Ρούλα Σκουρογιάννη

Στο κείμενο που ακολουθεί δεν προσεγγίζουμε τα χαρακτηριστικά της νόσου και τη θεραπεία της αλλά τον τρόπο με τον οποίο οι ενήλικες θα καταφέρουν να εξηγήσουν αποτελεσματικά στα παιδιά τι σημαίνει η νόσος για την καθημερινότητά τους και να τα καθησυχάσουν ότι δε θα διαταραχθεί σοβαρά η ρουτίνα τους και να μπορέσουν να νιώσουν ασφάλεια παρά την ύπαρξη μίας χρόνιας νόσου στη ζωή τους. Όπως εξηγούν οι ψυχολόγοι, η ασφάλεια αποτελεί μία από τις πιο βασικές ανάγκες ενηλίκων και παιδιών και επιπλέον είναι απαραίτητη για την καλή ψυχολογική ανάπτυξη.
Τα παιδιά δεν είναι μικροί ενήλικες και η κατανόηση των όσων συμβαίνουν εξαρτάται από το αναπτυξιακό τους στάδιο. Αυτό σημαίνει ότι χρειάζεται να μιλήσουμε στα παιδιά για το τι συμβαίνει με έναν τρόπο που είναι αναπτυξιακά κατάλληλος για αυτά και θα τα βοηθήσει να μη βιώσουν συναισθήματα άγχους και άσχημης διάθεσης.

«Το παραμύθι –όπως και το παιχνίδι– είναι κατάλληλα μέσα για να ενημερώσουμε ένα παιδία ακόμα και για ‘δύσκολα’ θέματα όπως αυτά που αφορούν την υγεία και να το βοηθήσουμε να διαμορφώσει την άποψη του», επισημαίνει μιλώντας στο libre, η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), κα Αθανασία Παππά, συγγραφέας του βραβευμένου παιδικού βιβλίου «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ», που στόχο έχει την ενημέρωση και εκπαίδευση των παιδιών σχετικά με τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα (ΝΙΑ).

Έχοντας διαγνωστεί και η ίδια η κα Παππά, στην ηλικία των 7 ετών, με Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, με απλότητα λόγου και με αφηγηματική γραφή, μας κάνει κοινωνούς των καθημερινών προβλημάτων του παιδιού με Νεανική Αρθρίτιδα και της διαχείρισής της, ευαισθητοποιώντας δασκάλους, γονείς και το ευρύτερο κοινό. «Πρόκειται για ένα βιωματικό αφήγημα, με το οποίο θέλησα να στείλω το πιο θετικό μήνυμα σ’ όλα τα παιδιά που νοσούν από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα. Βασικός μου στόχος είναι, μέσα από το παραμύθι, να μεταδώσω σε κάθε αναγνώστη αλλά κυρίως στα παιδιά την αισιοδοξία και την ελπίδα», εξηγεί η συγγραφέας. 

«Οι ήρωες στις ιστορίες μπορεί να χρησιμοποιηθούν για να εξηγήσουμε με περισσότερη ασφάλεια την πληροφορία που θέλουμε να κατανοήσει ένα παιδί και να επαναλαμβάνουμε με συνέπεια αυτήν την πληροφορία, καθώς του αφηγούμαστε συχνά το παραμύθι».Αξίζει να σημειωθεί ότι το παραμύθι«Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» είναι μοναδικό στο είδος του.
Η πρωτότυπα θετική έκβαση, παράλληλα με την καλαίσθητη εικονογράφηση της Μαρίας Κρητικού και του Γιώργου Χρυσανθόπουλου πετυχαίνουν τον στόχο της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. για το παραμύθι «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ» έλαβε το 1^ο Βραβείο στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULAR PARE τον Οκτώβριο του 2022 στις Βρυξέλλες. Η EULAR PARE είναι ο ευρωπαϊκός οργανισμός που εκπροσωπεί τις επιστημονικές εταιρείες, τις επαγγελματικές ενώσεις υγείας και τους συλλόγους ασθενών με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα.

Το παραμύθι σύμφωνα με όλους τους συλλόγους ασθενών μελών της EULAR PARE πετυχαίνει το στόχο της ενημέρωσης, της εκπαίδευσης και της ευαισθητοποίησης των παιδιών, των γονέων και των εκπαιδευτικών για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα.

Το ταξίδι της ΝΙΑ.ΡΑ συνεχίζεται

«Όλο το  διάστημα από την έκδοσή του και μετά δεν σταματήσαμε να κάνουμε δράσεις και να το μοιράζουμε δωρεάν με σκοπό να μάθουν όλοι ότι αυτά τα νοσήματα αφορούν και παιδιά», υπογραμμίζει η κα Αθανασία Παππά και τονίζει: «Οκτώ (8) χρόνια μετά το παραμύθι βραβεύεται στο EULAR PARE στις Βρυξέλλες με τη στήριξη και τις προσπάθειες όλης της ομάδας μας. Τώρα, ήρθε η στιγμή, το παραμύθι να ταξιδέψει και εκτός της χώρας μας καθώς πολλοί σύλλογοι εξέφρασαν την επιθυμία για συνεργασία και μεταφορά του στη δική τους γλώσσα και χώρα».

