Ρούλα Σκουρογιάννη

Περισσότεροι από 130 εκπρόσωποι από την Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και τις οργανώσεις ασθενών συναντήθηκαν για να χαρτογραφήσουν το μέλλον της πρόσβασης στις θεραπείες, σε ένα φόρουμ που τείνει να γίνει ο σημαντικότερος θεσμός διαλόγου μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων.

Πολιτική βούληση και το στοίχημα του Ταμείου Καινοτομίας

Ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, άνοιξε τις εργασίες του συνεδρίου αναγνωρίζοντας το παράδοξο της εποχής μας: ενώ διαθέτουμε περισσότερα και καλύτερα φάρμακα, το κόστος τους απειλεί τη βιωσιμότητα των συστημάτων. Η λύση, σύμφωνα με τον Υπουργό, βρίσκεται στη διαφάνεια και τη δόμηση νέων εργαλείων, όπως το Ταμείο Μεταβατικής Αποζημίωσης (Ταμείο Καινοτομίας), το οποίο θα λειτουργήσει ως κίνητρο για την ένταξη νέων θεραπειών στη θετική λίστα με ευνοϊκότερους όρους clawback.

Ο Πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Ολύμπιος Παπαδημητρίου, έθεσε τη στρατηγική διάσταση της διοργάνωσης, υπογραμμίζοντας ότι η συμπερίληψη των ασθενών στη διαμόρφωση της πολιτικής υγείας δεν είναι απλώς μια ηθική υποχρέωση, αλλά ο δρόμος για τη βελτίωση των εκβάσεων υγείας για όλη την κοινωνία.

Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή: Μια κατάθεση που θύμισε την ουσία της υγείας

Η πιο δυνατή στιγμή του Summit ήταν η παρέμβαση της Βασιλικής-Ραφαέλας Βακουφτσή (Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Β΄ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και μέλος Δ.Σ. της IAPO). Με λόγο βαθιά ανθρώπινο και ειλικρινή, μετέτρεψε τους τεχνικούς όρους της «πρόσβασης» σε ζήτημα ζωής και θανάτου.

«Η θεραπεία που μου έσωσε τη ζωή… μπορεί να μη φτάσει ποτέ στον επόμενο. Και αυτό δεν είναι σχήμα λόγου», ανέφερε χαρακτηριστικά. Η κ. Βακουφτσή μοιράστηκε το βίωμα των επινεφριδιακών κρίσεων και των συνεχών νοσηλειών, μέχρι τη στιγμή που η καινοτομία τής έδωσε πίσω τη ζωή της.

«Κατάλαβα κάτι που κανένα policy paper δεν μπορεί να περιγράψει: η διαφορά ανάμεσα στο “υπάρχω” και στο “ζω”… είναι μία απόφαση πρόσβασης. Σήμερα μίλησα ως ασθενής που τα κατάφερε. Αλλά και ως κάποια που ξέρει ότι ο επόμενος μπορεί να μην τα καταφέρει. Γιατί η “γέφυρα” προς τη θεραπεία στενεύει διαρκώς. Περισσότερα φίλτρα. Περισσότερες καθυστερήσεις. Λιγότερος χρόνος για ανθρώπους που δεν έχουν χρόνο. Η καινοτομία υπάρχει. Το ερώτημα είναι αν θα φτάσει εγκαίρως σε εκείνον που την περιμένει. Γιατί αν δεν φτάσει… κάποιος δεν θα έχει δεύτερη ευκαιρία. Και αυτό είναι κάτι που δεν μπορούμε -και δεν πρέπει- να αποδεχτούμε».

Οι φωνές των ασθενών: Ανισότητες και θεσμικά κενά

Το συνέδριο λειτούργησε ως βήμα για να ακουστούν οι ανησυχίες διαφορετικών ομάδων:

• Ο κ. Ιωάννης Βαρδακαστάνης (ΕΣΑμεΑ) έδωσε έμφαση στην ανάγκη για αντικειμενικά κριτήρια στη θεσμική εκπροσώπηση των ατόμων με αναπηρία.
• Η κα Μέμη Τσεκούρα (Ένωση Ασθενών Ελλάδας) τόνισε ότι ο σχεδιασμός πολιτικών πρέπει να έχει μοναδικό κριτήριο την αποτελεσματική πρόσβαση.
• Ο κ. Γιώργος Καπετανάκης (Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου) έθεσε το ζήτημα του κόστους και της συμμετοχής των ασθενών στις επιτροπές λήψης αποφάσεων.
• Ο κ. Δημήτρης Αθανασίου (Ένωση Σπανίων Ασθενών) έκρουσε τον κώδωνα του κινδύνου για το νέο θεσμικό πλαίσιο, επισημαίνοντας ότι στα σπάνια νοσήματα η πρόσβαση παραμένει μια εξαιρετικά δύσκολη εξίσωση.

Εστιάζοντας στην καθημερινότητα: Χρηματοδότηση και ασφάλεια

Μέσα από τρία εξειδικευμένα πάνελ, τα οποία συντόνισαν ο Καθηγητής Κυριάκος Σουλιώτης και ο κ. Λευτέρης Θηραίος, συζητήθηκαν τα «αγκάθια» της καθημερινότητας:

1. Συμμετοχή και Κόστος: Η επιβάρυνση των ασθενών για φάρμακα και εξετάσεις, η πρόσβαση των ανασφάλιστων και οι παθογένειες του συστήματος (παράνομες πληρωμές).
2. Χρηματοδότηση: Η χρόνια υποχρηματοδότηση, οι καθυστερήσεις μέσω ΣΗΠ και ΙΦΕΤ, και η κρίσιμη σημασία των βιοδεικτών.
3. Εφοδιαστική Αλυσίδα: Η ασφάλεια στη διακίνηση Φαρμάκων Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ), η διανομή κατ’ οίκον και η ανάγκη για προσήλωση των ασθενών στις θεραπείες τους.

Το 2ο ΣΦΕΕ Patient Think Tank Summit έκλεισε με την υπόσχεση για ανανέωση του διαλόγου το επόμενο έτος, αφήνοντας όμως μια σαφή παρακαταθήκη: Η υγεία απαιτεί συνεργασία, ταχύτητα και πάνω από όλα, ανθρωπιά στη λήψη των αποφάσεων.