Κατά τη διάρκεια των εργασιών του 1^ου Συνεδρίου Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, με τίτλο: «Από τη διάγνωση στη θεραπεία», τα 250 μέλη του Συλλόγου είχαν την ευκαιρία να συναντηθούν από κοντά, να κατανοήσουν την Ιατρική Κοινότητα, τα νέα φάρμακα και τις κλινικές μελέτες που διεξάγονται, να ενημερωθούν για τις θεραπευτικές επιλογές και για την ποιότητα ζωής τους, που αλλάζει χρόνο με τον χρόνο, αλλά και να αναδείξουν τις δυσκολίες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν, λαμβάνοντας σημαντική ενημέρωση και για τα δικαιώματα τους.

Το συνέδριο άνοιξε με χαιρετισμό του ο υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, ο οποίος μεταξύ άλλων επεσήμανε «Το θεωρώ πάρα πολύ σημαντικό και τη σύμπτωση ασθενών και φροντιστών και το γεγονός ότι η πνευμονική υπέρταση που είναι ένα πολύ βαρύ νόσημα, έρχεται στο προσκήνιο μέσα από αυτή σας τη δράση… Το υπουργείο Υγείας είναι εδώ για να συνεργαστούμε και να κάνουμε δράσεις που θα κάνουν τη ζωή των ασθενών όσο γίνεται καλύτερη. Θερμά συγχαρητήρια!».

Ο σύμβουλος του Πρωθυπουργού για θέματα υγείας, Βασίλης Κοντοζαμάνης, μεταξύ άλλων ανέφερε: «Στην Ελλάδα, έχει γίνει πολλή δουλειά τα τελευταία χρόνια στη διαχείριση των ασθενών, με Π.Υ., όπως για παράδειγμα η ανάπτυξη Μητρώου ασθενών με πνευμονική υπέρταση (Registry) για τη συλλογή Real World Data στην Ελλάδα (Hellenic Pulmonary Hypertension Registry (HOPE) με σκοπό την περαιτέρω διερεύνηση της παθοφυσιολογίας, της επιδημιολογίας και της θεραπευτικής διαχείρισης των ασθενών με πνευμονική υπέρταση και σας αξίζουν θερμά συγχαρητήρια γι’ αυτό. Είναι σημαντικό όμως τέτοιες προσπάθειες να στηριχθούν ακόμη περισσότερο από την πολιτεία και το Υ.Υ … Επιπρόσθετα, είναι σημαντικό να υποστηριχθεί και να ενισχυθεί περαιτέρω η λειτουργία των Κέντρων Πνευμονικής Υπέρτασης, η αποτελεσματική διασύνδεσή μεταξύ τους, αλλά και με τις υπόλοιπες υπηρεσίες υγείας, ώστε να διασφαλίζεται η όσο το δυνατόν ασφαλέστερη, επιστημονικά τεκμηριωμένη και ποιοτικά καλύτερη διαχείριση των ασθενών αυτών σε όλη τη χώρα, καθώς και η πρόσβαση όλων των επαγγελματιών υγείας στην σύγχρονη κλινική γνώση (π.χ. σε επικαιροποιημένα πρωτόκολλα, σε σύγχρονες κλινικές κατευθυντήριες γραμμές). Θα με βρείτε υποστηρικτή στις προσπάθειες αυτές!». 

Ο Πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Ολύμπιος Παπαδημητρίου, συνεχάρη τον Σύλλογο για την πληρότητα των δράσεών του και τη διαχρονική υποστήριξη που παρέχει στα άτομα με Πνευμονική Υπέρταση και στους φροντιστές τους και τόνισε: «Η δέσμευσή μας σαν φαρμακοβιομηχανία είναι να συνεχίζουμε την έρευνα για την ανάπτυξη νέων, πιο αποτελεσματικών θεραπειών για την Π. Υ., όπως βέβαια και για πολλά άλλα νοσήματα… Η έρευνα στρέφεται σε ανακάλυψη νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων που θα είναι σε θέση να τροποποιήσουν την εξέλιξη της νόσου, ώστε να εξασφαλίσουν ακόμη καλύτερο προσδόκιμο επιβίωσης με ακόμη καλύτερη ποιότητα ζωής».

