Ρούλα Σκουρογιάννη

Η νέα αυτή έκθεση, η οποία αποτελεί συνέχεια της μελέτης του 2019, αναλύει σε βάθος τον αριθμό των ανθρώπων που επηρεάζονται, τις περιοχές με τη μεγαλύτερη επιβάρυνση, καθώς και τον κοινωνικοοικονομικό αντίκτυπο της νόσου σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο.

Το ηχηρό μήνυμα της Alzheimer Europe

Η ηγεσία της Alzheimer Europe κρούει τον κώδωνα του κινδύνου: «Ο αριθμός των ανθρώπων που ζουν με άνοια θα συνεχίσει να αυξάνεται σταθερά τις επόμενες δεκαετίες. Η αποτυχία μας να δράσουμε σήμερα —επενδύοντας στα συστήματα υγείας, τη φροντίδα, την κοινωνική προστασία και την έρευνα— θα καταστήσει τις μελλοντικές προκλήσεις μη διαχειρίσιμες. Οι ισχυρές προληπτικές παρεμβάσεις δεν είναι επιλογή, αλλά επιτακτική ανάγκη».

Τι ορίζουμε ως «επικράτηση» και γιατί καθορίζει το μέλλον μας;

Στην επιδημιολογία, η επικράτηση της άνοιας ορίζεται ως ο συνολικός αριθμός των ατόμων που ζουν με τη νόσο σε μια συγκεκριμένη χρονική στιγμή. Η ακριβής γνώση αυτών των δεδομένων είναι ζωτικής σημασίας για:

·         Την κατανόηση του μεγέθους της πρόκλησης: Πόσοι άνθρωποι χρειάζονται βοήθεια σήμερα;

·         Τον σχεδιασμό υποδομών: Ποιες υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας πρέπει να δημιουργηθούν;

·         Την προετοιμασία για τη γήρανση: Πώς θα προσαρμοστούν οι κοινωνίες μας στον αυξανόμενο μέσο όρο ηλικίας;

·         Τη διεθνή σύγκριση: Ποιες χώρες εφαρμόζουν τις καλύτερες πρακτικές;

·         Τη διεκδίκηση πόρων: Η τεκμηριωμένη πίεση για αυξημένη χρηματοδότηση και έρευνα.

Καθώς οι Ευρωπαίοι πολίτες απολαμβάνουν μεγαλύτερο προσδόκιμο ζωής, τα συστήματα υγείας φαίνονται συχνά απροετοίμαστα. Τα αξιόπιστα δεδομένα της έκθεσης αποτελούν την «πυξίδα» για άμεσες μεταρρυθμίσεις.

Τα βασικά ευρήματα της έκθεσης με μια ματιά

Τα νούμερα αποκαλύπτουν την έκταση της ανάγκης για στρατηγική ετοιμότητα:

·         12+ Εκατομμύρια Ασθενείς: Αυτός είναι ο αριθμός των ανθρώπων που ζουν ήδη με άνοια στην Ευρώπη.

·         Πρόβλεψη για το 2050: Τα περιστατικά αναμένεται να αυξηθούν κατά σχεδόν δύο τρίτα (66%) λόγω της γήρανσης του πληθυσμού.

·         Το «Γυναικείο Πρόσωπο» της Νόσου: Οι γυναίκες αποτελούν τα 2/3 των περιστατικών. Το χάσμα μεγαλώνει στις πολύ προχωρημένες ηλικίες, ενώ η άνοια εκδηλώνεται με διαφορετικό τρόπο στα δύο φύλα.

·         Αύξηση στους Άνδρες: Παρατηρείται αξιοσημείωτη αύξηση της επικράτησης στους άνδρες άνω των 70 ετών σε σύγκριση με το 2019.

