Στην Ελλάδα, 300 έως 350 παιδιά και έφηβοι διαγιγνώσκονται ετησίως με καρκίνο. Παρά το αρχικό σοκ, το μήνυμα είναι ελπιδοφόρο: 4 στα 5 παιδιά επιτυγχάνουν πλήρη ίαση, ενώ σε ορισμένες μορφές κακοήθειας τα ποσοστά επιβίωσης ξεπερνούν πλέον το 90%.

ΕΕΠΑΟ: Η Ιατρική Ακριβείας είναι εδώ και είναι ελληνική!

Η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας–Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) υπογραμμίζει μια σημαντική εθνική επιτυχία: οι πλέον σύγχρονες και εξειδικευμένες θεραπείες διενεργούνται πλέον εξ ολοκλήρου εντός της χώρας μας. Η θεραπευτική φαρέτρα των Ελλήνων γιατρών περιλαμβάνει:

·         Κυτταρικές θεραπείες CAR-T: Τροποποιημένα λεμφοκύτταρα που «εκπαιδεύονται» να επιτίθενται στα καρκινικά κύτταρα.

·         Ανοσοθεραπείες και Στοχευμένες Θεραπείες: Φάρμακα που δρουν απευθείας στους μοριακούς μηχανισμούς της νόσου.

·         Μοριακές Γενετικές Αναλύσεις: Εφαρμογή της ιατρικής ακριβείας για εξατομικευμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα.

Ωστόσο, η ΕΕΠΑΟ κρούει τον κώδωνα του κινδύνου για την ανάγκη επαρκούς στελέχωσης των ογκολογικών τμημάτων και την υλοποίηση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του Καρκίνου με ειδική μέριμνα για τον παιδιατρικό πληθυσμό.

ΕΛΛΟΚ: Σύσταση ομάδας εργασίας και το «δικαίωμα στη λήθη»

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) ανακοινώνει την επίσημη συγκρότηση της «Ομάδας Εργασίας για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας» εντός του Φεβρουαρίου. Στόχος είναι η χάραξη πολιτικών υγείας που θα καλύψουν τα «τυφλά σημεία» του συστήματος, όπως:

1.      Η Μετάβαση στην Ενηλικίωση: Η γεφύρωση του κενού ανάμεσα στην παιδιατρική φροντίδα και την παρακολούθηση των ενηλίκων επιβιωσάντων μέσω διασυνδεδεμένων μονάδων.

2.      Το Δικαίωμα στη Λήθη: Μετά τον Κώδικα Δεοντολογίας, η ΕΛΛΟΚ πιέζει για την άμεση ψήφιση νομοσχεδίου που θα διασφαλίζει ότι οι επιβιώσαντες δεν θα υφίστανται οικονομικές διακρίσεις (π.χ. σε ασφαλιστικά ή τραπεζικά προϊόντα).

3.      Πρόληψη και Δημόσια Υγεία: Έμφαση στον εμβολιασμό κατά του ιού HPV και την καταπολέμηση της παιδικής παχυσαρκίας.

Η ψυχοκοινωνική διάσταση: «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» και «ΦΛΟΓΑ»

Ο καρκίνος δεν είναι μόνο ιατρική μάχη, αλλά μια δοκιμασία για όλη την οικογένεια.

·         Η ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, μέσω της μονάδας «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», παρέχει δωρεάν ολιστική υποστήριξη σε πάνω από 180 οικογένειες, με το 80% αυτών να βρίσκονται στην περιφέρεια. Η υβριδική παροχή υπηρεσιών (δια ζώσης και ψηφιακά) καταπολεμά τις γεωγραφικές ανισότητες, στηρίζοντας τους γονείς ακόμη και 18 χρόνια μετά τη διάγνωση.

·         Η ΦΛΟΓΑ, με 44 χρόνια προσφοράς, παραμένει ο βασικός πυλώνας στήριξης του ΕΣΥ, χρηματοδοτώντας εξοπλισμό, προσλήψεις προσωπικού και τη δωρεάν φιλοξενία 50 οικογενειών στην Αθήνα κατά τη διάρκεια των θεραπειών.

Τα στατιστικά που επιβάλλουν δράση

Στην Ευρώπη, 500.000 άνθρωποι έχουν επιβιώσει από καρκίνο παιδικής ηλικίας, όμως τα 2/3 αυτών αντιμετωπίζουν μακροπρόθεσμες παρενέργειες λόγω των επιθετικών θεραπειών. Η πρόκληση πλέον δεν είναι μόνο η επιβίωση, αλλά η ποιότητα ζωής.

