Ρούλα Σκουρογιάννη

Σήμερα, 30 Μαΐου 2023, Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, υπάρχει διαθέσιμη η σειρά Podcasts «Συνδεόμαστε» που δημιουργήθηκαν από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στα πλαίσια της εκστρατείας ενημέρωσης.

«Τα podcasts έρχονται να ευαισθητοποιήσουν διάφορες πληθυσμιακές ομάδες που εμπλέκονται με την πολλαπλή σκλήρυνση», εξηγεί στο libre, η νέα Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Μόιρα Τζίτζικα. «Υπάρχουν παιδιά και έφηβοι που νοσούν από Πολλαπλή Σκλήρυνση, παρόλο που οι μελέτες μιλάνε για Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σε ενηλίκους. Μας απασχολεί τι θα γίνει με αυτή την κατηγορία των μικρών ασθενών, ποιος ασχολείται με αυτά τα μικρά παιδιά και με τους γονείς τους. Επίσης, άνθρωποι τρίτης ηλικίας, οι οποίοι νόσησαν με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας εδώ και αρκετά χρόνια, είχαν μία πορεία ζωής με ή χωρίς θεραπεία, με ή χωρίς την προσοχή που χρειάζεται η νόσος. Πώς είναι σήμερα η ζωή τους μετά τα ‘ήντα’; Πώς πορεύονται; Τι πρέπει να κάνουν νέες γυναίκες ασθενείς που θέλουν να τεκνοποιήσουν; Άνθρωποι που χάνουν τη δουλειά τους εξαιτίας της νόσου, πώς το διαχειρίζονται; Τι πρέπει να κάνουν άτομα που έχουν σοβαρά κινητικά ή άλλα συμπτώματα; Πώς επηρεάζονται οι διαπροσωπικές σχέσεις; Πώς η σεξουαλικότητα των ασθενών;», υπογραμμίζει η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κα Μ. Τζίτζικα, η οποία είναι Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια και Κλινική Σεξολόγος και Ειδική Σύμβουλος ΑμεΑ.

Μόιρα Τζίτζικα – Ψυχολόγος, Ψυχοθεραπεύτρια, Κλινική Σεξολόγος, Ειδική Σύμβουλος ΑμεΑ, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση και Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια στο Πάντειο Πανεπιστήμιο.

Σήμερα το πρωί, ανά 10 λεπτά θα ανεβαίνουν τα podcast στο Spotify

Στα 10 podcasts, ακούγονται οι εμπειρίες ατόμων που νοσούν, φροντιστών, παιδιών, συντρόφων αλλά και Ειδικών που βοηθούν τα άτομα να διαχειριστούν την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τα podcasts θα αναρτηθούν  εκτός από τη δημοφιλή πλατφόρμα Spotify και στο site και τα social media της ΠΟΑμΣΚΠ (Facebook: https://www.facebook.com/poamskp YouTube: poamskp Instagram: poamskp).

«Συνδέσου»

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία απευθύνεται σε κάθε άτομο που νοσεί με Πολλαπλή Σκλήρυνση ή γνωρίζει κάποιο άτομο που πάσχει, να μπει στο site της www.poamskp.gr για να βρει πληροφορίες για τους Συλλόγους-μέλη της σε όλη την Ελλάδα. «Υπάρχει μια μεγάλη κοινότητα Πολλαπλής Σκλήρυνσης από ανθρώπους σαν κι εσένα. Μην μένεις μόνος ή μόνη: “Συνδέσου”!», προτρέπει η ΠΟΑμΣΚΠ κάθε άτομο που το αφορά η νόσος άμεσα ή έμμεσα.

«Προσπαθούμε να έρθουμε κοντά, να προσεγγίσουμε οποιονδήποτε εμπλέκεται με τη νόσο από οποιαδήποτε πλευρά είτε ανήκει σε κάποιον σύλλογο είτε όχι. Η Πανελλήνια Ομοσπονδία εκπροσωπεί όλους τους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Μας ενδιαφέρει η βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των πασχόντων στην Ελληνική επικράτεια και του περιβάλλοντός τους! Αυτός είναι ο στόχος μας», τονίζει η κα Τζίτζικα και προσθέτει: «Επειδή τα podcasts είναι ένα νέο εργαλείο επικοινωνίας, το δοκιμάζουμε, βλέποντας την απήχηση του και γιατί θέλουμε να έρθουμε πιο κοντά στους νέους. Πλέον, τα άτομα και μεγαλύτερων ηλικιών επικοινωνούν μέσω του διαδικτύου και μπορούν να μάθουν πάρα πολλά πράγματα».