Ο ειδικός γιατρός για την πνευμονική υπέρταση  

Εξειδικευμένοι γιατροί της νόσου έδωσαν τον ορισμό του ειδικού γιατρού για την πνευμονική υπέρταση και πόσο σημαντικό είναι να γνωρίζουν την νόσο και τη διαχείριση της, αλλά και την σημασία του να γίνεται αυτό σε ειδικό κέντρο. Οι γιατροί και οι ασθενείς ανέδειξαν την σημαντικότητα της περαιτέρω ανάπτυξης του προγράμματος των BPA, η οποία δίνει ζωή στους ασθενείς με χρόνια θρομβοεμβολική πνευμονική υπέρταση, αφού είναι ζωτικής σημασίας η ζωή που επιστρέφει στους πάσχοντες ως και την πλήρη ίασή τους. Ασθενείς με νέα διάγνωση, νεαροί σε ηλικία, χρόνιοι  ασθενείς αλλά και Φροντιστές ανέδειξαν τις δυσκολίες της διαχείρισης αυτής της δύσκολης νόσου στην καθημερινότητά τους, αναδεικνύοντας χαρακτηριστικά ότι στην πνευμονική υπέρταση τελικά νοσεί όλη η οικογένεια.  

Στο πρώτο συνέδριο ασθενών και φροντιστών κάθε ομιλία, κάθε συζήτηση έφερε στο προσκήνιο το τεράστιο πρόβλημα που δεν αφήνει τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση να έχουν να αντιμετωπίσουν μόνο την ασθένειά τους. Η μη αναγνώριση των ασθενών ως χρόνια και βαριά πάσχοντες όπως είναι οι έχοντας αυτή την ασθένεια, και κατά συνέπεια η μη ένταξη τους στην κατηγορία των ΑμεΑ, τους κάνουν αόρατους μέσα στην ελληνική επικράτεια και τους στερούν σημαντικά δικαιώματα τόσο στους ίδιους όσο και στους φροντιστές τους.  

Οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων

Σημαντική ενότητα του συνεδρίου ήταν οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Οι ομιλίες των ίδιων των μεταμοσχευμένων ασθενών, αλλά και των γιατρών έφεραν στο προσκήνιο τη σημαντική έλλειψη γύρω από τις μεταμοσχεύσεις και την ενημέρωση. Η ενημέρωση κρίθηκε αναγκαία από και προς τους γιατρούς, από και προς τους ασθενείς, από και προς όλη την πολιτεία και το ευρύ κοινό, ώστε να μπορέσει η κοινότητα των μεταμοσχεύσεων να γίνει καλύτερη και δυνατότερη για να έχουν όλοι οι ασθενείς στο μέλλον άμεση πρόσβαση και σε σωστό χρόνο σε μία μεταμόσχευση πνευμόνων.  

Στο συνέδριο παρουσιάστηκε και η μελέτη που εκπόνησε ο σύλλογος σε συνεργασία με την IQVIA, η οποία ανέδειξε σημαντικά αποτελέσματα που χρήζουν να χρησιμοποιηθούν σε κάθε φορέα για να κατανοήσουμε τις σημαντικές ελλείψεις που έχει ακόμα και σήμερα η σπάνια κοινότητα μας. Στο συνέδριο, πραγματοποιήθηκε και η παρουσίαση του προγράμματος κατ’ οίκον παράδοση παραλαβή φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ καθώς και η σύμπραξη του συλλόγου με τον ΕΟΠΠΥ για τη διευκόλυνση των ασθενών για την παραλαβή των φαρμάκων που έχουν εξαιρεθεί από τη λίστα προς το παρόν.  