Η Παγκόσμια Ημέρα 2026 βρίσκει την Ελλάδα σε μια τροχιά προόδου, όπου η ίαση είναι ο κανόνας και όχι η εξαίρεση. Η συνεργασία Πολιτείας, επιστημόνων και συλλόγων παραμένει το «κλειδί» για να μη μένει κανένα παιδί πίσω, ανεξάρτητα από το πού κατοικεί ή την οικονομική του κατάσταση.

Στην εκδήλωση παρουσιάστηκε η Ευρωπαϊκή διακήρυξη που θα οδηγήσει στη θεραπεία μεγαλύτερου αριθμού[D1]  παιδιατρικών ασθενών, με μεγαλύτερη επιτυχία και στη μείωση των διαφορών μεταξύ των κρατών.

Στην εκδήλωση, μετείχε η Παθολόγος, Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Θεοδώρα Ψαλτοπούλου με βραχεία εισήγηση εκ μέρους του Διοικητικού
Συμβουλίου του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο- ΕΛΠΙΔΑ.

15 βασικά στοιχεία για τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο

Τα σημαντικά και ενδιαφέροντα δεδομένα που ακολουθούν παρατίθενται με αφορμή τη σημερινή αφιερωματική ημέρα, από την Καθηγήτρια Θεοδώρα Ψαλτοπούλου, για την ενημέρωση ως προς την
επιδημιολογία, τη διάγνωση και τη θεραπεία του παιδικού και εφηβικού καρκίνου.

1.      Κάθε δύο λεπτά ένα παιδί γύρω μας διαγιγνώσκεται με καρκίνο…

Περίπου 300.000 παιδιά διαγιγνώσκονται κάθε έτος παγκοσμίως. Πριν γίνουν
20 ετών, 1 στα 260 παιδιά και έφηβοι θα έχουν καρκίνο. Στην Ευρώπη
διαγιγνώσκονται κάθε χρονιά περίπου 15.000 καρκίνοι σε αυτή την ηλικιακή
κατηγορία, και αντίστοιχος αριθμός είναι και στις Η.Π.Α.

2. Ο παιδικός καρκίνος ως κύρια αιτία θανάτου

Παρότι είναι σπάνιος, ο παιδικός καρκίνος είναι η κύρια αιτία θανάτου
από ασθένεια στα παιδιά, με πρώτη γενική αιτία το ατύχημα. Περίπου το 20%
αυτών θα αποβιώσει από αυτή την αιτία.

3. Η μέση ηλικία διάγνωσης του παιδικού καρκίνου

Η μέση ηλικία κατά τη διάγνωση είναι 10 ετών (για τις ηλικίες 0 έως
19), 6 ετών για παιδιά (ηλικίας 0 έως 14) και 17 ετών για εφήβους (ηλικίας
15 έως 19 ετών), ενώ η μέση ηλικία των ενηλίκων στη διάγνωση του καρκίνου
είναι 65 ετών.

4. Δεν είναι όλοι οι παιδικοί καρκίνοι ίδιοι

Υπάρχουν περισσότερες από 12 κύριες νοσολογικές οντότητες παιδικών καρκίνων και πάνω από 100 υπότυποι. Οι συχνότεροι τύποι παιδικών καρκίνων είναι οι λευχαιμίες, οι καρκίνοι εγκεφάλου-κεντρικού νευρικού συστήματος, τα λεμφώματα non-Hodgkin και Hodgkin και οι νεφρικοί όγκοι.  

5. Οι καρκίνοι της παιδικής ηλικίας διαφέρουν σε αιτιολογία από τους καρκίνους των ενηλίκων

Τα παιδιά δεν προσβάλλονται από καρκίνο λόγω του καπνίσματος, παχυσαρκίας και ανθυγιεινής διατροφής ή λοιμογόνων παραγόντων ή της έκθεσης στον ήλιο (και άλλων παραγόντων κινδύνου για τους ενήλικες), αλλά περισσότερο λόγω λαθών κατά τον πολλαπλασιασμό του γενετικού τους υλικού.

6. Προσδόκιμο επιβίωσης στον παιδικό και εφηβικό καρκίνο

Η πενταετής επιβίωση που αναφέρεται στον καρκίνο των ενηλίκων, δεν είναι αρκετή όταν μιλάμε για παιδιά, που έχουν όλη τη ζωή μπροστά τους. Μετά από δεκαετίες έρευνας για την αντιμετώπισή τους, τα ποσοστά πενταετούς επιβίωσης στις ανεπτυγμένες χώρες κυμαίνονται από χαμηλά στο γλοίωμα εγκεφάλου μέχρι και 90% για την οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία.