«Μέσω των podcasts, επικοινωνούν βιωματικές αλήθειες οι συνασθενείς μας! Επικοινωνούν την εμπειρία τους ζευγάρι ασθενών, οι οποίοι γνωρίστηκαν μέσα σε σύλλογο ασθενών, έχουν παντρευτεί και έχουν αποκτήσει και παιδάκι. Επίσης, έχουμε αθλητές που είναι σε τμήματα ΑΜΕΑ αθλητικών συλλόγων, όπως στον Παναθηναϊκό. Έχουμε ασθενή που προετοιμάζεται για κολυμβητικούς αγώνες σε Ολυμπιάδα. Βλέπουμε ότι πολλοί ασθενείς μέσω του συλλόγου τους ενεργοποιούνται. Βγαίνουν από τα σπίτια τους, κινητοποιούνται και κοινωνικοποιούνται, ενημερώνονται, γνωρίζουν τα δικαιώματα τους, αποκτούν επικοινωνία με άλλους ανθρώπους. Αλλά και από την προσωπική μου εμπειρία, ως επαγγελματίας υγείας, έχω καταλήξει με βεβαιότητα ότι οι ασθενείς θέλουν να ενημερώνονται και χρειάζονται κάποιον να τους απλώσει το χέρι και να τους μιλήσει για την νόσο, για τη διαχείρισή της, για τα δικαιώματά τους ως ασθενείς!», λέει χαρακτηριστικά η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ.

Έντυπο για την ενημέρωση ασθενών με ΠΣ

Στα πλαίσια της καμπάνιας, δημιουργήθηκε και ένα έντυπο με τίτλο «Απαντήσεις στις συνηθισμένες ερωτήσεις νεοδιαγνωσθέντων με Πολλαπλή Σκλήρυνση». Στόχος του εντύπου είναι η έγκυρη ενημέρωση για την πάθηση αλλά και την καθημερινότητα όσων ατόμων παίρνουν τη διάγνωση της ΠΣ.  Έγκριτοι επαγγελματίες υγείας, με εμπειρία στην Πολλαπλή Σκλήρυνση, απαντούν, με επιστημονικότητα αλλά και ενσυναίσθηση, στα ερωτήματα και τις απορίες των πασχόντων. Την επιστημονική επιμέλεια του φυλλαδίου ανέλαβε η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας. Το φυλλάδιο θα είναι διαθέσιμο ως έντυπο από τους Συλλόγους-μέλη της ΠΟΑμΣΚΠ και στην ηλεκτρονική μορφή του από τον σύνδεσμο https://www.poamskp.gr/3d-flip-book/apantiseis-stis-synithismenes-erotiseis-neodiagnosthenton-me-pollapli-sklirynsi/

“I connect – We connect”: Παγκόσμια ανάγκη η ενημέρωση και «σύνδεση» των πασχόντων με την κοινότητα των συνασθενών τους

Η ενημέρωση και η «σύνδεση» των ασθενών είναι παγκόσμια ανάγκη. Στο πλαίσιο αυτό, η παγκόσμια εκστρατεία MS Connections, με μότο “I connect – We connect”, έχει στόχο να ενδυναμώσει τα άτομα που πάσχουν μέσα από την σύνδεσή τους με τον εαυτό τους, το στενό περιβάλλον τους, την ευρύτερη Κοινωνία, την Ερευνητική και Ιατρική Κοινότητα και την Πολιτεία.

Μόιρα Τζίτζικα: Κανένας ασθενής στο περιθώριο – κανένας παραμελημένος!