Το συνέδριο έκλεισε τις εργασίες του δίνοντας μια πνοή προς την ίαση των ασθενών με πνευμονική υπέρταση, τονίζοντας τη σημασία των κλινικών μελετών, αναδεικνύοντας τα νέα φάρμακα που έρχονται και την ελπίδα που δίνεται στους ασθενείς για νέες θεραπείες με νέα, καλύτερη ποιότητας ζωής. Μέσα στο θεραπευτικό μας πρωτόκολλο έκανε την εμφάνιση της η σημασία της άσκησης, που μας δίνει και καλύτερη αλλά και περισσότερη ζωή. Ελπίδα και αισιοδοξία μας έδωσαν οι συζητήσεις των συμμετεχόντων μας που μας άνοιξαν το παράθυρο της ίασης, ούτως ώστε στα επόμενα χρόνια να μπορέσουμε να μιλήσουμε και για θεραπεία. 

Η Πρόεδρος του Συλλόγου ασθενών «Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης», Ιωάννα Αλυσανδράτου, αφού ευχαρίστησε όλους τους συμμετέχοντες, όλους τους ομιλητές και όλους όσους βοήθησαν και έγινε το συνέδριο αυτό πράξη, αναφερόμενη  στην σημαντικότητα αυτού του συνεδρίου που η μεγάλη του συμμετοχή έδειξε και την ανάγκη υλοποίησης του ετησίως επεσήμανε: «Οι εργασίες του συνεδρίου μας ανέδειξαν την πραγματικότητα της κοινότητας της Π.Υ., την καθημερινότητα των πασχόντων και των οικογενειών τους, αλλά και όλες τις καταστάσεις που εμείς που βρισκόμαστε στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών αντιμετωπίζουμε καθημερινά, τα είδαμε κατάματα και έτσι έγιναν ορατά προς όλους. Καιρός είναι να καταλάβουν όλοι ότι ο αγώνας που δίνουμε όλα αυτά τα χρόνια είναι άνισος και άρα η συμβολή όλων των εμπλεκομένων με τη νόσο και κυρίως όλων των φορέων είναι αναγκαία για να συνεχίσουμε. Με εχθρό μας τα προβλήματα που έχουν διογκωθεί και μην έχοντας  δυστυχώς κερδίσει τον χρόνο που συνεχίζει να μετρά αντίστροφα από τις καθυστερημένες διαγνώσεις και την κακή διαχείριση της νόσου, η νομοθέτηση για την Π.Υ. είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς της».  

Το 1ο Συνέδριο Ασθενών & Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση τέλεσε υπό την Αιγίδα του υπουργείου Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης και πραγματοποιήθηκε με την Αρωγή του υπουργείου Υγείας της Ελλάδας.  

Χορηγός επικοινωνίας της εκδήλωσης: libre.gr

Το Συνέδριο –που τελεί υπό την αιγίδα των υπουργείων Υγείας Ελλάδας και Κύπρου– διοργανώνει ο Σύλλογος ασθενών «Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης», και στόχος είναι η ενημέρωση κοινού και φροντιστών για τη σπάνια νόσο.

«Στην πραγματικότητα, ελάχιστοι άνθρωποι γνωρίζουν την πραγματική εικόνα της Πνευμονικής Υπέρτασης, είτε σε κοινωνικό επίπεδο αλλά κάποιες φορές και σε ιατρικό επίπεδο και αυτή είναι μία αλήθεια που προσπαθούμε να αναδείξουμε εμείς οι ίδιοι οι ασθενείς διοργανώνοντας το 1ο Πανελλήνιο 1ο Συνέδριο Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, στη Θεσσαλονίκη», δηλώνει, στο libre, η πρόεδρος του Συλλόγου «Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης», κα Ιωάννα Αλυσανδράτου. «Θέλουμε να μοιραστούμε τη γνώση για την Π.Υ. γιατί η γνώση είναι πολύτιμη και στο Συνέδριό μας, εξειδικευμένοι γιατροί (όλων των ειδικοτήτων που ασχολούνται με τη νόσο) θα μας ενημερώσουν για τη διάγνωση και τη σωστή διαχείριση της Πνευμονικής Υπέρτασης».  

