Ρούλα Σκουρογιάννη

Η καινοτομία ως μοχλός αλλαγής στο θεραπευτικό μοντέλο

Η διημερίδα επιβεβαίωσε ότι η θεραπευτική αντιμετώπιση της μυασθένειας εισέρχεται σε μια νέα φάση. Η έλευση στοχευμένων βιολογικών παραγόντων και εξατομικευμένων σχημάτων δεν αποτελεί απλώς μια επιστημονική κατάκτηση, αλλά μια πρόκληση για τα συστήματα υγείας.

Οι ομιλητές υπογράμμισαν ότι:

·         Η διάθεση νέων φαρμάκων δημιουργεί ένα δυναμικό θεραπευτικό περιβάλλον, όπου η επιλογή της αγωγής γίνεται πλέον με κριτήριο την αποτελεσματικότητα και τη μείωση του μακροχρόνιου κόστους των επιπλοκών.

·         Η εξατομικευμένη προσέγγιση είναι ο μόνος τρόπος για τη βελτιστοποίηση των εκβάσεων υγείας σε κάθε ασθενή ξεχωριστά.

Πολυεπιστημονικές ομάδες: Αναγκαιότητα για το Σύστημα Υγείας

Μία από τις κεντρικές πολιτικές θέσεις που προέκυψαν από τη διημερίδα, της οποίας Χορηγός Επικοινωνίας ήταν το libre.gr, είναι η επιτακτική ανάγκη για ολιστική διαχείριση. Η φροντίδα των ασθενών με μυασθένεια δεν μπορεί να παραμένει αποσπασματική.

Σύμφωνα με τα συμπεράσματα των ειδικών, η πολιτική υγείας πρέπει να ενθαρρύνει:

1.      Τη δημιουργία πολυθεματικών ομάδων (νευρολόγων, πνευμονολόγων, φυσικοθεραπευτών κ.α.), που θα συνεργάζονται για την πρόληψη των κρίσεων.

2.      Τη θεσμοθέτηση πρωτοκόλλων που διασφαλίζουν την έγκαιρη παρέμβαση και την ασφάλεια των ασθενών, μειώνοντας τις περιττές νοσηλείες και την επιβάρυνση του ΕΣΥ.

Ο ενεργός ασθενής στη λήψη αποφάσεων (Shared Decision Making)

Η διημερίδα ανέδειξε τη στροφή προς ένα συμμετοχικό μοντέλο υγείας. Η λήψη αποφάσεων για τη θεραπεία (Shared Decision Making) αναδεικνύεται σε κυρίαρχη τάση, καθώς οι ασθενείς διεκδικούν πλέον ρόλο στη διαχείριση της καθημερινότητάς τους.

«Στόχος δεν είναι πλέον μόνο η κλινική σταθεροποίηση, αλλά η κοινωνική και επαγγελματική επανένταξη του ασθενούς», σημειώθηκε χαρακτηριστικά, θέτοντας την ποιότητα ζωής ως τον απόλυτο δείκτη επιτυχίας μιας υγειονομικής πολιτικής.

Προσβασιμότητα και αισιοδοξία για το μέλλον

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, μέσω της διοργάνωσης, έστειλε ένα ηχηρό μήνυμα προς την πολιτεία και τους φορείς υγείας: η επιστημονική πρόοδος πρέπει να μεταφράζεται σε άμεση πρόσβαση για όλους τους ασθενείς. Η αισιοδοξία για το μέλλον εδράζεται στην πεποίθηση ότι οι ταχύτατοι ρυθμοί της ιατρικής καινοτομίας μπορούν να εγγυηθούν ένα περιβάλλον όπου κανένας ασθενής δεν θα μένει πίσω, ανεξάρτητα από την πολυπλοκότητα της περίπτωσής του.

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA) διοργανώνει μια εξαιρετικά επίκαιρη επιστημονική διημερίδα με τίτλο: «Μυασθένεια (MG): Τελευταίες εξελίξεις σε φάρμακα και θεραπείες – Νέες οπτικές».

