Οι προτάσεις του Ευρωβουλευτή καταδεικνύουν άγνοια στις διεθνείς δεσμεύσεις της χώρας και της ΕΕ και ανακυκλώνουν ξεπερασμένα μοντέλα που η σύγχρονη δικαιωματική προσέγγιση, η Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες αλλά και η ελληνική νομοθεσία (ν. 4074/2012), αγωνίζονται να ξεπεραστούν. Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) εξέδωσε επίσης ανακοίνωση με τίτλο «Καμία επιστροφή με νέο περίβλημα, στις “λογικές” της ιδρυματικής φροντίδας».

Η κεντρική διαφωνία έγκειται στην έννοια του «χωριού ΑμεΑ»: Η δημιουργία κλειστών δομών όπου άτομα με αναπηρία ζουν απομονωμένα από τον υπόλοιπο κοινωνικό ιστό -ακόμα και αν συνοδεύονται από τους γονείς τους – αποτελεί σε τελική ανάλυση μια μορφή σύγχρονης ιδρυματοποίησης και γκετοποίησης. Νέες Σπιναλόγκες προτείνει ο κ. Αυτιάς για τα άτομα με αναπηρία;

Η Ευρώπη και η Ελλάδα δεν έχουν ανάγκη από νέα «ιδρύματα» με διαφορετικό όνομα, αλλά από την πλήρη αποϊδρυματοποίηση. Η μετάβαση από την ιδρυματική φροντίδα στη ζωή στην κοινότητα δεν μπορεί να υπονομεύεται από προτάσεις που επαναφέρουν, με άλλο όνομα, την ίδια λογική του διαχωρισμού.

Η πραγματική απάντηση στο ερώτημα «τι θα απογίνει το παιδί μου όταν φύγω» είναι η διασφάλιση ότι το άτομο με αναπηρία θα μπορεί να ζει με ασφάλεια και αξιοπρέπεια μέσα στην ίδια του την κοινότητα.

Προς αυτή την κατεύθυνση, η χρηματοδότηση πρέπει να στραφεί μαζικά στις Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) όπως το αναπηρικό κίνημα.

Οι υπάρχουσες κατοικίες αυτού του τύπου είναι ελάχιστες και δεν επαρκούν για να καλύψουν τις τεράστιες ανάγκες. Απαιτείται ο πολλαπλασιασμός τους με τη μορφή διαμερισμάτων εντός του κοινωνικού ιστού, όπου τα άτομα με αναπηρία θα ζουν έχοντας την απαραίτητη υποστήριξη και παραμένοντας ενεργοί πολίτες που συμμετέχουν στην καθημερινότητα της κοινότητας.

Ιδιαίτερη μέριμνα πρέπει να ληφθεί για τη δημιουργία Στεγών για άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, οι οποίες θα στελεχώνονται από πολυεπιστημονικές ομάδες, διασφαλίζοντας ότι ακόμα και τα άτομα με τις υψηλότερες ανάγκες υποστήριξης δεν θα οδηγούνται στο περιθώριο.

Παράλληλα, είναι ζωτικής σημασίας να γίνει ένας σαφής διαχωρισμός μεταξύ του Προσωπικού Βοηθού και του φροντιστή. Ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού αποτελεί το εργαλείο για την ανεξαρτητοποίηση του ατόμου με αναπηρία.. Μόνο μέσα από έναν επαγγελματικό διαχωρισμό μπορεί το άτομο με αναπηρία να αναπτύξει τη δική του προσωπικότητα και αυτονομία και να είναι ισότιμο μέλος της οικογένειάς του.

Πρέπει να επισημανθεί ότι καμία υποδομή δεν θα είναι αποτελεσματική αν δεν συνοδεύεται από την εκπαίδευση της ίδιας της κοινωνίας και την υποστήριξη του οικογενειακού περιβάλλοντος. Χρειάζονται υπηρεσίες εντός της κοινότητας ενώ και οι γονείς πρέπει να υποστηρίζονται ώστε να πάψουν να είναι οι μοναδικοί «φύλακες» των παιδιών τους και να γίνουν οι πρώτοι που θα ενθαρρύνουν την ανεξαρτησία τους.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. καλεί τον Ευρωβουλευτή κ. Αυτιά να επαναπροσδιορίσει τις προτάσεις του προς την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, ζητώντας κονδύλια για ένα ολιστικό δίκτυο υπηρεσιών στην κοινότητα και όχι για απομονωμένες δομές. Η αξιοπρέπεια και η απόλαυση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία δεν βρίσκεται στην «προστασία» ενός χωριού, αλλά στην ελευθερία να ζουν εντός κοινότητας, με τα ίδια δικαιώματα και τις ίδιες ευκαιρίες.