7. Η συμπτωματολογία κατά τη διάγνωση του παιδικού καρκίνου
 

Συμπτώματα που μπορεί να υπάρχουν κατά τη διάγνωση ενός παιδικού καρκίνου
μπορεί να είναι: πυρετός που εμμένει χωρίς εστία λοίμωξης, επίμονος
πονοκέφαλος, ανορεξία και απώλεια βάρους, κακουχία, σπασμοί, μελανιές,
εμετοί, δυσκολία στη βάδιση.

8. Περίπου 500.000 επιβιώσαντες, στην Ευρώπη, από παιδικό καρκίνο

Αντίστοιχος αριθμός είναι και στις Η.Π.Α. Περισσότερο από το 95% των
επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας θα έχουν ένα σημαντικό πρόβλημα
υγείας μέχρι την ηλικία των 45 ετών, που μπορεί να είναι επιπλοκές είτε
του καρκίνου ή παρενέργειες της θεραπείας του. Επειδή το σώμα των παιδιών
εξακολουθεί να μεγαλώνει, ο καρκίνος και η θεραπεία του είναι πιο πιθανό
να επηρεάσουν τα αναπτυσσόμενα όργανα. Ένα τρίτο των επιζώντων θα υποστεί
σοβαρές και χρόνιες παρενέργειες, ενώ ένα άλλο τρίτο θα υποφέρει από
μέτρια έως σοβαρά προβλήματα υγείας.

9. Μακροπρόθεσμες επιδράσεις στην υγεία μετά τη θεραπευτική αντιμετώπιση
του παιδιατρικού καρκίνου  

Σε δεκαετίες παρακολούθησης των ατόμων που επιβίωσαν από παιδιατρικό
καρκίνο, διαπιστώθηκε ότι έχουν αυξημένη πιθανότητα εμφάνισης δεύτερου
καρκίνου (πχ μαστού ή θυρεοειδή). Διατρέχουν επίσης αυξημένο κίνδυνο
εμφάνισης καρδιακής ανεπάρκειας και πρόωρου θανάτου από καρδιαγγειακά
αίτια, καθώς και μεγαλύτερη πιθανότητα εμφάνισης κάποιας νευρομυικής
πάθησης. Το προσδόκιμο ζωής των επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας
αυξάνεται σταθερά.

10. Η ψυχοκοινωνική διάσταση του καρκίνου για όλη την οικογένεια
 

Η παροχή ψυχοκοινωνικής υποστήριξης έχει αποδειχθεί ότι παρέχει καλύτερη
διαχείριση των κοινών συμπτωμάτων που σχετίζονται με τη νόσο και των
δυσμενών επιπτώσεων της θεραπείας. Για τα παιδιά και τις οικογένειες, η
αντιμετώπιση του πόνου και του άγχους βελτιώνει την ποιότητα ζωής και
είναι εξίσου σημαντική με τη θεραπεία της νόσου. Οι επιζώντες του παιδικού
καρκίνου ανέφεραν υψηλότερα ποσοστά κατάθλιψης, άγχους, κόπωσης, πόνου και
δυσκολιών ύπνου συγκριτικά με τους συνομηλίκους τους. Οι αλλαγές στη
ρουτίνα διαταράσσουν την καθημερινή λειτουργία των αδελφών που αναπτύσσουν
σε μεγαλύτερο βαθμό συναισθηματικές και συμπεριφορικές διαταραχές, όπως
και των γονιών.

11. Οικονομικές δυσκολίες της οικογένειας σε περιπτώσεις παιδικού καρκίνου
  

Μία στις τέσσερις οικογένειες παγκοσμίως χάνει μεγάλο ποσοστό του ετήσιου
εισοδήματος του νοικοκυριού της ως αποτέλεσμα της αλλαγής των εργασιακών
συνθηκών που σχετίζεται με τη χρονοβόρα θεραπεία του καρκίνου της παιδικής
ηλικίας, ενώ μία στις τρεις οικογένειες αντιμετωπίζει άλλα ενδεχόμενα, όπως να εγκαταλείψει την εργασία ή να αλλάξει δουλειά.

12. Διαθεσιμότητα φαρμακευτικής αγωγής: διαφορές μεταξύ των κρατών στην
Ευρωπαϊκή Ένωση
 

Συνολικά 68 φάρμακα έχουν κριθεί ως απαραίτητα για την αντιμετώπιση των
παιδιατρικών καρκίνων, σύμφωνα με τα δεδομένα που δημοσίευσε η European
Commission (Childhood cancers. Every child and adolescent deserves an
equal chance. December 2023). Μέσα στην Ε.Ε. κατά μέσο όρο το 76% αυτών
ήταν διαθέσιμο, με τη μεγαλύτερη διαθεσιμότητα στην Ιταλία, την Γαλλία
και την Δανία, ενώ σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες, λιγότερα από τα μισά φάρμακα
ήταν συνεχώς διαθέσιμα.

