορίες μέχρι το πλησιέστερο ιατρείο.

Και τα νέα δεν σταματούν εδώ: μέχρι το τέλος του 2025, η πλατφόρμα θα είναι διαθέσιμη και σε mobile έκδοση, για να την έχετε πάντα μαζί σας.

Ο Χάρτης αυτός είναι κάτι παραπάνω από ένα εργαλείο. Είναι μια πράξη συμπερίληψης, ενδυνάμωσης και ελπίδας. Και είναι ζωντανός – εμπλουτίζεται συνεχώς χάρη στη συμβολή ασθενών, γιατρών και συλλόγων από όλη την Ελλάδα.

Ανακαλύψτε τον Χάρτη, γίνετε μέρος της αλλαγής και βοηθήστε να ακουστεί η φωνή της Σπάνιας Κοινότητας σε κάθε γωνιά της χώρας.