Η διημερίδα θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 7 και την Κυριακή 8 Μαρτίου 2026, στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ στην Αθήνα, αποτελώντας ένα κομβικό σημείο συνάντησης για την ανταλλαγή γνώσης και την ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στη χώρα μας.

Μια σύγχρονη προσέγγιση για ένα σύνθετο νόσημα

Η Μυασθένεια Gravis είναι ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νευρομυϊκό νόσημα που χαρακτηρίζεται από μεταβαλλόμενη μυϊκή αδυναμία. Λόγω της πολυπλοκότητάς της, επηρεάζει δραστικά την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Στόχος της φετινής διοργάνωσης είναι να φωτίσει όλες τις πτυχές της νόσου, από το εργαστήριο και τις κλινικές μελέτες μέχρι το σπίτι και την εργασία του ασθενούς.

Στο επίκεντρο της διημερίδας θα βρεθούν οι πλέον σύγχρονες επιστημονικές εξελίξεις, με έμφαση σε τέσσερις βασικούς πυλώνες:

• Στοχευμένη φαρμακολογία: Παρουσίαση των νεότερων εγκεκριμένων φαρμακευτικών σχημάτων (on label) που υπόσχονται αποτελεσματικότερο έλεγχο των συμπτωμάτων.
• Εξατομικευμένη θεραπεία (Tailored therapy): Καινοτόμες προσεγγίσεις που προσαρμόζουν τη θεραπευτική αγωγή στις ιδιαίτερες ανάγκες του κάθε οργανισμού.
• Ολιστική αντιμετώπιση: Διεπιστημονικές πρακτικές που δεν εστιάζουν μόνο στη φαρμακευτική αγωγή, αλλά στη συνολική διαχείριση της υγείας του ασθενούς.
• Ποιότητα ζωής: Ανάλυση των καθημερινών προβλημάτων και των συνοδών νοσημάτων που συχνά συνυπάρχουν με τη Μυασθένεια.

Ενδυνάμωση του ασθενούς και συμμετοχική λήψη αποφάσεων

Μια από τις σημαντικότερες καινοτομίες της διημερίδας είναι η έμφαση που δίνεται στη σχέση ιατρού-ασθενούς. Η εκδήλωση επιδιώκει να σπάσει το παραδοσιακό παθητικό μοντέλο και να προωθήσει την ενεργό συμμετοχή του ασθενούς στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων.

Στη διημερίδα θα δώσουν το «παρών» διακεκριμένοι επιστήμονες από τον χώρο της Νευρολογίας και άλλων συναφών ειδικοτήτων, διασφαλίζοντας την επιστημονική εγκυρότητα και τη διάχυση τεκμηριωμένης γνώσης προς το κοινό.

«Οι θεραπευτικές εξελίξεις στη Μυασθένεια δημιουργούν νέες προοπτικές και ελπίδα», τονίζει η Πρόεδρος του Συλλόγου, κα Κωνσταντίνα Σπίγγου. «Στόχος μας μέσω αυτής της διημερίδας είναι η έγκυρη ενημέρωση και η ουσιαστική ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να αποκτήσουν πρωταγωνιστικό ρόλο στη διαχείριση της νόσου τους και να διεκδικήσουν μια καλύτερη καθημερινότητα».

Χρήσιμες Πληροφορίες

• Τίτλος: Μυασθένεια (MG): Τελευταίες εξελίξεις σε φάρμακα και θεραπείες – Νέες οπτικές
• Ημερομηνία: 7–8 Μαρτίου 2026
• Χώρος: Αμφιθέατρο Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ (Βασ. Σοφίας 127, Αθήνα)
• Είσοδος: Ελεύθερη (απαιτείται εγγραφή)
• Διοργάνωση: Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA) 
• Χορηγός Επικοινωνίας: libre.gr