13. Συμμετοχή σε κλινικές μελέτες για δωρεάν παροχή νέων ερευνητικών φαρμάκων: διαφορές μεταξύ των κρατών στην Ευρωπαϊκή Ένωση

Σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα στοιχεία που δημοσίευσε η European Commission,
συνολικά 436 κλινικές μελέτες ήταν διαθέσιμες στην Ευρώπη σε παιδιά και
εφήβους με καρκίνο κατά τη χρονική διάρκεια 2010-2022. Όμως  το ποσοστό
των κλινικών μελετών σε κάθε χώρα, από το σύνολο αυτών που είναι
διαθέσιμες διαφέρει κατά πολύ, από 0% μέχρι πάνω από το 50% του συνόλου
αυτών.

14. Ανισότητες στη διάγνωση και επιβίωση, ακόμα και στην Ευρώπη

Οι ανισότητες στον παιδιατρικό καρκίνο υπάρχουν παγκοσμίως, αλλά
παραμένουν σε μικρότερο βαθμό και στις διάφορες χώρες της Ε.Ε., και
αφορούν στη διαφορετική επίπτωσή του ανά χώρα, τα διαφορετικά ποσοστά
θνησιμότητας από τον παιδιατρικό καρκίνο και τα κυμαινόμενα προσδόκιμα
πενταετούς επιβίωσης. Τα διαφορετικά ποσοστά διάγνωσης μπορεί να αφορούν
ακόμη και μέσα στην ίδια τη χώρα. Η πενταετής επιβίωση στα παιδιά 0 έως
14 ετών βελτιώθηκε στην Ευρώπη από 78% το 2004-2008 σε 81% το 2010-2014.

15. Συντονισμένη Ευρωπαϊκή προσπάθεια το 2024 για να μειωθούν οι
ανισότητες και να κλείσει το χάσμα

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, το 2024, το όραμα γίνεται πραγματικότητα, με τη
διοργάνωση προγραμμάτων έγκαιρης διάγνωσης, τη χρηματοδότηση της σχετικής
έρευνας, τη βελτιστοποίηση της δυνατότητας ελεύθερης πρόσβασης σε όλες τις
διαθέσιμες αντινεοπλασματικές θεραπείες, της ευρείας εκπαίδευσης και
ενημέρωσης για τον παιδιατρικό καρκίνο, καθώς και την υποστήριξη των
μικρών ασθενών και των οικογενειών τους για τη διασφάλιση της καλύτερης
δυνατής ποιότητας ζωής όλων.

Ρούλα Σκουρογιάννη

Στη συνεδρίαση, που έγινε με την παρουσία του υπουργού Υγείας, συμμετείχαν εκπρόσωποι φορέων για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και νεαρών ενηλίκων, επιστήμονες, επιβιώσαντες από παιδιατρικό καρκίνο και οι βουλευτές-μέλη της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων υπό τον Πρόεδρο κ. Βασίλη Οικονόμου, ο οποίος ανταποκρίθηκε άμεσα στην πρόταση της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ για τη διοργάνωση της εκδήλωσης. 

Πάνω από το 80% των παιδιών με καρκίνο θεραπεύονται!

Αυτό είναι ένα πολύ αισιόδοξο δεδομένο αλλά αφορά μόνο τις χώρες με προηγμένα Συστήματα Υγείας. Αντιθέτως, σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, θεραπεύονται λιγότερο από το 30% των περιπτώσεων παιδικών και εφηβικών καρκίνων.

Όπως αναφέρει σχετικά η Συνιδρύτρια και Διευθύντρια της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, κα Μένια Κουκουγιάννη, μιλώντας στο libre, «Καθημερινά, περίπου 250 παιδιά σε όλο τον κόσμο χάνουν τη ζωή τους από καρκίνο – αριθμός που είναι συγκλονιστικός όταν το 70% όλων των παιδιατρικών καρκίνων είναι ιάσιμοι! Στην Ελλάδα, περίπου ένα παιδί την ημέρα νοσεί με καρκίνο, συνολικά 300-350 ετησίως. Στόχος είναι όλα τα παιδιά να γίνονται καλά, να έχουν μία ποιοτική και υγιή ζωή σε βάθος χρόνου, με παράλληλη διατήρηση της ψυχολογικής και κοινωνικής ευεξίας των νεαρών ασθενών και αποθεραπευμένων παιδιών, που διαταράσσεται από την ίδια τη νόσο αλλά και από την απώλεια του φυσιολογικού ρυθμού ζωής εξαιτίας των παρενεργειών από τη μακρόχρονη θεραπεία».