Η επίμαχη διάταξη

Η αντίδραση της ΕΣΑμεΑ επικεντρώνεται στην προσθήκη των παραγράφων 2 και 3 στο άρθρο 60 του ν. 4931/2022, με τις οποίες θεσπίζεται η επιχορήγηση της ΕΝΑΕ μέσω του τακτικού προϋπολογισμού του Υπουργείου Υγείας για την κάλυψη των λειτουργικών της δαπανών. Η ΕΣΑμεΑ αντιδρά έντονα, υποστηρίζοντας ότι η ρύθμιση αυτή εισάγει άνιση μεταχείριση και παραβιάζει τις αρχές της αξιοκρατίας και της θεσμικής ισοτιμίας μεταξύ των φορέων που εκπροσωπούν άτομα με αναπηρία ή χρόνιες παθήσεις.

«Αντιδεοντολογική και άδικη ρύθμιση»

Η Συνομοσπονδία χαρακτηρίζει τη ρύθμιση «άδικη και αντιδεοντολογική», καθώς, όπως αναφέρει, δεν έχει προηγηθεί καμία διαδικασία αξιολόγησης των οργανώσεων από αρμόδια επιτροπή βάσει αντικειμενικών κριτηρίων ή αποτίμησης του έργου τους. Η απουσία μιας τέτοιας διαφανούς διαδικασίας, σύμφωνα με την ΕΣΑμεΑ, ενισχύει την αίσθηση μεροληψίας και υπονομεύει την αξιοπιστία των θεσμών εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις, αλλά και των οικογενειών τους.

Ο ρόλος και το εύρος εκπροσώπησης της ΕΣΑμεΑ

Η ΕΣΑμεΑ υπενθυμίζει ότι αποτελεί τον πλέον αντιπροσωπευτικό τριτοβάθμιο φορέα της χώρας, καθώς εκπροσωπεί περισσότερες από 30 Εθνικές και Περιφερειακές Ομοσπονδίες και πάνω από 500 πρωτοβάθμιες οργανώσεις.

Στις τάξεις της περιλαμβάνονται σύλλογοι και ομοσπονδίες ατόμων με τυφλότητα, κώφωση, κινητικές αναπηρίες, νεφροπάθεια, μεταμοσχεύσεις, διαβήτη, αιμορροφιλία, καρκίνο, θαλασσαιμία, καρδιοπάθειες, σκλήρυνση κατά πλάκας και ψυχικές παθήσεις.

Όπως υπογραμμίζει, εκπροσωπεί άμεσα ή έμμεσα περισσότερους από δύο εκατομμύρια πολίτες και διαθέτει θεσμική αναγνώριση τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Ερωτήματα για την ανεξαρτησία της ΕΝΑΕ

Η Συνομοσπονδία θέτει, επίσης, ζήτημα ανεξαρτησίας και διαφάνειας, σημειώνοντας ότι η Ένωση Ασθενών Ελλάδας χρηματοδοτείται ήδη από φαρμακευτικές εταιρείες, ιδιωτικούς φορείς και κοινωφελή ιδρύματα.

Κατά την ΕΣΑμεΑ, η απευθείας επιχορήγηση της ΕΝΑΕ από τον κρατικό προϋπολογισμό, χωρίς αξιολόγηση και χωρίς αντικειμενικά κριτήρια, είναι ασυμβίβαστη με τον θεσμικό ρόλο των οργανώσεων εκπροσώπησης των ασθενών.