Ο Σύλλογος ασθενών «Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης» άρχισε τις εργασίες του στα τέλη του 2012 από τους ίδιους τους πάσχοντες και τους φροντιστές τους. Επιδίωξη είναι η αναγνώριση, η εδραίωση και η επικαιροποίηση όλων των θεμάτων γύρω από την άγνωστη (στο ευρύ κοινό) νόσο της Π.Υ. Ο Σύλλογος είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που αποτελεί τη μοναδική ασπίδα της κοινωνίας της Π.Υ., των ασθενών, των φροντιστών καθώς και της ιατρικo-νοσηλευτικής κοινότητας που εμπλέκεται με τη νόσο, τόσο στην Ελληνική επικράτεια όσο και στην Κύπρο.

Αναφερόμενη η κα Αλυσανδράτου σε κάποιες από τις σημαντικές δράσεις του Συλλόγου για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, επισημαίνει:

• Τη συνεργασία του Συλλόγου με τους γιατρούς και τα Ειδικά Κέντρα Π.Υ., που αποφέρει σημαντικά οφέλη σε ασθενείς και γιατρούς.
• Τη συνεχιζόμενη παρέμβαση του Συλλόγου σε όλους τους φορείς, πετυχαίνοντας την απλούστευση αρκετών γραφειοκρατικών διαδικασιών, την εδραίωση της ασθένειας και των εξειδικευμένων γιατρών και μια καλύτερη διεκδίκηση των αναπηρικών δικαιωμάτων των ασθενών.
• Τη συνεχή καταγραφή και επίλυση των αιτημάτων των ασθενών που βοηθά σημαντικά την καθημερινότητα αυτών και των οικογενειών τους.
• Την κάλυψη των ανασφάλιστων συνασθενών, η οποία λειτουργεί ως ασπίδα προστασίας για όσους δεν έχουν ιατρική ασφάλιση.
• Τη βοήθεια των ασθενών με Π.Υ. σε δεινή οικονομική κατάσταση, η οποία ανακουφίζει τη δύσκολη ζωή αυτών και των οικείων τους.
• Τη δωρεάν φιλοξενία ασθενών και φροντιστών, από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο, στον Ξενώνα του Συλλόγου, με σκοπό την παρακολούθησή τους από τα Ειδικά Κέντρα της νόσου στην Αθήνα.
• Τη δημιουργία συναντήσεων και συζητήσεων μελών του Συλλόγου, η οποία προωθεί την ανταλλαγή εμπειριών και την αλληλοϋποστήριξη μεταξύ τους.
• Την παροχή εβδομαδιαίας ομαδικής ψυχολογικής υποστήριξης και προγραμμάτων ψυχοσωματικής ενδυνάμωσης για ασθενείς και φροντιστές, με σκοπό την αποδοχή της κατάστασης της ασθένειας και τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους.
• Την παροχή εκπαιδευτικών προγραμμάτων σχετικά με την τήρηση οδηγιών χρήσης φαρμάκων που εξασφαλίζει τη σωστή χρήση αυτών από τους ασθενείς.
• Την παροχή φορητού (και μη) οξυγόνου σε ασθενείς που πρέπει να μετακινηθούν, διασφαλίζοντας την ασφαλή τους μεταφορά και ανακουφίζοντάς τους οικονομικά από το υπέρογκο ποσό της ενοικίασης.
• Τη σύσταση Επιστημονικής Επιτροπής από εξειδικευμένους γιατρούς Πνευμονικής Υπέρτασης από την Ελλάδα, καθώς και Ειδικούς Συμβούλους – Εμπειρογνώμονες από Ιαπωνία, Αμερική και Γαλλία ενώνοντας τη γνώση τεσσάρων ηπείρων για την Π.Υ.
• Τη συμβολή στη δημιουργία ιατρικών σεμιναρίων, με αποτέλεσμα την ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας, την ταχύτερη «σκέψη» για την πιθανότητα ύπαρξης της ασθένειας σε συμπτωματικούς ασθενείς, αλλά και την ένταξη νέων γιατρών, ως συμμάχους των ασθενών, για την άμεση διάγνωση της νόσου, χωρίς αργοπορία.

Για τη συμμετοχή σας στο συνέδριο, μπορείτε να επικοινωνήσετε στο: 2110131542.

Εγγραφές των συμμετεχόντων θα γίνονται την Παρασκευή στις 17:00, πριν την έναρξη του συνεδρίου.