«Η έλλειψη επενδύσεων και οι αργοί ρυθμοί στην έρευνα για νέες θεραπείες εμποδίζουν την πρόοδο στην αντιμετώπιση του παιδιατρικού καρκίνου. Οι νόμοι που υπάρχουν σε πολλές περιπτώσεις δεν καλύπτουν τις ανάγκες των παιδιών και εφήβων που νοσούν και, πολύ περισσότερο, των παιδιών που καταφέρνουν να επιβιώσουν και τα οποία πρέπει να αντιμετωπίσουν οξείες και επίμονες, μακροπρόθεσμες παρενέργειες που προκαλούνται από φάρμακα περασμένων δεκαετιών. Ταυτόχρονα, εξακολουθούμε να καταγράφουμε ανισότητες στην πρόσβαση σε νέα και καινοτόμα φάρμακα και θεραπείες σε όλη την Ευρώπη», υπογράμμισε η κα Κουκουγιάννη.

Η ειδική φροντίδα που έχουν ανάγκη οι νεαροί επιβιώσαντες

Το θετικό δεδομένο πως ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι ιάσιμος σε όλο και μεγαλύτερο ποσοστό των περιπτώσεων, έχει και μία άλλη διάσταση: έως το 2025, θα υπάρχουν σχεδόν μισό εκατομμύριο επιζώντες από παιδιατρικό καρκίνο. Τα δύο τρίτα αυτών των επιζώντων θα αντιμετωπίσουν μακροχρόνια προβλήματα υγείας (σωματικής και ψυχοκοινωνικής), που οφείλονται στη θεραπεία που έλαβαν και που μπορούν να προκαλέσουν σοβαρές παρενέργειες στην υπόλοιπη ζωή τους.

Τι πρέπει να γίνει στην Ελλάδα αλλά και διεθνώς

Για να γίνει αυτό εφικτό, η ίδια αναφέρθηκε στην ανάγκη δημιουργίας εξειδικευμένων κλινικών παρακολούθησης των επιβιωσάντων από τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία (Follow Up κλινικές) και στην κατάρτιση μακροχρόνιου πλάνου ιατρικής φροντίδας αυτών των παιδιών και εφήβων, που θα συμβάλει στην πιο ομαλή μετάβασή τους στην ιατρική φροντίδα των ενηλίκων (transition).

Η ψυχοκοινωνική παρακολούθηση αυτών των παιδιών και εφήβων, από την ημέρα της διάγνωσης αλλά και για αρκετό καιρό μετά την θεραπεία τους, είναι ένα ακόμη κενό που οφείλει η πολιτεία να καλύψει, με θεραπευτικά πρωτόκολλα ψυχοκοινωνικής παρακολούθησης και οργανωμένες δομές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, προσβάσιμες από όλες τις οικογένειες.

Στη σημείο αυτό η Διευθύντρια της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, εξήγησε ότι πρόκειται για αιτήματα της Παιδιατρικής Ογκολογικής Κοινότητας σχεδόν σε όλο τον κόσμο και δεν αποτελούν αίτημα μόνο της χώρας μας, αλλά «αποτελεί μοναδική ευκαιρία για τη χώρα μας να αναδείξει τους παιδιατρικούς καρκίνους σε εθνική προτεραιότητα».

Τις επόμενες ημέρες ψηφίζεται ο νέος Ευρωπαϊκός Κανονισμός για την Φαρμακευτική Στρατηγική. Η παιδιατρική ογκολογική κοινότητα ζητά:

– Την ενσωμάτωση στη νομοθεσία των επιστημονικών επιταγών και της κάλυψης των πραγματικών  αναγκών των καρκινοπαθών παιδιών

– Την εξασφάλιση ειδικών προβλέψεων για την έρευνα στα παιδιά

– Τη θεσμική κατοχύρωση της συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων, με την ενεργή συμμετοχή των συνηγόρων/φροντιστών των μικρών ασθενών

– Τη διάθεση δημόσιων πόρων στην έρευνα για παιδιατρικά ογκολογικά φάρμακα

– Τη διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε βασικά αλλά και καινοτόμα φάρμακα και φάρμακα υποστηρικτικής φροντίδας

– Τη διασφάλιση θεραπειών που θα αποτρέψουν τις μακροχρόνιες παρενέργειες των φαρμάκων κατά την ενήλικη ζωή των παιδιών που νόσησαν.

