Ρούλα Μαντή

Δεν ήταν πολιτική ανάλυση υψηλού επιπέδου, ούτε περίτεχνο επιχείρημα. Ήταν όμως μια καθαρή, σχεδόν ανακουφιστική στιγμή. Το πολιτικό ισοδύναμο του «επιτέλους, κάποιος το είπε».

Και αυτό εξηγεί γιατί το απόσπασμα έκανε τον γύρο των social media με ταχύτητα φωτός: όχι επειδή ο Vistisen είπε κάτι καινούργιο, αλλά επειδή το είπε χωρίς φίλτρο, χωρίς διπλωματική ζάχαρη και χωρίς φόβο για το πώς «γράφεται».

Ενδιαφέρον είχε και το μικρό, αλλά αποκαλυπτικό επεισόδιο της ταυτόχρονης διερμηνείας. Η Ελληνίδα διερμηνέας απέδωσε το μήνυμα ως «Κύριε Τραμπ άντε και…», αφήνοντας το νόημα να αιωρείται με ακρίβεια και επαγγελματισμό. Σωστή.

Ο Γερμανός, πιο κυριολεκτικός, το άφησε ξερό «fuck off». Άλλοι διερμηνείς προτίμησαν να το μαλακώσουν, να το «μασήσουν», να το κάνουν πολιτικά ασφαλές.

Κι όμως, εκεί βρίσκεται όλο το ζουμί: στην αμηχανία του ευρωπαϊκού συστήματος μπροστά στον τραμπισμό. Ξέρει τι θέλει να πει, αλλά δυσκολεύεται να το πει καθαρά. Ο Vistisen, παρά το ιδεολογικό του φορτίο, έσπασε για λίγα δευτερόλεπτα αυτή τη σιωπή. Όχι ως πρότυπο πολιτικού λόγου, αλλά ως στιγμιαίο ξέσπασμα. Και καμιά φορά, αυτό ακριβώς χρειάζεται το ακροατήριο για να νιώσει ότι δεν τρελάθηκε μόνο του.

Στη χώρα μας 11 οικογένειες βρίσκονται σε αγωνία. Σύμφωνα με τα έως τώρα στοιχεία, ένα παιδί έχει χάσει τη ζωή του από καρκίνο και το αδερφάκι του νοσεί, ενώ το ίδιο ζευγάρι απέκτησε συνολικά τρία παιδιά από τον συγκεκριμένο δότη.

Οι ειδικοί επισημαίνουν ότι ακόμη και τα αυστηρά πρωτόκολλα δεν μπορούν να εξαλείψουν πλήρως τον κίνδυνο και τονίζουν την ανάγκη για διεθνείς κανόνες, ειδικά ως προς τον αριθμό παιδιών που μπορεί να προέρχονται από έναν δότη, ώστε να διασφαλίζεται η υγεία παιδιών και γονέων.

Για το σοβαρό αυτό ζήτημα, που έχει προκαλέσει έντονη ανησυχία σε οικογένειες και επιστημονική κοινότητα σε όλη την Ευρώπη, το ΑΠΕ-ΜΠΕ απευθύνθηκε στην ομότιμη καθηγήτρια Γενετικής, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Jan Traeger- Συνοδινού, πρώην διευθύντρια Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής, τακτικό μέλος της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (2021-2024), προκειμένου να αποσαφηνίσει τους πραγματικούς κινδύνους, τα όρια των γενετικών ελέγχων και τα κενά που ανέδειξε η υπόθεση του δότη με τη μετάλλαξη στο TP53.

Η καθηγήτρια εξηγεί τι ισχύει σήμερα στην Ελλάδα για τους ελέγχους των δοτών και τον αριθμό χρήσεων των γαμετών, αλλά και γιατί, παρά τα πρωτόκολλα, δεν μπορεί ποτέ να αποκλειστεί πλήρως ο κίνδυνος εμφάνισης μιας σπάνιας γενετικής νόσου.

«Πρώτα απ’ όλα, αυτή η υπόθεση είναι εξαιρετικά δυσάρεστη για όλες τις οικογένειες που έχουν επηρεαστεί. Παράλληλα, αναδεικνύει ορισμένους από τους κινδύνους της εξωσωματικής γονιμοποίησης (IVF), που σχετίζονται:

α) με τη μετάδοση γενετικών νοσημάτων στους απογόνους και

β) με το πόσες φορές επιτρέπεται να χρησιμοποιηθούν τα γαμετικά κύτταρα ενός δότη», αναφέρει η κυρία Traeger- Συνοδινού.