·         Οι τρεις «πρωταγωνίστριες»: Γερμανία (2,7 εκ.), Γαλλία (2,3 εκ.) και Ιταλία (2,2 εκ.) θα συγκεντρώνουν πάνω από το 1/3 των συνολικών περιστατικών της Ευρώπης έως το 2050.

Η ηλικία ως καθοριστικός παράγοντας

Η πιθανότητα εμφάνισης άνοιας διπλασιάζεται σχεδόν κάθε 5 έως 10 χρόνια μετά την ηλικία των 65:

·         65–69 ετών: ~1% επικράτηση

·         75–79 ετών: 7–8% επικράτηση

·         80–84 ετών: 11–13% επικράτηση

·         90+ ετών: Η επικράτηση εκτινάσσεται έως το 45%

Τι θα βρείτε στην πλήρη έκθεση;

Η έκθεση «Η Επικράτηση της Άνοιας στην Ευρώπη 2025» είναι ένας ολοκληρωμένος οδηγός που περιλαμβάνει:

·         Αναλυτική ανασκόπηση των πιο πρόσφατων επιστημονικών δεδομένων.

·         Συγκριτικά προφίλ για την ΕΕ27 και την ευρύτερη Ευρώπη.

·         Λεπτομερή δεδομένα για σχεδόν 40 χώρες.

·         Διαφανή συζήτηση για τα κενά στις καταγραφές και τους περιορισμούς των δεδομένων.

Καθώς η άνοια επηρεάζει κάθε χώρα διαφορετικά —ανάλογα με τις υπηρεσίες υγείας και την ταχύτητα διάγνωσης— τα προφίλ αυτά επιτρέπουν σε κάθε κράτος να δημιουργήσει ένα τεκμηριωμένο εθνικό σχέδιο δράσης.

            Στοιχεία της έκθεσης για την Ελλάδα:

Ολόκληρη η έκθεση είναι διαθέσιμη στον ακόλουθο σύνδεσμο: https://www.alzheimer- europe.org/resources/publications/prevalence-dementia-europe-2025

Στη συνέντευξη Τύπου συμμετείχε, επίσης, η Νευρολόγος Ψυχίατρος, Πρόεδρος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και Πρόεδρος του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer Δρ. Παρασκευή Σακκά, ενώ, μέσω Skype, συμμετείχε και ο Καθηγητής Ψυχιατρικής στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου «Johns Hopkins» στη Βαλτιμόρη των ΗΠΑ και Πρόεδρος της Ελληνικής Πρωτοβουλίας Ενάντια στη νόσο Alzheimer, Κωνσταντίνος Λυκέτσος.

«Μιλάμε για το ελληνικό σχέδιο για την αντιμετώπιση της άνοιας και της νόσου Alzheimer, γιατί πραγματικά γίνεται μια προσπάθεια να φτιαχτεί ένα ελληνικό εθνικό σχέδιο και να πρωτοπορήσει η Ελλάδα σε ένα ζήτημα που αυτή τη στιγμή δεν έχει κάνει τα αναμενόμενα βήματα για μια πραγματικά αναμενόμενη εθνική πανδημία», είπε χαρακτηριστικά ο κ. Χρυσοχοΐδης, παραθέτοντας την επίπτωση της νόσου με βασικούς αριθμούς:

·         Η άνοια είναι ένα σύνδρομο που προκαλεί έκπτωση των νοητικών λειτουργιών, απώλεια λειτουργικότητας, προκαλεί διαταραχές συμπεριφοράς,

·         πλήττει πολύ πληθυσμό, πλήττει το 10% των ατόμων άνω των 65 ετών και πλήττει το 35% των ατόμων άνω των 80 ετών.

·         Είναι μείζον ιατρικό, οικονομικό, κοινωνικό ζήτημα για το σύστημα της κοινωνικής ασφάλισης, την εθνική οικονομία και την ποιότητα ζωής των οικογενειών, των νοικοκυριών.