Είναι γεγονός ότι υπάρχουν ασθενείς που αυτοστιγματίζονται και καταδικάζουν τον εαυτό τους σε απομόνωση, καθώς δεν μπορούν -για πολλούς λόγους- να διαχειριστούν τη νόσο τους. Αυτό δείχνει ότι όχι μόνο η Υγεία αλλά και η Πολιτεία υπολειτουργεί!

Ειδικότερα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, παρόλο που η ενημέρωση για τη νόσο είναι συχνή και δεν περιορίζεται μόνο στην Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ (30/5), ωστόσο υπάρχουν ασθενείς που παραμένουν στο περιθώριο, που δεν αξιοποιούν τις δυνατότητες καλύτερης διαχείρισης της νόσου και της καθημερινότητάς τους.

Οι παραμελημένοι Έλληνες ασθενείς με ΠΣ

Η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Μόιρα Τζίτζικα, επεσήμανε, μιλώντας στο libre,ότι ανάμεσα στους περίπου 24.000 Έλληνες ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση, υπάρχουν κάποιοι που παραμένουν παραμελημένοι. Η κα Τζίτζικα εξήγησε αναφερόμενη στους λόγους που συμβαίνει αυτό:

«Το ότι μία μερίδα του πληθυσμού των συνασθενών μας δεν έχει συνδεθεί με την κοινότητα είναι γεγονός. Δεν συμβαίνει αυτό επειδή σε όλες τις περιπτώσεις οι ασθενείς αυτοί πάσχουν από βαριά συμπτώματα. Πολλούς ασθενείς μπορεί να τους επηρεάσει αρνητικά και μόνο το γεγονός ότι διαγνώστηκαν με ΠΣ. Άλλοι παράγοντες (ηλικία, ιδιαίτερες συνθήκες ζωής, υποστηρικτικό περιβάλλον κλπ) παίζει μεγάλο ρόλο. Συχνά, κάποιοι συνασθενείς μας οδηγούνται σε αυτοστιγματισμό. Δεν έχουν επιλύσει πολλά ζητήματα, όπως σε ποιον να μιλήσουν για τη νόσο τους, σε ποιον ειδικό να απευθυνθούν, αν θα βρουν κατανόηση, πώς θα καταλάβει το περιβάλλον τους τι σημαίνει να νοσεί κάποιος από πολλαπλή σκλήρυνση». 

Συγκεκριμένα, όπως ο Βασίλης Λαμπρόπουλος αποκάλυψε: «Σε αυτή την φονική απάτη του ψευτογιατρού υπάρχουν τουλάχιστον 5 με 6 άτομα που έχουν πεθάνει, γιατί εγκατέλειψαν μετά από προτροπή του εν λόγου γιατρού την θεραπεία τους και κατέληξαν πιθανόν πρόωρα».

Πρόκειται για μία πολυετής έρευνα της υπηρεσίας Δίωξης οργανωμένου εγκλήματος της Θεσσαλονίκης, όπου ανακάλυψε την δραστηριότητα φυσιοθεραπευτή από την Αθήνα που προσέγγιζε πολλά άτομα που έπασχαν από σκλήρυνση κατά πλάκας και από άλλα νευρολογικής φύσεως νοσήματα.

Ο φυσικοθεραπευτής από την Αθήνα προσέγγιζε τα θύματα υποσχόμενος μια πρωτοποριακή θεραπεία με ενέσεις βλαστοκυττάρων, ώστε να θεραπευτούν πλήρως.

Οι ασθενείς φαίνεται να πλήρωναν 15 – 20 χιλιάδες ευρώ την κάθε ένεση, και πληροφορίες κάνουν λόγο να υπήρχαν ασθενείς που πλήρωσαν μέχρι και 150 – 200 χιλιάδες ευρώ για την κάθε ένεση.

Τα θύματα του «ψευτογιατρού» εντοπίζονται σε όλη την επικράτεια, καθώς είναι από την Αθήνα , την Χίο, την Κέρκυρα, την Θεσσαλονίκη και άλλες περιοχές της χώρας.

Στη συνέχεια, ο φυσιοθεραπευτής τους οδηγούσε σε γιατρό στην Στουτγάρδη, ο οποίος πιθανώς ήταν σε συνεννόηση, και διαβεβαίωνε τα θύματα ότι όλα βαίνουν καλώς με την αγωγή.