Τι σημαίνει η παραλλαγή στο γονίδιο TP53

«Η παραλλαγή στο συγκεκριμένο ογκογονίδιο χαρακτηρίζεται ως «παθογόνος» βάσει των κριτηρίων της ACMG (Αμερικανικό Κολλέγιο Ιατρικής Γενετικής). Η μετάλλαξη προέκυψε αυτόματα κατά την εμβρυϊκή ανάπτυξη του δότη και δεν βρίσκεται σε όλα τα κύτταρά του (μωσαϊκισμός). Ωστόσο, εκτιμάται ότι περίπου το 20% των κυττάρων του -συμπεριλαμβανομένων των σπερματοζωαρίων- φέρει την παραλλαγή. Κατά συνέπεια, οποιοδήποτε παιδί προκύψει μετά από διαδικασία IVF, με «επηρεασμένο» σπερματοζωάριο θα κληρονομήσει την παραλλαγή σε όλα του τα κύτταρα, γεγονός που συνεπάγεται πολύ υψηλό κίνδυνο εμφάνισης πολλών τύπων καρκίνου, όπως π.χ. στο σύνδρομο Li-Fraumeni. Ακόμη και ο ίδιος ο δότης έχει αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου κάποια στιγμή στη ζωή του».

Σε ερώτηση αν η μετάλλαξη ήταν δυνατόν να ανιχνευθεί προληπτικά, η καθηγήτρια Jan Traeger- Συνοδινού απαντά: «Η τυπική πηγή DNA για γενετικό έλεγχο είναι τα λευκά αιμοσφαίρια από δείγμα ολικού αίματος. Όλες οι διαγνωστικές πλατφόρμες έχουν ρυθμιστεί να ανιχνεύουν παραλλαγές σε επίπεδο περίπου 50%, με κατώτατο όριο ευαισθησίας γύρω στο 30%. Συνεπώς, οι συνηθισμένες εξετάσεις DNA δεν έχουν την ευαισθησία να ανιχνεύσουν τη συγκεκριμένη παραλλαγή στο TP53.

Σε πρακτικό επίπεδο, τόσο υψηλή ευαισθησία δεν απαιτείται – οι κλινικά σημαντικοί μωσαϊκισμοί είναι εξαιρετικά σπάνιοι. Ο συγκεκριμένος δότης αποτελεί εξαιρετικά ασυνήθη περίπτωση, και δεν είναι ρεαλιστικό να εφαρμόζονται τόσο εξειδικευμένες εξετάσεις στην καθημερινή πρακτική».

Ποιοι γενετικοί έλεγχοι πρέπει να πραγματοποιούνται στους δότες γαμετών

Οι απαιτούμενοι έλεγχοι καθορίζονται από το εκάστοτε νομικό πλαίσιο, αν και είναι παρόμοιοι σε όλη την Ευρώπη. Περιλαμβάνουν κατ’ ελάχιστον:

* κλινική και ψυχολογική αξιολόγηση,

* αποκλεισμό βασικών λοιμώξεων,

* γενετικό έλεγχο, ο οποίος μπορεί να είναι περιορισμένος (π.χ. στο Ηνωμένο Βασίλειο μόνο για κυστική ίνωση) ή εκτενέστερος.

Στην Ελλάδα ο έλεγχος περιλαμβάνει ενδεικτικά:

* φορεία μεσογειακής και δρεπανοκυτταρικής αναιμίας,

* φορεία κυστικής ίνωσης (με κάλυψη ≥99% των παθολογικών παραλλαγών),

* κλασικό καρυότυπο,

* φορεία νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (γονίδιο SMN1),

* φορεία μη συνδρομικής κώφωσης (γονίδιο GJB2, κονεξίνη),

* για δότριες: έλεγχο φορείας συνδρόμου εύθραυστου Χ (Fragile-X).

«Το ζευγάρι μπορεί να επιλέξει εκτενέστερο γενετικό έλεγχο, αλλά πάντοτε παραμένει ένα μικρό υπολειπόμενο ρίσκο για εξαιρετικά σπάνιες νόσους», αναφέρει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η Jan Traeger – Συνοδινού.