Παγκόσμια Πρωτοβουλία για τον Παιδικό Καρκίνο

Το 2018, ο ΠΟΥ,  με την υποστήριξη του Ερευνητικού Νοσοκομείου Παίδων St. Jude Children’s Research Hospital, εγκαινίασε την Παγκόσμια Πρωτοβουλία για τον Παιδικό Καρκίνο, προκειμένου να παρέχει κατευθυντήριες οδηγίες και τεχνική βοήθεια στις εθνικές κυβερνήσεις για τη δημιουργία και τη διατήρηση υψηλής ποιότητας προγραμμάτων πρόληψης και αντιμετώπισης του παιδικού καρκίνου. Τον Δεκέμβριο του 2021, η ίδια Πρωτοβουλία εγκαινίασε Παγκόσμια Πλατφόρμα για την Πρόσβαση σε Αντικαρκινικά Φάρμακα για παιδιά και εφήβους, την πρώτη του είδους της, για την εξασφάλιση αδιάλειπτης παροχής ποιοτικών και σύμφωνα με τα βέλτιστα πρότυπα φροντίδας υγείας φαρμάκων ανά τον κόσμο.  Στόχος του όλου εγχειρήματος είναι να επιτευχθεί τουλάχιστον 60% επιβίωση για όλα τα παιδιά του κόσμου με καρκίνο έως το 2030.

Αναφερόμενη η κα Κουκουγιάννη στη γνώση και την τεκμηρίωση που χρειάζονται για να συμβάλλει και η χώρα μας στους στόχους του ΠΟΥ, επεσήμανε ότι βρίσκεται σε λειτουργία από τον Ιούνιο του 2021 το Εθνικό Μητρώο Παιδιών και Εφήβων με Νεοπλασίες και δύο παιδιατρικές ογκολογικές κλινικές Κέντρα Αναφοράς για την παιδιατρική ογκολογία.

Η Ελλάδα μπορεί και πρέπει να εντάξει τους Παιδιατρικούς Καρκίνους στο Εθνικό Σχέδιο κατά του Καρκίνου, ως ειδική ενότητα, καθώς ο παιδιατρικός καρκίνος διαφέρει από τον καρκίνο των ενηλικών, τόσο στη διάγνωση όσο και στη θεραπεία του. Σε αυτά έχουμε εστιάσει τη δράση μας, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, στους διεθνείς οργανισμούς στους οποίους συμμετέχουμε».

Η ελληνική φαρμακοβιομηχανία μας αγνόησε …

«Με μεγάλη λύπη μας διαπιστώσαμε ότι σε πρόσφατη συνάντηση εργασίας της φαρμακοβιομηχανίας στην Ελλάδα (ΣΦΕΕ) με την Πολιτεία και με εκπροσώπους ασθενών και επιστημόνων, για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου, η παιδιατρική ογκολογία δεν κλήθηκε καν να συμμετάσχει, δεν έγινε καμία αναφορά σε αυτήν και δεν τονίστηκε ότι ένα εθνικό σχέδιο δράσης κατά του καρκίνου μπορεί να ξεκινήσει πρώτα και χωρίς καθυστέρηση από τα παιδιά, που έχουν και Εθνικό Μητρώο αλλά και τις απαραίτητες υποδομές. Μας απογοήτευσε που ο ΣΦΕΕ και το Γραφείο του Ευρωκοινοβουλίου στην Ελλάδα δεν προσκάλεσαν κανέναν εκπρόσωπο της Παιδιατρικής Ογκολογίας», κατέληξε η κα Μένια Κουκουγιάννη.

Ο υπουργός Υγείας αναγνώρισε την ανάγκη εθνικής προτεραιοποιήσης της παιδιατρικής ογκολογίας

Αξίζει να αναφερθεί για την ιστορία ότι στις εργασίες της Ειδικής Συνεδρίασης της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, στην τοποθέτησή του ο υπουργός Υγείας κ. Θάνος Πλεύρης, αναγνώρισε την ανάγκη εθνικής προτεραιοποίησης της παιδιατρικής ογκολογίας και εισαγωγής πολιτικών υγείας για το παιδί και τον έφηβο που νοσεί με καρκίνο και των οικογενειών τους, «με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους». Όπως σημείωσε χαρακτηριστικά ο Υπουργός, «μέχρι σήμερα έχουμε πολύ καλή συνεργασία με το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, που έχει οδηγήσει σε σημαντικές παρεμβάσεις προς όφελος των μικρών και νεαρών ασθενών και των οικογενειών τους». Τόνισε δε ότι «από την πρώτη στιγμή που άκουσα το όνομα ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ κατάλαβα ότι δεν φοβάστε να κοιτάξετε το πρόβλημα στα μάτια και να πείτε τα πράγματα με το όνομά τους, γι’ αυτό και είμαι σίγουρος ότι θα έχουμε ακόμα καλύτερα αποτελέσματα στο μέλλον».