Αίτημα για απόσυρση ή αναλογική κατανομή της χρηματοδότησης

Η ΕΣΑμεΑ ζητά την άμεση απόσυρση της διάταξης. Εναλλακτικά, σε περίπτωση που η ρύθμιση παραμείνει, προτείνει η χρηματοδότηση να κατανεμηθεί αναλογικά μεταξύ των δύο οργανώσεων που αναφέρονται στην παράγραφο 1 του άρθρου 60 – δηλαδή της ΕΣΑμεΑ και της ΕΝΑΕ.
Η κατανομή αυτή, όπως επισημαίνει, θα πρέπει να βασιστεί σε ποιοτικά και ποσοτικά κριτήρια, ανάλογα με το εύρος και τον αριθμό των πολιτών που εκπροσωπεί κάθε φορέας.

Συνοψίζοντας, η ΕΣΑμεΑ θέτει στο επίκεντρο της παρέμβασής της την ανάγκη διαφάνειας, ισοτιμίας και αξιοκρατίας στη χρηματοδότηση των συλλογικών οργάνων ασθενών και ατόμων με αναπηρία, υπογραμμίζοντας ότι η θεσμική αξιοπιστία δεν μπορεί να διασφαλιστεί χωρίς αντικειμενικούς κανόνες και ίση μεταχείριση.

Η υπόθεση αφορά χάλκινη Παραολυμπιονίκη με κινητική αναπηρία, η οποία είχε προχωρήσει, από τον Ιανουάριο του 2025, σε κράτηση αεροπορικών εισιτηρίων με προορισμό την Κωνσταντινούπολη για ταξίδι τον Απρίλιο. Ενώ η αεροπορική εταιρεία που είχε αναλάβει την επιστροφή της αποδέχθηκε χωρίς πρόβλημα τα σχετικά έγγραφα για τη μεταφορά του αναπηρικού αμαξιδίου, η Sky Express φέρεται να αρνήθηκε την επιβίβασή της χωρίς να παραθέσει τεκμηριωμένους λόγους.

Παρά τις επανειλημμένες αποστολές των απαραίτητων πιστοποιητικών —τα οποία, σύμφωνα με την ΕΣΑμεΑ, επιβεβαιώνουν ότι οι μπαταρίες του αμαξιδίου πληρούν τους διεθνείς κανονισμούς ασφαλείας (κανονισμός Α67)— η εταιρεία παρέμεινε αμετακίνητη, απορρίπτοντας το αίτημα της επιβάτιδας.

Όπως επισημαίνει η ΕΣΑμεΑ, πρόκειται για «κατάφωρη διάκριση», που συνιστά παραβίαση βασικών ανθρωπίνων δικαιωμάτων, όπως αυτό της ελεύθερης μετακίνησης και της ίσης μεταχείρισης.

Οικονομική και ψυχολογική επιβάρυνση

Το περιστατικό δεν περιορίστηκε μόνο στην άρνηση επιβίβασης. Η Παραολυμπιονίκης υπέστη και οικονομική ζημία, καθώς δεν υπήρξε πρόβλεψη για επιστροφή χρημάτων από το ταξιδιωτικό πρακτορείο. Παράλληλα, η ίδια κάνει λόγο για έντονη ψυχολογική πίεση, που επιδεινώνεται από την αίσθηση αποκλεισμού και άνισης μεταχείρισης.

Σημειώνεται ότι η αθλήτρια έχει ταξιδέψει, πολλές φορές στο παρελθόν, με άλλες αεροπορικές εταιρείες, χωρίς να αντιμετωπίσει παρόμοια προβλήματα.

Η ΕΣΑμεΑ ζητά λογοδοσία και αλλαγές

Η Εθνική Συνομοσπονδία έχει ήδη αποστείλει επιστολή διαμαρτυρίας στον διευθύνοντα σύμβουλο της Sky Express, καλώντας την εταιρεία να επανεξετάσει τη στάση της, να αποκαταστήσει την αδικία και να ενημερώσει επισήμως τη Συνομοσπονδία για τις ενέργειες που προτίθεται να αναλάβει.

Η ΕΣΑμεΑ τονίζει ότι τέτοια περιστατικά δεν είναι μεμονωμένα, αλλά αναδεικνύουν την επείγουσα ανάγκη για αυστηρότερη εφαρμογή των κανονισμών προσβασιμότητας, προκειμένου να διασφαλιστεί ότι κανένας πολίτης δεν θα βρεθεί ξανά αντιμέτωπος με παρόμοιο αποκλεισμό.