Αποτέλεσμα ήταν να χάσουν την ζωή τους πέντε με έξι άτομα και διαπιστώθηκε από την πολύμηνη έρευνα των Αρχών ότι τα φιαλίδια που περιείχαν υποτίθεται τα βλαστοκύτταρα ότι είχαν νερό.

Έχει εργαστεί ως δημοσιογράφος και μουσική επιμελήτρια στο ραδιόφωνο και στο θέατρο. Έχει γράψει τραγούδια για το θέατρο και έχει μεταφέρει στα ελληνικά τους στίχους των τραγουδιών του μιούζικαλ The Rocky Horror Show. Το 2009 κυκλοφόρησε το πρώτο της βιβλίο με τίτλο ‘Αποσιωπητικά’ και το 2014 εκδίδεται το δεύτερο κατά σειρά βιβλίο με τίτλο ‘Φυλακή Υψίστης Ασφαλείας’.

Αλόννησος: Ανοίγει τις πύλες του το πρώτο υποβρύχιο μουσείο της Ελλάδας

Έως σήμερα μας έχετε χαρίσει πολλά και υπέροχα τραγούδια. Πότε αποφασίσατε να ακολουθήσετε αυτό το επάγγελμα;

Έγραφα ποιηματάκια από το δημοτικό, αυτός ήταν ο τρόπος έκφρασής μου, επαγγελματικά δεν το αποφάσισα ποτέ, ουσιαστικά ήρθε από μόνο του. Δεν τολμούσα ούτε να το ονειρευτώ και για πολλά χρόνια έκανα και άλλες δουλειές παράλληλα. Στην πορεία προέκυψε να γίνει το επάγγελμα μου κι αυτό είναι μεγάλη ευλογία. Γιατί δεν είναι δουλειά για μένα, είναι τρόπος ζωής.

Σε ποια ηλικία εμφανίστηκε η Σκλήρυνση κατά Πλάκας στη ζωή σας; Με ποιο τρόπο;

Ακριβώς τη στιγμή που ξεκινούσε και η καλλιτεχνική μου πορεία. Στα 24. Το πρώτο μου ηχογραφημένο τραγούδι, “Το σ’ αγαπώ”, το άκουσα στο νοσοκομείο. Εκείνη την εποχή έκανα εκπομπή σε δυο ραδιόφωνα – στον Alpha radio και στο Seven radio – και ταυτόχρονα σπούδαζα Ψυχολογία και μουσικολογία. Με πολλή πίεση οργανικά και ψυχολογικά έβγαινε αυτό το πρόγραμμα. Μετά από μια παρατεταμένη γρίπη, που κράτησε πάνω από έναν μήνα, όπου δύο μέρες γινόμουν καλά, πήγαινα στη δουλειά μου, ξανακυλούσα, άρχισε να μουδιάζει το αριστερό μου χέρι. Ψύξη είπε ο γιατρός. Να βάζω ζεστά. Αυτό το λάθος βοήθησε το μούδιασμα να απλωθεί ταχύτατα και στο δεξί χέρι και μετά και στα πόδια. Εντός ολίγων ημερών, παράλυση από τον λαιμό και κάτω. Νοσηλεύτηκα σχεδόν μία εβδομάδα, έγινε η διάγνωση και μετά συνέχισα την αγωγή στο σπίτι για εννέα μήνες μέχρι να υποχωρήσουν τα συμπτώματα.

Πώς βιώσατε τα συναισθήματά σας κατά την διάγνωση;

