Σύμφωνα με μεγάλη έρευνα ευρωπαϊκών ΜΜΕ, ανάμεσά τους και το BBC, από τα δείγματά του έχουν γεννηθεί τουλάχιστον 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη, εκ των οποίων ορισμένα έχουν ήδη χάσει τη ζωή τους. Σύμφωνα με τα στοιχεία της έρευνας, επτά κλινικές στη χώρα μας έλαβαν σπέρμα από τον Δανό δότη.

Δεδομένου ότι επισήμως τηρείται εμπιστευτικότητα για το θέμα, υπολογίζεται ότι περισσότερα από 18 παιδιά έχουν γεννηθεί στην Ελλάδα από το μεταλλαγμένο σπέρμα του Δανού δότη.

Τον Νοέμβριο του 2020, γιατρός στη χώρα μας, με εξειδίκευση στον παιδικό καρκίνο, είχε εντοπίσει τη μετάλλαξη TP53 σε τρία παιδιά μίας οικογένειας στην Ελλάδα, τα οποία είχαν όλα γεννηθεί μέσω εξωσωματικής γονιμοποίησης σε ελληνικές κλινικές, με σπέρμα από τον συγκεκριμένο δότη. Ένα από τα παιδιά έχει ήδη νοσήσει με καρκίνο.

Οδηγίες από την Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής

Η Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής στη χώρα μας εξέδωσε οδηγίες, για την ενημέρωση των οικογενειών που έχουν αποκτήσει παιδί με το γενετικό υλικό του Δανού δότη.

Παράλληλα, έχουν ενημερωθεί οι Μονάδες Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής να παραπέμπουν τις οικογένειες σε γενετιστή, για συμβουλευτική αλλά και για γονιδιακό έλεγχο των παιδιών, ώστε να εντοπιστεί αν αυτά φέρουν την «επίμαχη» γονιδιακή μετάλλαξη που συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο καρκίνου.

Όπως έγινε γνωστό, στο πλαίσιο της σχετικής έρευνας από το δίκτυο ερευνητικής δημοσιογραφίας της Ευρωπαϊκής Ραδιοτηλεοπτικής Ένωσης, επτά ελληνικές Μονάδες Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής χρησιμοποίησαν δείγματα του Δανού δότη.

Το ίδιο γενετικό υλικό διανεμόταν σε Μονάδες επί 17 χρόνια σε τουλάχιστον 12 χώρες, εκτός της Ελλάδας, όπως Κύπρο, Ολλανδία, Γερμανία, Ισπανία, Ιρλανδία και Πολωνία.

Ο χάρτης που αποτυπώνει τις χώρες όπου σε κλινικές εξωσωματικής γονιμοποίησης πουλήθηκε το μολυσμένο σπέρμα του δότη.

Σύμφωνα με την έρευνα, ο Δανός έδινε σπέρμα από το 2005 ως το 2022.

Ωστόσο, στην Ελλάδα μέχρι και το 2017 δεν τηρούνταν Μητρώο σε αυτό το ευαίσθητο πεδίο σε ό,τι αφορά τους δότες και τις δότριες γενετικού υλικού, σπέρματος και ωαρίων αντίστοιχα.

Ο νομοθέτης προέβλεψε ότι από τον ίδιο δότη μπορούν να γεννηθούν έως 10 παιδιά, αλλά η εικόνα είναι σαφής από τη λειτουργία του Μητρώου και μετά.

Συνεπώς, για το προηγούμενο διάστημα, από το 2005 ως το 2017, οι Μονάδες πιθανόν να μην έχουν στοιχεία για τον έλεγχο που απαιτείται.

Σημειώνεται, πάντως, ότι μέχρι στιγμής δεν υπάρχει νόμος που να ορίζει πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα ενός δότη σε παγκόσμιο επίπεδο, αν και κάθε χώρα θέτει τα δικά της όρια.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος δέχτηκε ότι αυτά τα όρια «δυστυχώς» παραβιάστηκαν σε ορισμένες χώρες και ότι «βρίσκεται σε διάλογο με τις αρχές της Δανίας και του Βελγίου».

Στο Βέλγιο, ένας δότης σπέρματος μπορεί να χρησιμοποιηθεί μόνο από έξι οικογένειες. Αντ’ αυτού, 38 διαφορετικές γυναίκες γέννησαν 53 παιδιά από τον ίδιο δότη.

Αντίστοιχα, το όριο στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι 10 οικογένειες ανά δότη.

Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Αναπαραγωγής και Εμβρυολογίας πρότεινε πρόσφατα ένα όριο 50 οικογενειών ανά δότη, διευκρινίζοντας ότι αυτό δεν θα μείωνε τον κίνδυνο κληρονομικότητας σπάνιων γενετικών ασθενειών.

Αντίθετα, θα ήταν καλύτερο για την ευημερία των παιδιών που ανακαλύπτουν ότι είναι ένα από τα εκατοντάδες ετεροθαλή αδέλφια.

Οι συνηθέστεροι τύπου καρκίνου από τους οποίους μολύνθηκαν ήδη δεκάδες παιδιά.

«Μπορεί να είναι τραυματική εμπειρία»

«Πρέπει να γίνουν περισσότερα για να μειωθεί ο αριθμός των οικογενειών που γεννιούνται παγκοσμίως από τους ίδιους δότες», δήλωσε η διευθύντρια του Progress Educational Trust, ενός ανεξάρτητου φιλανθρωπικού ιδρύματος για άτομα που πάσχουν από υπογονιμότητα και γενετικές παθήσεις: «Δεν κατανοούμε πλήρως ποιες θα είναι οι κοινωνικές και ψυχολογικές επιπτώσεις του να έχεις εκατοντάδες ετεροθαλή αδέλφια. Μπορεί να είναι τραυματική εμπειρία»

Ο καθηγητής Άλαν Πέισι, ο οποίος διηύθυνε την Τράπεζα Σπέρματος του Σέφιλντ και είναι τώρα αναπληρωτής αντιπρόεδρος της Σχολής Βιολογίας, Ιατρικής και Υγείας του Πανεπιστημίου του Μάντσεστερ, δήλωσε ότι οι χώρες έχουν καταστεί εξαρτημένες από τις μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος και ότι το ήμισυ του σπέρματος στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι πλέον εισαγόμενο.

«Πρέπει να εισάγουμε από μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος που το πωλούν και σε άλλες χώρες, γιατί έτσι βγάζουν τα χρήματά τους, και εκεί αρχίζει το πρόβλημα, γιατί δεν υπάρχει διεθνής νομοθεσία για το πόσο συχνά μπορείς να χρησιμοποιήσεις το σπέρμα» είπε στο BBC ωστόσο σημείωσε ότι θα ήταν αδύνατο να καταστεί το σπέρμα απολύτως ασφαλές.

«Δεν μπορείς να ελέγξεις τα πάντα, δεχόμαστε μόνο το 1% ή 2% όλων των ανδρών που υποβάλλουν αίτηση για να γίνουν δότες σπέρματος με την τρέχουσα διαδικασία ελέγχου, οπότε αν την κάνουμε ακόμα πιο αυστηρή, δεν θα έχουμε καθόλου δότες σπέρματος – εκεί βρίσκεται η ισορροπία».

Ο δωρητής, γνωστός ως Δότης 7069 ή «Kjeld», άρχισε να δίνει σπέρμα το 2005 σε τράπεζα της Κοπεγχάγης και το υλικό του διανεμήθηκε σε 67 κλινικές γονιμότητας σε 14 ευρωπαϊκές χώρες. Με βάση τα έως τώρα στοιχεία:

• 197 παιδιά έχουν εντοπιστεί ότι συνελήφθησαν με το σπέρμα του.
• Πραγματικός αριθμός πιθανώς υψηλότερος.
• Πολλά παιδιά φέρουν τη μετάλλαξη και κομμάτι αυτών έχει ήδη νοσήσει από επιθετικές μορφές καρκίνου.
• Κάποια παιδιά έχουν χάσει τη ζωή τους.

Το ζήτημα αποκαλύφθηκε όταν η Γαλλίδα ογκολόγος Edwige Kasper παρουσίασε σε συνέδριο στοιχεία που προκαλούν σοκ: μεταξύ 67 παιδιών που μελετήθηκαν, 23 φέρουν τη μετάλλαξη και 10 έχουν ήδη εμφανίσει καρκίνο.

Ο δωρητής φέρει μια σπάνια μετάλλαξη στο TP53, το γονίδιο που κωδικοποιεί την πρωτεΐνη p53, έναν από τους σημαντικότερους «φύλακες» κατά του καρκίνου. Η p53:

• Ελέγχει την κυτταρική διαίρεση
• Επιδιορθώνει βλάβες DNA
• Προκαλεί απόπτωση όταν η βλάβη δεν μπορεί να επιδιορθωθεί

Η μετάλλαξη οδηγεί στο σύνδρομο Li-Fraumeni, μια εξαιρετικά βαριά γενετική κατάσταση με:

• 90% κίνδυνο καρκίνου έως τα 60 χρόνια,
• 50% κίνδυνο πριν τα 40,
• αυξημένη πιθανότητα καρκίνου παιδικής ηλικίας.