«Επιλέξαμε μια ποικιλία θεμάτων, από την υγεία και το περιβάλλον έως τις ανθρώπινες σχέσεις» λέει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η Άλκιστις Κοντογιάννη. «Δημιουργήσαμε ένα σύμπαν από παραμύθια με μεταφορές καις συμβολισμούς» προσθέτει.

Μπορούν όμως τα παραμύθια και τα σκηνικά που φτιάχνονται με πρωτόλεια μέσα να συγκινήσουν ένα τέτοιο ακροατήριο; Ήταν ένα ερώτημα ή ακόμη και ένας φόβος που εξέφρασαν πολλοί. Η πραγματικότητα όμως τους διέψευσε. Η αίθουσα στο ανοικτό επισκεπτήριο ήταν κατάμεστη το απόγευμα του Σαββάτου και το χειροκρότημα των θεατών ζεστό.

Το ίδιο σκηνικό επαναλήφθηκε το πρωί της Κυριακής όταν η αίθουσα γέμισε από τις φωνές των παιδιών που ήρθαν να επισκεφθούν τους πατέρες τους. Τα παιδιά μαγνητίστηκαν από τις κούκλες και τις παραστάσεις «Το δάσος των Βατίκων», «Η μεγάλη των πτήσεων σχολή», «Πάρης καλεί Αφιλοξενιστάν…όβερ», «Ποτέ δεν είναι αργά». «Ο πλανήτης έχει πυρετό» και «Μαζειρεύουμε: Ο Ρόνης ο Μακαρόνης και Σεφ Πατάτας».

Μετά το τέλος της εκδήλωσης κάθισαν με τους γονείς τους στο ανοικτό επισκεπτήριο, έναν φροντισμένο χώρο με γρασίδι και πλακόστρωτα δρομάκια που φιλοξενεί παγόνια, κουνέλια και πουλερικά. Η μικρή αυτή πανίδα ήταν ακόμη ένας λόγος να αποσπαστεί το βλέμμα τους.

«Τα παιδιά είναι το πιο δύσκολο αλλά και το πιο ενδιαφέρον κοινό» λέει η Αφροδίτη Παγούνη, μεταπτυχιακή φοιτήτρια και συνδημιουργός της παράστασης «Σαν τη Γη πουθενά», η οποία έχει κάνει παραστάσεις και σε άλλα καταστήματα κρατουμένων. «Στον Κορυδαλλό είδα ό,τι και στο Ναύπλιο. Ανθρώπους που θέλουν να μοιραστούν πράγματα και να ζήσουν κάτι πέρα από την καθημερινότητά τους» συμπληρώνει.

Αυτή η διάθεση επικοινωνίας ήταν διάχυτη στον χώρο που φιλοξενήθηκαν οι παραστάσεις. Εξίσου έντονη ήταν και η επιθυμία για ψυχαγωγία, η οποία ικανοποιήθηκε με το μπαγλαμαδάκι μεταπτυχιακού φοιτητή, ο οποίος το διέθεσε για μια μίνι λαϊκή συναυλία. Ήταν εκεί κάποια στιγμή που ένας κρατούμενος ζήτησε να ακουστεί το «Κελί 13» και ήταν την επομένη, στο παιδικό κουκλοθέατρο, που κάποιος μικρός θεατής ρώτησε τον πατέρα του γιατί δεν είναι στο σπίτι.

Τόσο το Σάββατο όσο και την Κυριακή, πάντως, οι παραστάσεις ξεκίνησαν με την κλασική φράση των παραμυθιών «μια φορά και έναν καιρό». Με αυτή τη φράση είπε κάποιος κρατούμενος πως ξεκινήσει κάποτε την αφήγησή του για να διηγηθεί στα παιδιά του τη ζωή του σαν παραμύθι.

Σύμφωνα με την σχετική ανακοίνωση, από τον έλεγχο δειγμάτων που έγινε από το Εργαστήριο του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, διαπιστώθηκαν θετικά κρούσματα σε δύο αδελφές 52 και 59 χρόνων από την Παραμυθιά και άλλα πέντε θετικά κρούσματα ατόμων που ανήκουν στο οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον των δύο γυναικών.

Έπειτα από επικοινωνία του Προϊσταμένου Πολιτικής Προστασίας Περιφέρειας Ηπείρου Δημήτρη Μαυρογιώργου σήμερα Δευτέρα κλιμάκιο του ΕΟΔΥ αναμένεται να επισκεφθεί την Περιφερειακή Ενότητα Θεσπρωτίας.

Το Νοσοκομείο Φιλιατών και το Κέντρο Υγείας Παραμυθιάς, βρίσκονται σε συνεχή επαφή με τις αρμόδιες υγειονομικές αρχές για τη λήψη όλων των ενδεικνυόμενων προληπτικών μέτρων.

Με οδηγίες του Περιφερειάρχη Αλέξανδρου Καχριμάνη και σε συντονισμό της Διεύθυνσης Πολιτικής Προστασίας της Περιφέρειας Ηπείρου, η ιχνηλάτηση των επαφών θα συνεχιστεί εξονυχιστικά σήμερα, ως και τις επόμενες ημέρες από τις υπηρεσίες της Περιφέρειας και της Διεύθυνσης Υγείας της Π.Ε. Θεσπρωτίας.

Μετά από συνεννόηση της Διεύθυνσης Πολιτικής Προστασίας και του Δήμου Σουλίου, σήμερα Δευτέρα δεν θα λειτουργήσουν τα σχολεία της Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης στην Παραμυθιά.