Ξαφνικά άλλαξαν όλα. Τα πάντα απέκτησαν άλλο νόημα. Τα πιο απλά, έγιναν ιεροτελεστία. Το να κουμπώσω τα κουμπιά της πιτζάμας μου, το να κάνω μπάνιο, το να φάω. Είναι απίστευτο βίωμα η απώλεια ελέγχου του ίδιου σου του εαυτού. Του σώματός σου. Ήμουν αρκετά ψύχραιμη. Δεν ξέρω από πού αντλούσα αυτή την ψυχραιμία. Ήταν λίγο μεταφυσική. Σα να μην ήταν δική μου. Αλλά ήταν. Και την επιστράτευσα για να αντιμετωπίσω και τον μεγαλύτερο φόβο του ανθρώπου. Τον φόβο του θανάτου. Το δούλεψα πολύ με τον εαυτό μου μέχρι να αποδεχτώ όλο αυτό που συμβαίνει. Κάποια στιγμή αργότερα έκανα και επτά χρόνια ψυχοθεραπεία· μου αρέσει πολύ αυτή η διαδικασία, όχι μόνο επειδή αγαπώ την ψυχολογία, αλλά και γιατί τη βρίσκω πολύ δημιουργική και εποικοδομητική. Είναι διαρκής η πάλη, γιατί ζεις με την ασθένεια. Δεν θύμωσα ποτέ, δεν είπα γιατί σε μένα, ο φόβος μου δεν έγινε ποτέ θυμός. Προσπαθώ πάντα να επικεντρωθώ στο φως. Θεωρώ ότι η ζωή μάς δίνει συχνά έναν σταυρό, σε άλλους μικρότερο, σε άλλους μεγαλύτερο, αλλά κι ένα φωτεινό άστρο. Στο χέρι μας είναι το πού θα επικεντρωθούμε. Μόνιμη η αναμέτρηση με το σκοτάδι, αλλά επιλέγω το φως.

Πως αντέδρασε ο κοινωνικός σας περίγυρος; Γνώριζαν την νόσο;

Βεβαίως. Στην αρχή η οικογένειά μου, όπως αναμενόταν προσπαθούσε να κατανοήσει τι συμβαίνει και μετά να αντιμετωπίσει το σοκ. Το να βλέπεις ξαφνικά έναν δικό σου άνθρωπο σε αυτή την κατάσταση δεν είναι εύκολο. Προσπαθούσα να τους παρηγορήσω, να τους μεταφέρω την ψυχραιμία μου και να τους περάσω το μήνυμα ότι αυτό χρειάζομαι κι εγώ. Πήραν τον χρόνο τους, αλλά όλοι ήταν δίπλα μου, φίλοι κι οικογένεια με όμορφο και συγκινητικό τρόπο και τους ευχαριστώ πάντα για αυτό.

Πως έχει αλλάξει η καθημερινότητά σας με την Σκλήρυνση κατά Πλάκας; Αντιμετωπίζετε κάποιες δυσκολίες;

Είναι λογικό, από τη στιγμή που αλλάζει η ζωή σου με ένα νέο δεδομένο, να αλλάζει κι η καθημερινότητα. Αναγκαστικά ο εαυτός σου οφείλει να έχει προτεραιότητα. Να τον προσέχεις και να τον φροντίζεις. Να προσπαθείς, για παράδειγμα, να μην αρρωσταίνεις γιατί ένα κοινό κρυολόγημα μπορεί να είναι μεγάλη ταλαιπωρία. Ακόμη και ο πονοκέφαλος που άρχισε να με επισκέπτεται σε τακτά χρονικά διαστήματα, γίνεται εμπόδιο πολλές φορές γιατί με ακινητοποιεί. Πρέπει να ακυρώσω πράγματα, να παλέψω με την ψυχολογία μου, να φροντίσω τον ύπνο μου και γενικά εμένα. Σα να μεγαλώνεις ένα “ευαίσθητο” Παιδί, που διαρκώς πρέπει να έχεις στον νου σου. Δεν είναι εύκολο. Έμαθα να λέω πότε κουράζομαι, πώς νιώθω και να ζητάω. Δεν τα έκανα όλα αυτά, τα αυτονόητα, με αποτέλεσμα να καταπιέζομαι και να καθιστώ τον εαυτό μου επιρρεπή, φυσικά και σε ένα αυτοάνοσο. Μου έκλεψε την ανεμελιά της ηλικίας. Αλλά από την άλλη κέρδισα κι από πιο νωρίς τη διαμόρφωση μιας άλλης φιλοσοφίας που σε συνδέει θέλοντας και μη με το τώρα. Με τη δυσκολία, αλλά και την απόλαυση της πιο απλής στιγμής. Τίποτα δεν είναι δεδομένο. Ούτε το να σηκώσεις το πιρούνι και να καταφέρεις να το κατευθύνεις στο στόμα.