·         Η νόσος Alzheimer, πιο εξειδικευμένα, είναι η συχνότερη μορφή άνοιας. Παγκοσμίως περίπου 70% της κλινικής διάγνωσης της άνοιας αποδίδεται στο Alzheimer.

Με το προτεινόμενο σχέδιο νόμου, ιδρύεται στο υπουργείο Υγείας το Εθνικό Συμβούλιο για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer, με συμμετοχή εκπροσώπων από το υπουργείο Υγείας, Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης και Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών και με κύριο σκοπό την παρακολούθηση της εφαρμογής του Ελληνικού Σχεδίου Δράσης για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer.

Με τις εξουσιοδοτικές διατάξεις του σχεδίου νόμου, επιδιώκεται η έκδοση Κοινών Υπουργικών Αποφάσεων για τη βελτίωση της διαβίωσης των ασθενών και των άτυπων φροντιστών τους σε επίπεδο οικονομικό, συνθηκών εργασίας κά, όπως τόνισε ο Μ. Χρυσοχοΐδης.

Παρέμβαση Δρ.Παρασκευής Σακκά

Ως εκπρόσωπος του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την άνοια, αλλά και των οργανώσεων των φροντιστών και των ασθενών, η κα Σακκά εξέφρασε την ικανοποίησή της επειδή το μέγα ζήτημα της άνοιας μπαίνει πάλι στο προσκήνιο.

Όπως εξήγησε, υπήρχε ένα εθνικό σχέδιο δράσης από το 2016 το οποίο δεν είχε υλοποιηθεί παρά σε μικρό βαθμό. Τα τελευταία τρία χρόνια είχαν γίνει κάποιες δομές και υπηρεσίες. «Αυτό το εθνικό σχέδιο δράσης το πήρε το Υπουργείο και με τη βοήθεια της εθνικής πρωτοβουλίας ενάντια στην Alzheimer που έχει επικεφαλής τον Κώστα Λυκέτσο από το Johns Hopkins και πολλά άξια μέλη και ευχαριστούμε πάρα πολύ τον κο Λυκέτσο που ασχολείται με τη χώρα του από εκεί μακριά».

«Και το εθνικό σχέδιο δράσης επικαιροποιημένο σε σημαντικό βαθμό ανανεωμένο, ολοκληρωμένο θα γίνει νόμος του κράτους, θα εφαρμοστεί. Σήμερα, παρουσιάζεται και το σχέδιο νόμου για τα δικαιώματα, για την καθημερινότητα, για τα διαδικαστικά θέματα που ρυθμίζουν τη ζωή των ανθρώπων που πάσχουν από άνοια και των οικογενειών τους».

Παρέμβαση μέσω SKYPE του Καθηγητή Κωνσταντίνου Λυκέτσου

Ξεκινώντας με έναν ρεαλιστικό υπολογισμό, ο κ. Λυκέτσος προσπάθησε να δώσει την εικόνα της νόσου στη χώρα: «Αν υπολογίσετε ότι κάθε άτομο έχει ένα με δυο, πολλές φορές τρεις ανθρώπους που τον περιθάλπουν, τον υποστηρίζουν…άρα αυτή τη στιγμή στην χώρα περίπου κοντά το 10% του πληθυσμού {πάσχει} Αυτά τα νούμερα θα αυξηθούν ραγδαία και οφείλει η χώρα να προετοιμαστεί!».

«Το Παρατηρητήριο, εδώ και πολλά χρόνια, έχει κάνει μια πολύ δυνατή προσπάθεια και έχει συνεργασία με την ελληνική πρωτοβουλία για να ξεκινήσουμε ένα καινούργιο κεφάλαιο σε αυτή την προσπάθεια. Με την πρόταση του Υπουργού, τη σύσταση του επιστημονικού συμβουλίου για την άνοια έχει δυνατότητες για να μπορεί να πετύχει τους στόχους του και να αναλάβει την επικαιροποίηση του σχεδίου για την άνοια. H επικαιροποίηση σήμερα είναι πολύ σημαντική.

Αυτή είναι {η αποστολή} του επιστημονικού συμβουλίου. Και σε αυτή την εθνική αντιμετώπιση θα είναι, όπως έχουμε προτείνει η πρωτοβουλία, που θα καλυτερεύσει τις δομές, θα καλυτερεύσει τη δημόσια ενημέρωση, θα καλυτερεύσει την έρευνα γύρω από την άνοια, ούτως ώστε το όραμά μας να εκπληρωθεί, ώστε η Ελλάδα θα είναι πρωτοπόρα χώρα στην αντιμετώπιση και υποστήριξη της άνοιας, πρώτα – πρώτα με ένα μήνυμα ελπίδας ότι η άνοια είναι μια πάθηση που αντιμετωπίζεται, ότι σιγά – σιγά θα δούμε θεραπείες που θα αλλάξουν δραστικά τα ερχόμενα χρόνια θα αλλάξουν δραστικά από την αντιμετώπιση της άνοιας, αλλά, παρόλα αυτά πρέπει να έχουμε μία αντιμετώπιση σε όλα τα προβλήματα που έχουνε οι άνθρωποι με άνοια και Alzheimer», κατέληξε ο κ. Λυκέτσος.

Προβλήματα που επιλύονται με το προτεινόμενο σχέδιο νόμου

Μολονότι οι πάσχοντες από άνοια είναι ασφαλώς υποκείμενα όλων των θεμελιωδών δικαιωμάτων που κατοχυρώνονται στο Σύνταγμα και στο διεθνές δίκαιο, αποδεικνύεται ότι αυτή η γενικόλογη αναγνώριση δεν αρκεί, επειδή συντρέχει η ιδιαιτερότητα μιας ασθένειας που συρρικνώνει τις διανοητικές ικανότητες του προσώπου, με αποτέλεσμα ο κίνδυνος της ανεξέλεγκτης πρακτικής αναίρεσης αυτών των δικαιωμάτων να είναι συνεχώς παρών.

 Εν προκειμένω, συνηθισμένα είναι τα φαινόμενα αυθαίρετου ετεροκαθορισμού των ασθενών και αδικαιολόγητων περιορισμών που τους επιβάλλονται από τους οικείους τους, τους αμειβόμενους βοηθούς, ενδεχομένως και τους επαγγελματίες υγείας. Τα φαινόμενα αυτά, τα οποία φθάνουν έως και την κακοποίηση των ασθενών, τείνουν να αποσιωπώνται, καθώς οι ίδιοι οι ενδιαφερόμενοι δεν έχουν την δυνατότητα να «ακουστούν».

Περαιτέρω, ο θεσμός της δικαστικής συμπαράστασης διαπιστώνεται στην πράξη ότι αποτελεί την έσχατη λύση αντιμετώπισης της δικαιοπρακτικής ανικανότητας των προσώπων που πάσχουν από άνοια, όταν η ανικανότητα αυτή καθίσταται πλήρης. Το γεγονός αυτό αφήνει εκτός νομικής ρύθμισης πτυχές της καθημερινότητας των πασχόντων από άνοια. Ακόμη, η σύμφυτη με την εξέλιξη της άνοιας απώλεια της δικαιοπρακτικής ικανότητας του προσώπου συνεπάγεται την κατ’ αρχήν, λήξη των εξουσιοδοτήσεων αντιπροσώπευσής του.

Για όλους τους παραπάνω λόγους, με το προτεινόμενο σχέδιο νόμου, εισάγονται στην ελληνική έννομη τάξη οι θεσμοί του «πληρεξουσίου περίθαλψης και φροντίδας» και των «προγενέστερων οδηγιών περίθαλψης και φροντίδας».

Πρόκειται για έναν «οδικό χάρτη» με ένα σαφές, συνεκτικό και συστηματικό πλαίσιο δράσης, για την περίοδο 2023-2028, και έχει ως κύριο στόχο η Ελλάδα να γίνει μία χώρα – πρότυπο, φιλική προς τους πάσχοντες από άνοια και συναφείς διαταραχές, και προς τους φροντιστές τους, που επενδύει σημαντικά στην έρευνα και στην περίθαλψη για αντιμετώπιση και θεραπεία.

Η άνοια έχει αναδειχθεί ως παγκόσμιο ιατρικό, κοινωνικό και δημοσιονομικό πρόβλημα και αναμένεται να παραμείνει έτσι για τις επόμενες δεκαετίες. Η πιο συνηθισμένη αιτία άνοιας είναι η εγκεφαλική νόσος, γνωστή ως Alzheimer.

Το 2019, περίπου 55 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως έπασχαν από άνοια, ενώ υπολογίζεται ότι ο αριθμός αυτός θα υπερδιπλασιαστεί τα επόμενα 15 – 20 χρόνια, φτάνοντας τα 139 εκατομμύρια το 2050.

Η Ελλάδα θα πληγεί σημαντικά από την πανδημία της Άνοιας και των Σχετικών Διαταραχών (ΑΚΣΔ), καθώς ο πληθυσμός της είναι ιδιαίτερα γερασμένος: σύντομα το 1/4 του πληθυσμού θα είναι άνω των 60 ετών, ενώ άνω των 450.000 πάσχουν ήδη από ΑΚΣΔ. Κάθε άτομο με ΑΚΣΔ χρειάζεται φροντίδα από 2-3 μέλη της οικογένειάς του για μακροχρόνια περίθαλψη (5-15 έτη), οπότε πάνω από το 10% των Ελλήνων είναι πάσχοντες ή ασχολούνται καθημερινά, ως φροντιστές, με άτομα που πάσχουν από ΑΚΣΔ.

Το Ελληνικό Σχέδιο Δράσης για την άνοια και τη νόσο Alzheimer βασίζεται σε 7 άξονες:

1. Καταγραφή και ταξινόμηση των ατόμων με άνοια στην Ελλάδα

2. Πρόληψη- Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση κοινού

3. Υποστήριξη φροντιστών των ατόμων με άνοια

4. Αντιμετώπιση της άνοιας

5. Νομοθεσία- Δικαιώματα ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους

6. Έρευνα για την άνοια

7. Εκπαίδευση στην άνοια

Ιδρύεται Εθνικό Συμβούλιο για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer

Με το προτεινόμενο σχέδιο νόμου, ιδρύεται στο υπουργείο Υγείας το Εθνικό Συμβούλιο για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer με συμμετοχή εκπροσώπων από το Υπουργείο Υγείας, το Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης και Υπουργείο Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών και με κύριο σκοπό την παρακολούθηση της εφαρμογής του Ελληνικού Σχεδίου Δράσης για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer.

Όπως τόνισε ο υπουργός Υγείας, Μιχάλης Χρυσοχοΐδης, «με το Ελληνικό Σχέδιο Δράσης για την άνοια και τη νόσο Alzheimer αποδεικνύουμε ότι προοδεύουμε στην κατανόηση και θεραπεία της άνοιας και της νόσου Alzheimer και μπορούμε να παρέχουμε τώρα αποτελεσματική φροντίδα σε πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Παράλληλα, αναγνωρίζονται και οριοθετούνται τα δικαιώματα των προσώπων που πάσχουν από άνοια, ενώ αναγνωρίζεται και ο ρόλος των άτυπων φροντιστών των ασθενών. Ταυτόχρονα εισάγουμε στην ελληνική έννομη τάξη των θεσμών το «πληρεξούσιο περίθαλψης και φροντίδας», όπως και οι «προγενέστερες οδηγίες περίθαλψης και φροντίδας» για τα πρόσωπα που πάσχουν από άνοια. Η πρόληψη είναι εφικτή και μπορούμε να το πετύχουμε».