Σημειώνει επίσης, ότι «τα περισσότερα γενετικά νοσήματα μεταδίδονται ως αυτοσωματικά υπολειπόμενα, με κίνδυνο 25% όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς (π.χ. κυστική ίνωση, μεσογειακή αναιμία). Άλλα είναι φυλοσύνδετα υπολειπόμενα (μεταδίδονται από μητέρα-φορέα σε γιους με κίνδυνο 50%). Τα αυτοσωματικά επικρατή νοσήματα προκαλούν συνήθως νόσο στον ενήλικα φορέα-οπότε ένα τέτοιο άτομο δεν θα γινόταν δεκτό ως δότης».

Στην Ελλάδα, ο συνιστώμενος μοριακός έλεγχος για αυτοσωματικά υπολειπόμενα νοσήματα περιορίζει σημαντικά την εμφάνιση συχνών σοβαρών γενετικών παθήσεων στους απογόνους. Ο πιο εκτεταμένος έλεγχος παραμένει προαιρετικός, εξηγεί η ομότιμη καθηγήτρια Γενετικής, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ.

Μέγιστος αριθμός απογόνων ανά δότη

Ερωτηθείς για τον αριθμό χρήσεων των γαμετών από έναν δότη η καθηγήτρια Jan Traeger- Συνοδινού, υπογραμμίζει ότι «στόχος είναι η ελαχιστοποίηση του κινδύνου τυχαίας συγγένειας στο μέλλον». Προσθέτει ότι η ESHRE (European Society of Human Reproduction and Embryology) εκπονεί νέες διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες σχετικά με τον μέγιστο αριθμό απογόνων ανά δότη.

Στην Ελλάδα, σημειώνει, ισχύει νομοθεσία από το 2005 (με πρόσφατες τροποποιήσεις), η οποία ορίζει ότι τα γαμετικά κύτταρα κάθε δότη μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε έως 12 οικογένειες συνολικά.

Από το 2022 λειτουργεί επίσης Εθνικό Μητρώο Δοτών Γαμετών, που συμβάλλει στον έλεγχο:

* του αριθμού των απογόνων ανά δότη

* του κινδύνου χρήσης γαμετών που ενδέχεται αργότερα να συσχετιστούν με κάποια γενετική νόσο.

«Η συγκεκριμένη υπόθεση υπενθυμίζει ότι πάντα υπάρχει κίνδυνος εμφάνισης γενετικών παθήσεων-τόσο στη φυσική σύλληψη όσο και στην υποβοηθούμενη αναπαραγωγή.

Τα ζευγάρια πρέπει να ενημερώνονται επαρκώς από ειδικούς γενετιστές και να έχουν στη διάθεσή τους επιλογές που μειώνουν αυτόν τον κίνδυνο.

Επιπλέον, καθίσταται σαφές ότι όλες οι χώρες οφείλουν να εφαρμόζουν αυστηρά όρια στον αριθμό απογόνων ανά δότη, καταλήγει η ομότιμη καθηγήτρια Γενετικής, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Jan Traeger- Συνοδινού.

Απευθυνόμενος στον 47ο Πρόεδρο των Ηνωμένων Πολιτειών, ο δεξιός ευρωβουλευτής Anders Vistisen απάντησε στις δηλώσεις του: «Αγαπητέ Πρόεδρε Τραμπ, ακούστε πολύ προσεκτικά.

Η Γροιλανδία αποτελεί μέρος του βασιλείου της Δανίας εδώ και 800 χρόνια. Είναι ένα ολοκληρωμένο τμήμα της χώρας μας. Δεν είναι προς πώληση».

Σε περίπτωση που το μήνυμά του δεν ήταν σαφές, ο Vistisen πρόσθεσε αιχμηρά: «Επιτρέψτε μου να το θέσω με λόγια που μπορεί να καταλάβετε, κ. Trump. Άντε γ@@@@ου».

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Anders Vistisen (@avistisen)

Ένας αξιωματούχος έθεσε τον ευρωβουλευτή προ των ευθυνών του για την χοντροκομμένη γλώσσα του, προειδοποιώντας: «Αν η μετάφραση ήταν σωστή, ο όρος που χρησιμοποιήσατε δεν επιτρέπεται σε αυτόν τον οίκο και θα υπάρξουν συνέπειες στο μήνυμα που χρησιμοποιήσατε.

Δεν είναι εντάξει σε αυτό στον οίκο της δημοκρατίας, σας ευχαριστώ. Ανεξάρτητα από το τι πιστεύουμε για τον κ. Τραμπ, η χρήση τέτοιας γλώσσας δεν επιτρέπεται».