Υπάρχει κάποια ρουτίνα στην καθημερινότητά σας;

Προσπαθώ να υπάρχει γιατί έτσι αντιμετωπίζω και πιο εύκολα έναν κακό ύπνο, μια παρενέργεια από τα φάρμακα, μια κόπωση ξαφνική, μια αλλαγή στην ψυχολογία. Επικεντρώνομαι στη ρουτίνα που έχω δημιουργήσει.

Σας έχει επηρεάσει καλλιτεχνικά;

Στον τρόπο γραφής όχι, αλλά γενικότερα ναι. Όταν συμβαίνει κάτι τέτοιο σε τόσο νεαρή ηλικία, ξεριζώνεται δια παντός το όποιο ίχνος ματαιοδοξίας θα μπορούσε να υπάρχει. Μένεις γυμνός εσύ και η αλήθεια σου. Οπότε και το γράψιμο απαλλάσσεται αυτομάτως από οποιαδήποτε επιτήδευση και διαστρέβλωση θα μπορούσε να προκαλέσει μια νεανική μάταιη φιλοδοξία.

Ποια είναι τα σχέδια σας για το μέλλον;

Να προσπαθώ να κάνω το καλύτερο που μπορώ κάθε μέρα, να βρίσκω το φως ανά πάσα στιγμή και να είμαι δημιουργική. Τώρα έχω επικεντρωθεί σε έναν δίσκο, εορταστικό θα έλεγα, των 20 χρόνων της καλλιτεχνικής μου πορείας.

Κλείνοντας, σκοπός της συνέντευξής μας είναι να δώσουμε ένα θετικό μήνυμα σε κάθε άνθρωπο που παλεύει με την συγκεκριμένη νόσο. Μέσα από την δραστήρια και επιτυχημένη πορεία σας στην απαιτητική καθημερινότητα του καλλιτεχνικού χώρου, θα θέλατε να μας δώσετε ένα μήνυμα-tip, βασισμένο στην προσωπική σας εμπειρία;

Πίστη στο φως και στην προσωπική μας δύναμη. Δεν πρέπει να διοχετεύουμε όλη μας την ενέργεια στην ασθένεια, αλλά στο φάρμακο. Η υπέρβαση είναι φάρμακο. Την υπερβατικότητα του μυαλού, την είχα συνοψίσει στο βιβλίο μου, στην εξής φράση, που θα με συντροφεύει πάντα… «ΦΥΑ. Φυλακή Υψίστης Ασφαλείας. Το μυαλό. Όλα είναι εκεί. Και οι φρουροί και η απόδραση.» Να συγκεντρωνόμαστε στη στιγμή. Στο Τώρα. Είναι το μόνο που έχουμε. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι αυτοάνοσο νόσημα που πλήττει κυρίως άτομα με ένα πολύ συρρικνωμένο «εγώ». Τέτοιο ήταν το δικό μου. Αυτή η συρρίκνωση δημιουργεί ένα βάρος που δεν μπορείς να σηκώσεις. Έτσι ξεκινά η θεραπεία, τροφοδοτώντας και το δικό σου εγώ. Δεν χωράει καταπίεση. Έπαθες κι έμαθες και οφείλεις να λες λίγο πιο συχνά “Τώρα μιλάω εγώ”.

Πηγή: enikos.gr

Εξηγούν την επιβάρυνση του νοσοκομείου που -εκτός των κατοίκων τριών νησιών- καλείται τα τελευταία χρόνια να εξυπηρετήσει και μεγάλο όγκο ασθενών που φτάνουν στο νησί ως μετανάστες – πρόσφυγες, αλλά και την οικονομική και όχι μόνο επιβάρυνση των πολιτών που αναζητούν άλλες λύσεις εκτός νοσοκομείου για τη συνταγογράφηση των φαρμάκων τους και τη συχνή (όπως επιβάλλεται για την πάθησή τους) επανεξέταση από ιατρό νευρολόγο.