«Η Sky Express, ως αναπτυσσόμενη αεροπορική εταιρεία με παρουσία στην ευρωπαϊκή αγορά, οφείλει να εφαρμόζει ισότιμες πρακτικές μετακίνησης για όλα τα άτομα με αναπηρία ή μειωμένη κινητικότητα», υπογραμμίζει η Συνομοσπονδία.

Ρούλα Σκουρογιάννη

«Το να παρουσιάζεται η αναπηρία ως μια κατάσταση χειρότερη από τον θάνατο δεν είναι απλά λανθασμένο – είναι επικίνδυνο!», δηλώνει ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ, Ιωάννης Βαρδακαστάνης.

Συγκεκριμένα, η ΕΣΑμεΑ χαρακτήρισε την τοποθέτηση του δημοσιογράφου «αδιανόητη», «ανάρμοστη» και «βαθιά ρατσιστική», καθώς «αναπαράγει επικίνδυνα στερεότυπα, ενισχύοντας την αντίληψη ότι τα άτομα με αναπηρία δεν έχουν ισότιμη θέση στην κοινωνία». Τα άτομα με αναπηρία δεν είναι «όμηροι» των σωμάτων τους ή των αμαξιδίων τους, όπως ειπώθηκε στον αέρα, αλλά πολίτες με ίσα δικαιώματα, μεγάλες δυνατότητες και πολλά όνειρα, επισημαίνει η Συνομοσπονδία και καλεί τις Δημοσιογραφικές ενώσεις, το Ε.Σ.Ρ., το Εθνικό Συμβούλιο κατά του Ρατσισμού και της Μισαλλοδοξίας να πάρουν θέση.

«Δεν τελούμε υπό καμία ομηρία!»

«Τα άτομα με αναπηρία δεν ζητούν λύπηση, δεν χρειάζονται τη στερεοτυπική αντίληψη ότι η ζωή τους είναι λιγότερο πολύτιμη. Αυτό που απαιτούμε και διεκδικούμε είναι ισότητα, προσβασιμότητα και σεβασμός. Δεν τελούμε υπό καμία ομηρία. Τέτοιες δηλώσεις δείχνουν ότι μάλλον ορισμένοι είναι όμηροι της άγνοιάς τους».

«Καλούμε τον κ. Οικονόμου, και τον τηλεοπτικό σταθμό ΣΚΑΪ να ζητήσουν δημόσια συγγνώμη και να δεσμευτούν πως τέτοιες προσβλητικές δηλώσεις δεν θα έχουν θέση στο δημόσιο λόγο».

Τραγωδία δεν είναι η αναπηρία αλλά η κοινωνική αδιαφορία και ο αποκλεισμός!

Όπως επισημαίνεται στην ανακοίνωση της ΕΣΑμεΑ, οι δημοσιογράφοι οφείλουν να γνωρίζουν τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία που έχει κυρώσει η χώρα μας και έχει ευθύνη να την εφαρμόσει. Οφείλουν, όπως και κάθε πολίτης που έχει δημόσιο λόγο, να αρθρώνουν λόγο στη βάση της δικαιωματικής προσέγγισης της αναπηρίας, ώστε με τη σειρά τους να λειτουργούν παιδευτικά προς την κοινωνία.

Η ΕΣΑμεΑ ζητά από τις δημοσιογραφικές ενώσεις, το Ε.Σ.Ρ. και το Εθνικό Συμβούλιο κατά του ρατσισμού και της μισαλλοδοξίας να σκύψουν πάνω από το ζήτημα καθώς τέτοιες δηλώσεις προσβάλλουν ευθέως τις αρχές της δεοντολογίας και της δημοσιογραφικής ευθύνης. Η δημοσιογραφία οφείλει να υπηρετεί την αλήθεια και τον σεβασμό προς κάθε πολίτη, όχι να αναπαράγει αντιλήψεις που στιγματίζουν και προσβάλλουν.

Η ΕΣΑμεΑ θα συνεχίσει να αγωνίζεται αταλάντευτα για την εξάλειψη του ρατσισμού, των στερεοτύπων και των προκαταλήψεων σε βάρος των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες/ σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.