Πρόκειται για μία από τις πιο επιθετικές γνωστές κληρονομικές προδιαθέσεις.

Παρότι περίπου 20% των σπερματοζωαρίων του δωρητή έφεραν τη μετάλλαξη, αυτή δεν εντοπίστηκε ποτέ από τους ελέγχους της εποχής (2005), καθώς:

• Οι γενετικοί έλεγχοι ήταν εξαιρετικά περιορισμένοι.
• Το σύνδρομο Li-Fraumeni δεν περιλαμβανόταν στα τεστ ρουτίνας.
• Ο δωρητής ήταν ασυμπτωματικός, χωρίς οικογενειακό ιστορικό που να κινήσει υποψίες.

Έτσι, το υλικό του έφτασε για χρήση σε κλινικές γονιμότητας σε όλη την Ευρώπη, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας.

Οι χώρες όπου έχει διανεμηθεί περιλαμβάνουν: Ελλάδα, Δανία, Βέλγιο, Γερμανία, Ισπανία, Ιρλανδία, Πολωνία, Αλβανία, Κόσοβο, Σουηδία, μεταξύ άλλων.

Η υπόθεση αποκαλύφθηκε όταν η Kasper παρουσίασε την περίπτωση τριών παιδιών στη Γαλλία που είχαν νοσήσει από καρκίνο, όλα από τον ίδιο δωρητή. Το 2023 εντοπίστηκε και τέταρτο παιδί από το ίδιο γενετικό υλικό, επιβεβαιώνοντας το μοτίβο.

Η ερευνήτρια κάνει τώρα αγώνα δρόμου για να:

• ταυτοποιηθούν όλα τα παιδιά,
• ενημερωθούν οι οικογένειες,
• υπάρξει πρόσβαση σε εξειδικευμένο ιατρικό έλεγχο,
• περιοριστεί ο κίνδυνος μέσω τακτικών μαγνητικών τομογραφιών και εργαστηριακής παρακολούθησης.

Η υπόθεση αυτή αποκαλύπτει βαθιές δομικές αδυναμίες:

1. Έλλειψη κοινών ευρωπαϊκών πρωτοκόλλων ελέγχου
Κάθε χώρα εφαρμόζει δικές της προδιαγραφές.

2. Ανεπαρκής γενετικός έλεγχος δωρητών
Ακόμη και σήμερα, πολλά γονίδια υψηλού κινδύνου δεν εξετάζονται συστηματικά.

3. Αδύναμη παρακολούθηση της πορείας των δειγμάτων
Ένας μόνο δωρητής μπορεί να παράγει εκατοντάδες παιδιά χωρίς ουσιαστικό περιορισμό.

4. Έλλειψη μηχανισμού ανάκλησης δειγμάτων
Ακόμη κι όταν εντοπίζονται επικίνδυνα ευρήματα, δεν υπάρχει ενιαίο ευρωπαϊκό σύστημα «συναγερμού».

Η ευρωπαϊκή επιστημονική κοινότητα και οι υγειονομικές αρχές καλούνται να:

• δημιουργήσουν κεντρικό μητρώο δωρητών,
• καθιερώσουν υποχρεωτικό γονιδιωματικό έλεγχο,
• περιορίσουν τον αριθμό παιδιών ανά δωρητή,
• εξασφαλίσουν άμεση ενημέρωση οικογενειών σε αντίστοιχες περιπτώσεις.

Για τα παιδιά που ήδη έχουν γεννηθεί, ο χρόνος είναι κρίσιμος: η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να μεταβάλει ριζικά την πρόγνωση.

Η υπόθεση αποκαλύφθηκε το 2020, όταν Έλληνας παιδοογκολόγος εντόπισε τη μετάλλαξη TP53 σε τρία παιδιά της ίδιας οικογένειας, όλα γεννημένα μέσω εξωσωματικής. Ένα από τα παιδιά έχει ήδη νοσήσει με καρκίνο.

Το 2023 διαπιστώθηκε και τέταρτο περιστατικό παιδιού από τον ίδιο δότη, το οποίο επίσης φέρει τη μετάλλαξη.