Αναλυτικά, η επιστολή που έστειλε το Σωματείο Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Χίου στην πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας:

ΘΕΜΑ: ΑΜΕΣΗ ΠΡΟΣΛΗΨΗ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΥ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΧΙΟΥ

Από το 2014 που ξεκίνησε το θέμα με το προσφυγικό – μεταναστευτικό, το νοσοκομείο Χίου (Ψαρών και Οινουσσών) επιβαρύνθηκε επίσης, μεγάλο όγκο ασθενών, εκτός των νησιωτών. Θέλουμε να εστιάσουμε στην ειδικότητα του μοναδικού νευρολόγου που υπήρχε και υπάρχει, καθώς μας αφορά άμεσα λόγω πάθησης και γνωρίζοντας τον φόρτο εργασίας του νευρολόγου λόγω του μεγάλου φάσματος της νευρολογίας. Με αυτή την επιστολή και έχοντας πραγματοποιήσει στο κοντινό παρελθόν συνάντηση δια ζώσης με την Διοικήτρια του νοσοκομείου, παρουσία της τωρινής μοναδικής νευρολόγου (Β’ Επιμελήτριας) και οι οποίες αναγνώρισαν τη σοβαρότητα του προβλήματος, ζητάμε ΑΜΕΣΑ ο Υπουργός Υγείας Κικίλιας Β. και ο Αν. υπουργός Κοντοζαμάνης Β. να επιληφθούν του θέματος για την πρόσληψη, ενός ακόμη νευρολόγου στο νοσοκομείου της Χίου διότι οι ασθενείς βιώνουν μεγάλη ταλαιπωρία καθημερινά, μπαίνοντας σε μεγαλύτερο κίνδυνο μετά από την πολύωρη αναμονή στο νοσοκομείο και εν μέσω πανδημίας επιβαρύνουν την κατάσταση της υγείας τους.

Τα προβλήματα που βιώνουμε καθημερινά στην προσπάθεια μας να εξυπηρετηθούμε στο νοσοκομείο Χίου, ειδικά τον τελευταίο χρόνο λόγω πανδημίας είναι πολλά, με αποτέλεσμα αρκετές φορές να χρειαστεί κάποιος να επιλέξει τον ένα ιδιώτη Νευρολόγο που υπάρχει στο νησί, ακόμα και για μία απλή συνταγογράφηση, είτε και να ταξιδεύουμε εκτός Χίου τουλάχιστον μια φορά τον χρόνο για επανεξέταση, ώστε να αποφύγει την ταλαιπωρία. Ακόμα και για τις απαραίτητες ετήσιες ή έκτακτες απεικονιστικές εξετάσεις αναγκαζόμαστε να πηγαίνουμε σε εξωτερικά ιατρεία (επιβαρυνόμενοι την συμμετοχή εάν και εφόσον επίσης, υπάρχει η οικονομική δυνατότητα), για να αποφύγουμε την πολύμηνη αναμονή και να έχουμε μια άμεση απάντηση σε τυχόν επιδείνωση της κατάστασής μας.

Για τους παραπάνω λόγους, ζητάμε από τον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια Β. και τον Αν. Υπουργό Υγείας κ. Κοντοζαμάνη Β., ΤΗΝ ΑΜΕΣΗ ΛΥΣΗ ΤΩΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΩΝ ΠΟΥ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΟΥΜΕ ΚΑΙ ΑΝΑΜΕΝΟΥΜΕ ΤΙΣ ΑΜΕΣΕΣ ΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΤΟΥΣ.

Το Σωματείο Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Χίου ιδρύθηκε τον Απρίλιο του 2013 με σκοπό την ενημέρωση για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, την διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης, την συμπαράσταση με την παροχή ψυχολογικής, ηθικής, υλικής υποστήριξης, υποστήριξης των δικαιωμάτων και την ανάπτυξη δεσμών μεταξύ των μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Το Σωματείο Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Χίου (ΣΑμΣΚΠ Χίου) είναι μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), μέλος της Περιφερειακής Ομοσπονδίας ΑμεΑ Βορείου Αιγαίου (ΠΟΑμεΑΒΑ) και μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος με εκλεγμένους νόμιμους εκπροσώπους και με εκλεγμένο εκπρόσωπο στην Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμΕΑ).