<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ &#8211; Libre</title>
	<atom:link href="https://www.libre.gr/tag/%cf%83%cf%80%ce%b1%ce%bd%ce%b9%ce%b5%cf%83-%cf%80%ce%b1%ce%b8%ce%b7%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%83/feed/" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://www.libre.gr</link>
	<description>Ενημέρωση, ειδήσεις όπως πρέπει να είναι ...</description>
	<lastBuildDate>Mon, 05 May 2025 07:03:09 +0000</lastBuildDate>
	<language>el</language>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	

<image>
	<url>https://www.libre.gr/wp-content/uploads/2020/01/cropped-LIBRE_FAV-32x32.png</url>
	<title>ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ &#8211; Libre</title>
	<link>https://www.libre.gr</link>
	<width>32</width>
	<height>32</height>
</image> 
	<item>
		<title>Ο πρώτος Ψηφιακός Χάρτης για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα είναι γεγονός!</title>
		<link>https://www.libre.gr/2025/05/05/o-protos-psifiakos-chartis-gia-tis-spani/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Χρήστος Σταθόπουλος]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 05 May 2025 07:03:06 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Health Report]]></category>
		<category><![CDATA[ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.libre.gr/?p=1037748</guid>

					<description><![CDATA[Αν ζείτε με μια σπάνια ασθένεια – ή φροντίζετε κάποιον που ζει με αυτή – ξέρετε καλά πόσο δύσκολο είναι να βρείτε αξιόπιστες πληροφορίες, σωστή φροντίδα ή τους κατάλληλους επαγγελματίες. Η&#160;Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)&#160;έρχεται να αλλάξει αυτή την πραγματικότητα με ένα καινοτόμο εργαλείο που φτιάχτηκε&#160;από την κοινότητα, για την κοινότητα: τον&#160;Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων. [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<h3 class="wp-block-heading">Αν ζείτε με μια σπάνια ασθένεια – ή φροντίζετε κάποιον που ζει με αυτή – ξέρετε καλά πόσο δύσκολο είναι να βρείτε αξιόπιστες πληροφορίες, σωστή φροντίδα ή τους κατάλληλους επαγγελματίες. Η&nbsp;<strong>Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)</strong>&nbsp;έρχεται να αλλάξει αυτή την πραγματικότητα με ένα καινοτόμο εργαλείο που φτιάχτηκε&nbsp;<strong>από την κοινότητα, για την κοινότητα</strong>: τον&nbsp;<strong>Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων</strong>.</h3>



<p>Πρόκειται για μια ψηφιακή πλατφόρμα-σταθμό, η οποία συγκεντρώνει για πρώτη φορά στην Ελλάδα&nbsp;<strong>πληροφορίες για πάνω από 500 σπάνια νοσήματα</strong>, Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, Μονάδες φροντίδας, συλλόγους ασθενών, ακόμη και επιστημονικά άρθρα και κλινικές μελέτες – όλα συγκεντρωμένα σε ένα σημείο και γραμμένα στα Ελληνικά.</p>



<h4 class="wp-block-heading">Τι μπορεί να κάνει ο Χάρτης για τους ασθενείς:</h4>



<ul class="wp-block-list">
<li>Να σας καθοδηγήσει στη σωστή διάγνωση και φροντίδα</li>



<li>Να σας φέρει σε επαφή με ειδικούς και εξειδικευμένες μονάδες</li>



<li>Να σας συνδέσει με άλλους ασθενείς και οργανώσεις</li>



<li>Να σας δώσει βήμα να προσθέσετε τη δική σας γνώση και εμπειρία</li>
</ul>



<p>Μπορείτε να περιηγηθείτε στον Χάρτη με πολλούς τρόπους – με βάση την πάθηση, τον ORPHAcode, τον κωδικό ICD-10 – και να βρείτε συγκεντρωμένα όλα όσα χρειάζεστε, από ιατρικές πληροφορίες μέχρι το πλησιέστερο ιατρείο.</p>



<p>Και τα νέα δεν σταματούν εδώ: μέχρι το τέλος του 2025, η πλατφόρμα θα είναι διαθέσιμη και σε mobile έκδοση, για να την έχετε πάντα μαζί σας.</p>



<p>Ο Χάρτης αυτός είναι κάτι παραπάνω από ένα εργαλείο. Είναι μια&nbsp;<strong>πράξη συμπερίληψης, ενδυνάμωσης και ελπίδας</strong>. Και είναι ζωντανός – εμπλουτίζεται συνεχώς χάρη στη συμβολή ασθενών, γιατρών και συλλόγων από όλη την Ελλάδα.</p>



<p><strong>Ανακαλύψτε τον Χάρτη, γίνετε μέρος της αλλαγής και βοηθήστε να ακουστεί η φωνή της Σπάνιας Κοινότητας σε κάθε γωνιά της χώρας.</strong></p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
	</channel>
</rss>
