Ρούλα Σκουρογιάννη

Τι είναι οι συγγενείς καρδιοπάθειες και ποια τα δεδομένα στην Ελλάδα

Οι συγγενείς καρδιοπάθειες (ΣΚ) αποτελούν τις συχνότερες εκ γενετής παθήσεις. Πρόκειται για ανατομικές ιδιαιτερότητες της καρδιάς ή των μεγάλων αγγείων που δημιουργούνται κατά την εμβρυϊκή ανάπτυξη. Είναι σημαντικό να αποσαφηνιστεί ότι ο όρος «συγγενής» σημαίνει «εκ γενετής» και όχι απαραίτητα κληρονομικός, καθώς τα αίτια μπορεί να είναι γενετικά αλλά και περιβαλλοντικά.

Στη χώρα μας, τα στατιστικά στοιχεία υπογραμμίζουν την ανάγκη για συνεχή εγρήγορση:

• 1 στα 100 παιδιά γεννιέται με κάποια μορφή συγγενούς καρδιοπάθειας.
• Κάθε χρόνο στην Ελλάδα καταγράφονται περίπου 800 – 1.000 νέες περιπτώσεις.
• Χάρη στην αλματώδη πρόοδο της ιατρικής, πάνω από το 90% των ασθενών φτάνουν πλέον στην ενηλικίωση, απολαμβάνοντας μια ποιοτική ζωή.

Συμπτώματα και έγκαιρη διάγνωση

Αν και η διάγνωση πραγματοποιείται συνήθως στη νεογνική ή παιδική ηλικία, υπάρχουν περιπτώσεις ενηλίκων που ζουν με την πάθηση χωρίς εμφανή συμπτώματα για χρόνια. Τα κυριότερα σημάδια που πρέπει να κινητοποιήσουν τους ασθενείς και τους γονείς περιλαμβάνουν:

• Μειωμένη αντοχή στην άσκηση και εύκολη κόπωση.
• Δύσπνοια και ταχυκαρδία (ακόμη και σε κατάσταση ηρεμίας).
• Οιδήματα (πρηξίματα) στα κάτω άκρα.
• Κυάνωση (μπλε απόχρωση στο δέρμα) λόγω διαταραχών στην κυκλοφορία.

Ο ρόλος της φυσικοθεραπείας και της αποκατάστασης

Μια κρίσιμη παράμετρος για τη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών είναι η φυσικοθεραπευτική παρέμβαση. Σύμφωνα με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Φυσικοθεραπευτών (Π.Σ.Φ.), τα εξατομικευμένα προγράμματα αποκατάστασης είναι πλέον απαραίτητα για την ενίσχυση της καρδιοαναπνευστικής λειτουργίας.

Ο εξειδικευμένος φυσικοθεραπευτής σχεδιάζει προγράμματα που περιλαμβάνουν αερόβια άσκηση, ενδυνάμωση και αναπνευστικές τεχνικές, στοχεύοντας στη:

1. Μείωση των συμπτωμάτων (δύσπνοια, οιδήματα).
2. Βελτίωση της ικανότητας για άσκηση και κίνηση.
3. Μείωση των νοσηλειών και βελτίωση της συνολικής ποιότητας ζωής.

43 χρόνια προσφοράς από την «Καρδιά του παιδιού»

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η καρδιά του παιδιού», κλείνοντας φέτος 43 χρόνια αδιάλειπτης παρουσίας, αποτελεί τον βασικό πυλώνα στήριξης για τους «μικρούς μαχητές» και τις οικογένειές τους. Το έργο του συλλόγου περιλαμβάνει την κάλυψη εξόδων νοσηλείας και διαγνωστικών εξετάσεων, την ψυχολογική υποστήριξη, αλλά και τη φιλοξενία οικογενειών που μετακινούνται στην Αθήνα για θεραπείες.

«Η 14η Φεβρουαρίου δεν είναι μόνο ημέρα αγάπης, είναι ημέρα δύναμης. Τιμούμε τους “μικρούς μαχητές” που δίνουν τη δική τους μάχη από την πρώτη μέρα της ζωής τους», τονίζει η Πρόεδρος του Δ.Σ., κ. Αθηνά Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου.

Δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα, έχουν προγραμματιστεί σημαντικές δράσεις:

• 15 Φεβρουαρίου: 11ος Αγώνας δρόμου για την «Καρδιά του παιδιού» στο Φόδελε Ηρακλείου.
• 17 Φεβρουαρίου: Παράδοση απινιδωτή στο 2ο Πρότυπο γυμνάσιο Αθηνών.

Η φροντίδα για την καρδιά δεν είναι μόνο ιατρικό ζήτημα· είναι μια συλλογική δέσμευση για ίση πρόσβαση στην περίθαλψη και την κοινωνική ενσωμάτωση όλων των ασθενών.