Η αφιερωμένη στον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας σημερινή ημέρα αποτελεί ευκαιρία ενημέρωσης, εγρήγορσης, επαγρύπνησης.

Μήνυμα αισιοδοξίας και βεβαιότητας, για το ότι οι περισσότερες μάχες κατά του Καρκίνου της Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας είναι πλέον νικηφόρεςμεταφέρει στην κοινωνία, με την ευκαιρία της σημερινής παγκόσμιας ημέρας, η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας–Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), υπογραμμίζοντας ότι η Επιστημονική Κοινότητα γενικότερα και οι Έλληνες Επιστήμονες ειδικότερα, έχουν και τη γνώση αλλά και τα όπλα για τις μάχες που δίνουν για την αύξηση των ποσοστών ίασης παιδιών και εφήβων, με παράλληλη έμφαση στην υψηλού επιπέδου ποιότητα ζωής τους.

4 στους 5 μικρούς ογκολογικούς ασθενείς επιτυγχάνουν πλήρη ίαση!

Στην Ελλάδα, σε αντιστοιχία με τη διεθνή επίπτωση του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο, σχεδόν κάθε μέρα του χρόνου ένα παιδί διαγιγνώσκεται με καρκίνο. Σήμερα, και στη χώρα μας, με την εντυπωσιακή πρόοδο που έχει επιτευχθεί, 4 στα 5 από αυτά παιδιά επιτυγχάνουν πλήρη ίαση. Υπάρχουν μάλιστα νεοπλασίες με ποσοστά ίασης πάνω από 90% αλλά δυστυχώς και άλλες που σημαντικά υπολείπονται.

Στόχος όλων είναι η περαιτέρω βελτίωση της επιβίωσης και της ποιότητας ζωής των Παιδιών και των Εφήβων μας  και πράγματι, κάθε χρόνο, την ίδια αυτή μέρα του Φεβρουαρίου, διαπιστώνεται τόσο διεθνώς αλλά και στη χώρα μας, ισότιμα, πως νέα ισχυρότερα, ασφαλέστερα και αποτελεσματικότερα «όπλα» έχουν προστεθεί στα χέρια της επιστημονικής κοινότητας, στη μάχη αυτή.

Η ιατρική έρευνα, φέρνει απτά αποτελέσματα, τα οποία ενισχύουν τον καθημερινό αγώνα που δίνουμε όλοι μας, γιατροί, νοσηλευτές, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί, εκπαιδευτικοί, φαρμακοποιοί, φυσιοθεραπευτές, διατροφολόγοι, ώστε οι μικροί μας ασθενείς να λαμβάνουν τη βέλτιστη θεραπεία μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης.

Στόχος είναι πάντα, η ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού και του εφήβου με καρκίνο

Ειδικότερα, στόχος της ΕΕΠΑΟ, και της ευρύτερης κοινότητας της Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας είναι τα ιατρικά επιτεύγματα που συντελούνται διεθνώς να βρίσκουν άμεση εφαρμογή στην κλινική πράξη και στη χώρα μας και να συμμετέχουμε σε συνεργατικές ερευνητικές μελέτες, οι οποίες συχνά  ξεκινούν ή συντονίζονται από τη χώρα μας.

Για το σκοπό αυτό, η ΕΕΠΑΟ και τα αντίστοιχα Ιατρικά Τμήματα, συμμετέχουν ενεργά σε διεθνή πρωτόκολλα, διεθνείς πρωτοβουλίες και επιστημονικούς φορείς που προάγουν την ιατρική έρευνα και συμβάλλουν στη βέλτιστη φροντίδα των μικρών ασθενών  ισότιμα με οποιοδήποτε προηγμένο Κέντρο του εξωτερικού τόσο στον τομέα της έγκαιρης διάγνωσης όσο και της αποτελεσματικής  με τις λιγότερες συνέπειες,  θεραπείας.