Η συγκεκριμένη γονιδιακή αλλοίωση σχετίζεται με το σύνδρομο Li-Fraumeni, μία από τις σοβαρότερες κληρονομικές μορφές καρκίνου. Χαρακτηριστικά:

• Συνδέεται με έως και 90% πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου στη διάρκεια της ζωής.
• Εμφανίζεται συχνά στην παιδική ηλικία (σαρκώματα, όγκοι εγκεφάλου, λευχαιμίες).
• Στις γυναίκες αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου του μαστού, με πολλές να καταφεύγουν σε προληπτική μαστεκτομή.

Ο δότης ξεκίνησε να προσφέρει σπέρμα το 2005, σε ηλικία φοιτητή, και συνέχισε για περίπου 17 χρόνια. Η μετάλλαξη εντοπίστηκε στο 20% του σπέρματός του. Αν και ο ίδιος δεν νοσεί, η μετάλλαξη μεταβιβάζεται σε κάθε κύτταρο των παιδιών που συλλαμβάνονται με το υλικό του.

Συνολικά έχουν γεννηθεί 197 παιδιά από το σπέρμα του δότη σε διάφορες ευρωπαϊκές χώρες.

Τα παιδιά που φέρουν τη μετάλλαξη πρέπει να εντάσσονται σε συγκεκριμένα προγράμματα προληπτικού ελέγχου:

• Ετήσια μαγνητική τομογραφία σώματος και εγκεφάλου
• Τακτικά υπερηχογραφήματα κοιλίας
• Εξειδικευμένη παρακολούθηση από ογκολόγους
• Στις γυναίκες, συχνά συστήνεται και προληπτική χειρουργική παρέμβαση για τον καρκίνο του μαστού

Μερικά από αυτά τα παιδιά έχουν ήδη πεθάνει και μόνο μια μειοψηφία από αυτά που κληρονόμησαν τη μετάλλαξη θα γλιτώσουν από τον καρκίνο κατά τη διάρκεια της ζωής τους.

Το σπέρμα δεν πωλήθηκε σε κλινικές του Ηνωμένου Βασιλείου, αλλά το BBC επιβεβαιώνει ότι ένας «πολύ μικρός» αριθμός βρετανικών οικογενειών, οι οποίες έχουν ενημερωθεί, χρησιμοποίησαν το σπέρμα του δότη κατά τη διάρκεια θεραπείας γονιμότητας στη Δανία.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος της Δανίας, η οποία πούλησε το σπέρμα, δήλωσε ότι οι οικογένειες που επηρεάστηκαν έχουν την «βαθιά συμπάθειά» της και παραδέχτηκε ότι το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε για τη γέννηση πάρα πολλών μωρών σε ορισμένες χώρες.

Η έρευνα διεξήχθη από 14 δημόσιους ραδιοτηλεοπτικούς φορείς, συμπεριλαμβανομένου του BBC, στο πλαίσιο του Δικτύου Ερευνητικής Δημοσιογραφίας της Ευρωπαϊκής Ραδιοτηλεοπτικής Ένωσης.

Το σπέρμα προήλθε από έναν ανώνυμο άνδρα που πληρώθηκε για να γίνει δωρητής ως φοιτητής, ξεκινώντας το 2005. Το σπέρμα του χρησιμοποιήθηκε στη συνέχεια από γυναίκες για περίπου 17 χρόνια.

Είναι υγιής και πέρασε τους ελέγχους διαλογής των δωρητών. Ωστόσο, το DNA σε ορισμένα από τα κύτταρά του μεταλλάχθηκε πριν από τη γέννησή του.

Αυτό προκάλεσε βλάβη στο γονίδιο TP53, το οποίο έχει τον κρίσιμο ρόλο να αποτρέπει τα κύτταρα του σώματος να μετατραπούν σε καρκινικά.

Το μεγαλύτερο μέρος του σώματος του δότη δεν περιέχει την επικίνδυνη μορφή του TP53, αλλά έως και το 20% του σπέρματός του την περιέχει.

Ωστόσο, τα παιδιά που γεννήθηκαν από το προσβεβλημένο σπέρμα θα έχουν τη μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του σώματός τους.

Αυτό είναι γνωστό ως σύνδρομο Li Fraumeni και συνοδεύεται από πιθανότητα έως και 90% να αναπτυχθεί καρκίνος, ιδιαίτερα κατά την παιδική ηλικία, καθώς και καρκίνος του μαστού σε μεταγενέστερη ηλικία.

«Είναι μια φοβερή διάγνωση», δήλωσε η καθηγήτρια Clare Turnbull, γενετίστρια καρκίνου στο Ινστιτούτο Έρευνας Καρκίνου του Λονδίνου, στο BBC. «Είναι μια πολύ δύσκολη διάγνωση για μια οικογένεια, καθώς υπάρχει ένα δια βίου βάρος να ζεις με αυτόν τον κίνδυνο, κάτι που είναι σαφώς καταστροφικό».

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος δήλωσε ότι «ο ίδιος ο δότης και τα μέλη της οικογένειάς του δεν είναι άρρωστοι» και ότι μια τέτοια μετάλλαξη «δεν ανιχνεύεται προληπτικά με γενετικό έλεγχο». Δήλωσαν ότι «αμέσως απέκλεισαν» τον δότη μόλις ανακαλύφθηκε το πρόβλημα με το σπέρμα του.

Κάθε χρόνο απαιτούνται μαγνητικές τομογραφίες του σώματος και του εγκεφάλου, καθώς και υπερηχογραφήματα της κοιλιακής χώρας, για τον εντοπισμό όγκων. Οι γυναίκες συχνά επιλέγουν να υποβληθούν σε μαστεκτομή για να μειώσουν τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου.

Έχουν πεθάνει παιδιά

Γιατροί που παρακολουθούσαν παιδιά με καρκίνο που συνδέεται με τη δωρεά σπέρματος εξέφρασαν ανησυχίες στην Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Γενετικής φέτος.

Ανέφεραν ότι είχαν εντοπίσει 23 παιδιά με τη μεταλλαγή από τα 67 παιδιά που ήταν γνωστά εκείνη την περίοδο. Δέκα από αυτά είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.

Μέσω αιτημάτων για πρόσβαση σε πληροφορίες και συνεντεύξεων με γιατρούς και ασθενείς, το BBC σημειώνει ότι γεννήθηκαν σημαντικά περισσότερα παιδιά από τον δωρητή.

Ο αριθμός είναι τουλάχιστον 197 παιδιά, αλλά μπορεί να μην είναι ο τελικός αριθμός, καθώς δεν έχουν ληφθεί δεδομένα από όλες τις χώρες.

Επίσης, δεν είναι γνωστό πόσα από αυτά τα παιδιά κληρονόμησαν την επικίνδυνη παραλλαγή.

Οι ερευνητές του Τμήματος Ουρολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου του Μαϊάμι στη Φλόριντα, οι οποίοι έκαναν τη σχετική δημοσίευση στο αμερικανικό ιατρικό περιοδικό “Journal of American Medical Association” (JAMA), μελέτησαν 45 άντρες ηλικίας 18 έως 35 ετών, που έδωσαν δείγμα σπέρματος πριν κάνουν το mRNA εμβόλιο και οι οποίοι έδωσαν ξανά σπέρμα 75 ημέρες μετά τη χορήγηση του εμβολίου. Η ανάλυση του σπέρματος έδειξε ότι δεν υπήρξε καμία ποιοτική διαφορά μετά τη χορήγηση του εμβολίου.

«Έχουμε ακόμη μία μελέτη που καταρρίπτει τους μύθους των αντιεμβολιαστών για τις ‘επιπτώσεις’ των εμβολίων στη γονιμότητα», σχολίασε στο Facebook ο καθηγητής Πολιτικής της Υγείας Ηλίας Μόσιαλος της Σχολής Οικονομικών και Πολιτικών Επιστημών του Λονδίνου (LSE).

Οι οκτώ από τους 45 άνδρες είχαν ολιγοσπερμία πριν το εμβόλιο και από αυτούς οι επτά εμφάνισαν μετά αύξηση στη συγκέντρωση σπερματοζωαρίων, ενώ ο ένας παρέμεινε ολιγοσπερμικός. Κανένας άνδρας δεν εμφάνισε αζωοσπερμία (απουσία σπερματοζωαρίων από το σπέρμα) μετά τον εμβολιασμό κατά του κορονοϊού.

«Οι 70 μέρες είναι ο πλήρης κύκλος της ζωής του σπέρματος και είναι επαρκής χρόνος για να φανεί αν το εμβόλιο επηρεάζει τις παραμέτρους του σπέρματος», δήλωσε ο ερευνητής Ντάνιελ Γκονζάλεζ. Πρόσθεσε ότι, όπως έδειξαν οι αναλύσεις, δεν επηρεάστηκε από τον εμβολιασμό ο όγκος του σπέρματος, η συγκέντρωση σπερματοζωαρίων, ούτε η κινητικότητα τους.