Η εμπειρία μία μυασθενούς: ”Η ψυχολογική στήριξη είναι η βάση για την αντιμετώπιση μίας χρόνιας και δύσκολης νόσου”

H μυασθένεια Gravis (MG) είναι μία αυτοάνοση, χρόνια νευρομυϊκή διαταραχή που οδηγεί σε αδυναμία και ασυνήθιστα ραγδαία εξάντληση των εκούσιων σκελετικών μυών. Είναι σπανίως θανατηφόρα, αν και μπορεί να γίνει απειλητική αν επηρεαστούν οι μύες που συμμετέχουν στη λειτουργία της αναπνοής.

Ρούλα Σκουρογιάννη

Θεωρείται αυτοάνοσο νόσημα, γιατί το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στο σώμα και συγκεκριμένα οι στόχοι του είναι οι υποδοχείς της ακετυλοχολίνης (στη συντριπτική πλειονότητα των περιπτώσεων), που είναι μία ουσία που λειτουργεί ως νευροδιαβιβαστής στις στα σημεία δηλαδή που συνδέονται τα νεύρα με τους μυς.  Στην MG παράγονται αντισώματα που μη φυσιολογικά επιτίθενται στους υποδοχείς αυτούς μειώνοντας τον αριθμό τους και ακολούθως μειώνεται η ικανότητα συστολής των μυών. Αυτό που βιώνει και εκφράζει ο πάσχων είναι αδυναμία και η μυϊκή εξάντληση.

Η έναρξή των συμπτωμάτων μπορεί να είναι ξαφνική, με γενικευμένη και σοβαρή μυϊκή αδυναμία. Τα πρώτα συμπτώματα διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή και συχνά δεν είναι έντονα, γεγονός που μπορεί να καθυστερήσει τη διάγνωση.

Συχνά, πρώτα παρατηρείται αδυναμία στους οφθαλμικούς μυς, με βλεφαρόπτωση (1 ή και των 2 βλεφάρων) ή και διπλωπία. Κάποιες φορές, παρατηρούνται συμπτώματα αδυναμίας κατάποσης, μάσησης, ομιλίας, εκφράσεων του προσώπου, μη ισορροπημένο βάδισμα, αδυναμία χεριών κλπ.

Η MG επηρεάζει άτομα όλων των ηλικιών, παρότι είναι πιο συχνή στις γυναίκες και μάλιστα στις ηλικίες 20-30 ετών και στους άντρες παρουσιάζεται κυρίως σε ηλικίες 40-60 ετών.

Δεν είναι πολύ συχνή αλλά ούτε και σπάνια η επίπτωση της MG: υπολογίζεται σε 5-30 περιπτώσεις/ 1.000.000 ατόμων τον χρόνο και ο επιπολασμός 10-20 περιπτώσεις/ 100.000.

Από όλα αναφέρθηκαν και αφορούν τη νόσο, είναι σαφές ότι η καθημερινότητα του πάσχοντα με MG αλλάζει ριζικά μετά την εμφάνιση των συμπτωμάτων και η διαχείρισή της είναι ένας διαρκής και απαιτητικός ψυχοσωματικός αγώνας.

Στο libre, μίλησε για τη συμπόρευσή της με τη νόσο τις τελευταίες δεκαετίες, η κα. Νάντια Σπίγγου, που είναι η πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, βάζοντάς μας στα παπούτσια του ασθενήκαι δίνοντας ένα δυνατό μήνυμα μαχητικότητας προς όλους τους συνασθενείς της αλλά και αναδεικνύοντας τη σημαντική σχέση ασθενή και φροντιστή για παθήσεις όπως η MG.

«Έχω νοσήσει από είκοσι δύο ετών. Η μυϊκή αδυναμία που νιώθουμε οι ασθενείς μπορεί να επιδεινώνεται ή να παραμένει στο ίδιο επίπεδο για μεγάλο χρονικό διάστημα. Η σοβαρότητά της διαφέρει ακόμα και στον ίδιο ασθενή ανά περιόδους. Είναι χαρακτηριστικό ότι προς το τέλος της μέρας νιώθουμε τη μεγαλύτερη εξάντληση. Σε εμένα, προσωπικά, τα τελευταία χρόνια, η νόσος βρίσκεται σε ύφεση, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν υπάρχουν συμπτώματα.

Δεν είναι μόνο η προφανής μυϊκή κόπωση που απασχολεί τον ασθενή με MG: Το άγχος ο φόβος για την πορεία της νόσου δημιουργούν κατάθλιψη και καθημερινή αγωνία. Η κοινωνική απομόνωση είναι πολύ συχνή. Επίσης, τα συνοδά προβλήματα από τις παρενέργειες της θεραπείας είναι μια παραπάνω δυσκολία. Και το σημαντικό είναι ότι όλα αυτά διαρκούν για μία ζωή, δεν θεραπεύονται!

Αυτό που είναι σημαντικό να γνωρίζουν οι συνασθενείς μου είναι ότι πρέπει να δίνουν τον αγώνα τους καθημερινά, διατηρώντας το επίπεδο της υγείας τους στο καλύτερο δυνατό επίπεδο, καθώς αναμένουμε και ελπίζουμε σε πιο αποτελεσματικές και στοχευμένες θεραπείες πολύ σύντομα! Τα τελευταία χρόνια, υπάρχει ενδιαφέρον από την επιστημονική κοινότητα για στοχευμένη θεραπεία για τη μυασθένεια (κάτι που έως τώρα δεν υπήρχε). Τα επόμενα δύο χρόνια τουλάχιστον δύο φαρμακευτικές εταιρείες θα έχουν θεραπείες που θα αφορούν αποκλειστικά τη νόσο!».

Η βοήθεια και η σχέση με τον φροντιστή

«Η ψυχολογική υποστήριξη είναι η αρχή όλων στην χρόνια αυτή πάθηση», επισημαίνει η Νάντια Σπίγγου, αναφερόμενη στην ψυχολογική κυρίως, εκτός από την πολύ βασική πρακτική βοήθεια του φροντιστή των ασθενών με MG.
«Ο φροντιστής (ο οποίος είναι σχεδόν απαραίτητος στις περισσότερες περιπτώσεις των ατόμων με μυασθένεια Gravis) είτε είναι μέλος της οικογένειας είτε είναι εξειδικευμένος καλείται να καλύψει τις ανάγκες του ασθενούς σε πολλά επίπεδα. Η κυριότερη δυσκολία είναι να κατανοήσει πως ακριβώς νοιώθει ο ασθενής και με μεγάλη υπομονή να προσφέρει σε αυτόν. Αυτό είναι απαιτητικό και ψυχοφθόρο.

Ο ασθενής από την άλλη παλεύει με τη διαχείριση της νόσου και αυτό τον κάνει συχνά, δύστροπο χωρίς να το θέλει.

Ασθενής και φροντιστής είναι δυο άνθρωποι σε κοινή πορεία με τρομερά εμπόδια. Η ενσυναίσθηση εκατέρωθεν είναι αυτό που θα κάνει αυτό το ταξίδι λιγότερο τρομακτικό…», τονίζει η κα Σπίγγου και καταλήγοντας υπενθυμίζει και προσκαλεί κάθε ενδιαφερόμενο στην διαδραστική ομιλία, την Κυριακή 28 Μαΐου 2023, στις 18.00 στο αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτο Παστέρ, με θέμα: «Ζώντας με μυασθένεια Gravis: Πώς επηρεάζει τη σχέση του ασθενή με τον φροντιστή του».Την εκδήλωσηδιοργανώνει ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, στο πλαίσιο της ευρωπαϊκής καμπάνιας για την ανάδειξη και προβολή της Myasthenia Gravis (MG), και είναι με ελεύθερη είσοδο για το κοινό.