Νέες θεραπευτικές και διαγνωστικές επιλογές (εξειδικευμένες μοριακές και κυτταρικές αναλύσεις, στοχευμένες θεραπείες, μονοκλωνικά αντισώματα, CAR-T cell θεραπείες και γενικότερα η ιατρική της ακριβείας (precision medicine) είναι διαθέσιμες πλέον και στη χώρα μας και δεν χρειάζεται η μετακίνηση των ασθενών και των οικογενειών τους σε κέντρα του εξωτερικού.

«Με την ευκαιρία της τρέχουσας προσπάθειας της Πολιτείας για εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης Κατά του Καρκίνου, έχουμε δηλώσει προς την Πολιτεία και τον υπουργό Υγείας την επιθυμία μας για ενεργό συμμετοχή στην εκπόνηση αυτού του σχεδίου, ειδικά για τις δράσεις που αφορούν το παιδί με καρκίνο», δηλώνουν οι εκπρόσωποι της ΕΕΠΑΟ.

«Για την επίτευξη των παραπάνω στόχων απαιτείται η συμβολή όλων, Κοινωνίας και Πολιτείας. Η συνδρομή της Πολιτείας είναι απαραίτητη και η ευαισθησία απέναντι στους μικρούς ασθενείς θα πρέπει να είναι αυξημένη.

Η στελέχωση των Τμημάτων Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, Αιμοδοσιών, Εργαστηρίων, Νοσοκομειακών Φαρμακείων και όλων των συνεργαζόμενων Τμημάτων, με επιστημονικά καταρτισμένο ανθρώπινο δυναμικό, επάρκεια φαρμάκων, λειτουργία εξειδικευμένων εργαστηρίων και υλικοτεχνική υποδομή αποτελεί μείζονα  προϋπόθεση.

Η συνεργασία και ο γόνιμος, διαρκής διάλογος με την Πολιτεία είναι προτεραιότητα της Εταιρείας μας και αυτό πραγματοποιείται σε τακτική βάση ώστε να επιτευχθούν περαιτέρω βελτιώσεις και ειδικότερα σε  οικονομικά και διοικητικά θέματα που από τη φύση τους είναι ευκολότερα επιλύσιμα.

Ο καθένας μπορεί να συνεισφέρει στον αγώνα ενάντια στον καρκίνο στο παιδί, με το να στηρίξει παντοιοτρόπως τους συλλόγους και φορείς υποστήριξης των παιδιών και των οικογενειών τους, που είναι καθημερινοί αρωγοί στο κλινικό, επιστημονικό και ερευνητικό  μας έργο καθώς και με το να γίνει εθελοντής αιμοδότης και εθελοντής δότης μυελού των οστών.

Καλούμε όλους να συνδράμουν και να γίνουν συνοδοιπόροι μας σ’ αυτή τη μάχη!

Εμείς, τα μέλη της Εταιρείας μας, ως επιστήμονες και θεράποντες, θα συνεχίσουμε να δίνουμε τη μάχη μας καθημερινά μαζί με όλους εσάς για την καλύτερη φροντίδα αλλά και ποιότητα ζωής των μικρών μας ασθενών.

Ποτέ δε λησμονούμε τα παιδιά που δεν τα κατάφεραν σε αυτόν τον αγώνα και στεκόμαστε δίπλα στις οικογένειές τους.

Ταυτόχρονα συνεχίζουμε να παρακολουθούμε τα εκατοντάδες παιδιά που συνεχίζουν τη ζωή τους ως υγιείς ψυχικά και σωματικά νεαροί ενήλικες», καταλήγουν οι εκπρόσωποι της ΕΕΠΑΟ.

Μετά το τέλος του αγώνα με τον Πόρο, ο υπηρεσιακός προπονητής της ομάδας της Νέας Αλικαρνασσού, ο οποίος ανέλαβε πρώτος προπονητής μετά την φυγή του Νίκου Κουρμπανά προχώρησε σε μία συγκλονιστική αποκάλυψη, καθώς αναφέρθηκε στην κόρη του η οποία πάσχει από παιδικό καρκίνο.

«Θέλω να αφιερώσω αυτό το πρωτάθλημα που περνούν παιδικό καρκίνο, η κόρη μου περνάει παιδικό καρκίνο. Θέλω να αφύπνισω όλους τους προέδρους της Γ’ Εθνικής για τα παιδιά. Δεν θέλω να πω ονόματα αλλά θέλω όλοι οι πρόεδροι των ομάδων της Γ’ Εθνικής να βοηθήσουν τα παιδιά για να έχουν μια καλύτερη ζωή. Καλές οι μεταγραφές, καλά τα χρήματα και σας κοιτάζω στα μάτια και σας λέω: Κοιτάξτε αυτά τα παιδιά» ανέφερε εμφανώς συγκινημένος ο ίδιος.