«Πριν από 33 χρόνια, σήμερα, ο 21 μηνών Ben Needham εξαφανίστηκε χωρίς ίχνη από μια αγροικία στον Ηρακλή της Κω.

Βοηθήστε μας να ευαισθητοποιήσουμε για τον Μπεν κοινοποιώντας τις σημερινές αναρτήσεις.

Μπεν σε αγαπάμε και δεν θα εγκαταλείψουμε ποτέ τον αγώνα για να βρούμε την αλήθεια για αυτό που συνέβη εκείνη τη μοιραία μέρα», αναφέρεται χαρακτηριστικά στην ανάρτηση.

Το χρονικό της εξαφάνισης

Ο Μπεν Νίνταμ βρισκόταν σε διακοπές με τους γονείς του στην Κω, στους παππούδες του που διέμεναν στο χωριό Ηρακλής, όταν εξαφανίστηκε στις 24 Ιουλίου 1991.

Την ημέρα της εξαφάνισης, ο Μπεν είχε αφεθεί στη φροντίδα των παππούδων του, ενώ η μητέρα του, Κέρι Νίνταμ, πήγε να εργαστεί σε ένα τοπικό ξενοδοχείο. Ο Μπεν μπαινόβγαινε παίζοντας στο σπίτι που η οικογένεια ανακαίνιζε.

Περίπου στις 14:30, η οικογένειά του συνειδητοποίησε ότι είχε εξαφανιστεί.

Αρχικά έψαξαν μόνοι τους στην περιοχή για τον Μπεν, υποθέτοντας ότι είχε περιπλανηθεί μακριά, ή ότι ο έφηβος γιος τους, ο Στίβεν, τον είχε πάρει για βόλτα με το μοτοποδήλατο του.

Όταν τελικά δεν βρήκαν κανένα ίχνος του αγοριού, ενημέρωσαν την αστυνομία.

Τις επόμενες ημέρες πραγματοποιήθηκαν έρευνες από την Ελληνική Αστυνομία, τον στρατό και το Πυροσβεστικό Σώμα.

Ο άνθρωπος που υποστηρίζει ότι είναι ο Μπεν – Ελέγχεται το DNA του

Σύμφωνα με την Daily Mail, ένας Δανός, ισχυρίζεται ότι είναι ο μικρός Μπεν και ότι είχε απαχθεί τότε από το σπίτι στην Κω.

Φέρεται να ισχυρίζεται ότι οι παππούδες του, τού είπαν ότι τον πήραν από το νησί, ενώ ο ίδιος θυμάται πριν από 25 χρόνια να βρίσκεται σε μια αγορά και κάποιος να τον φωνάζει «Μπεν», πριν τον μεταφέρει σε ένα τροχόσπιτο.

Ωστόσο, η μητέρα του μικρού Μπεν, η Κέρι Νίνταμ δεν φαίνεται να δίνει μεγάλη σημασία στους συγκεκριμένους ισχυρισμούς, καθώς πολλές φορές στο παρελθόν αναπτερώθηκαν οι ελπίδες της, αλλά στη συνέχεια απογοητεύτηκε.

«Αυτός ο άντρας ψάχνει την πραγματική του οικογένεια και έδωσε στην αστυνομία της Δανίας ένα δείγμα του DNA του» ανέφερε η μητέρα του Μπεν στην εφημερίδα «Mirror».

Όπως μεταδίδει το BBC, η αστυνομία του Νότιου Γιορκσάιρ ανακοίνωσε ότι το DNA του άνδρα είχε ελεγχθεί και θα συγκριθεί με ένα δείγμα «για να δώσει στην οικογένεια του Μπεν μια οριστική απάντηση».

Εκπρόσωπος της αστυνομίας ανέφερε συγκεκριμένα:

«Η αστυνομία του Νότιου Γιορκσάιρ δεν έχει δικαιοδοσία στην Ελλάδα, όμως επιθυμούμε να υποστηρίξουμε τις ελληνικές αρχές και την οικογένεια του Μπεν με όποιον τρόπο μπορούμε και ένας ανώτερος ανακριτικός αξιωματικός παραμένει σε επαφή με τους Έλληνες ομολόγους του. Οι σκέψεις μας είναι με την οικογένεια του Μπεν που ποτέ δεν έχασε την ελπίδα να ανακαλύψει την αλήθεια για το τι συνέβη στις 24 Ιουλίου 1991 και θα συνεχίσουμε να τους υποστηρίζουμε σε αυτή την προσπάθεια».