Ρούλα Σκουρογιάννη

Ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ), μέσω της εξειδικευμένης Πλατφόρμας για τα Σπάνια Νοσήματα, εκπέμπει ένα σαφές μήνυμα: η Ελλάδα χρειάζεται άμεσα μια ολοκληρωμένη εθνική στρατηγική που θα διασφαλίζει την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και την ολιστική υποστήριξη των πασχόντων.

Τι ορίζουμε ως σπάνια πάθηση;

Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, μια πάθηση χαρακτηρίζεται ως «σπάνια» όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα. Παρά το όνομά τους, όμως, οι σπάνιες παθήσεις κάθε άλλο παρά σπάνιες είναι ως σύνολο: αν και κάθε νόσος ξεχωριστά επηρεάζει μικρό αριθμό ασθενών, η ύπαρξη χιλιάδων διαφορετικών τέτοιων νοσημάτων δημιουργεί ένα τεράστιο συλλογικό υγειονομικό μέγεθος. Στην πλειονότητά τους (περίπου το 80%) είναι γενετικής φύσης, ενώ το 50% αυτών εκδηλώνεται κατά την παιδική ηλικία. Λόγω της πολυπλοκότητάς τους, οι σπάνιες παθήσεις αποτελούν το «τελευταίο σύνορο» της ιατρικής έρευνας, απαιτώντας υψηλή εξειδίκευση, διεθνή συνεργασία και καινοτόμες θεραπευτικές προσεγγίσεις που ξεπερνούν τα παραδοσιακά μοντέλα περίθαλψης.

Η σπάνια πραγματικότητα σε αριθμούς: Από το παγκόσμιο στο εθνικό επίπεδο

Πίσω από τον όρο «σπάνια πάθηση» κρύβονται άνθρωποι και οικογένειες που δίνουν καθημερινά έναν αγώνα που συχνά διαφεύγει της δημόσιας προσοχής. Η κλίμακα του ζητήματος, ωστόσο, κάθε άλλο παρά αμελητέα είναι:

·         Σε παγκόσμιο επίπεδο: Περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα ζουν με κάποιο σπάνιο νόσημα, ενώ έχουν καταγραφεί πάνω από 6.500 κλινικά αναγνωρισμένες παθήσεις.

·         Στην Ευρώπη: Οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν το 6–8% του πληθυσμού.

·         Στην Ελλάδα: Υπολογίζεται ότι ο αριθμός των ασθενών κυμαίνεται μεταξύ 350.000 και 600.000, μια πληθυσμιακή ομάδα που απαιτεί εξειδικευμένη φροντίδα και στοχευμένες πολιτικές.

Η «διαγνωστική οδύσσεια» και το θεραπευτικό κενό

Οι περισσότερες σπάνιες παθήσεις εμφανίζονται στα πρώτα στάδια της ζωής, προκαλώντας συχνά σοβαρές αναπηρίες και δυσανάλογο βάρος —ιατρικό, ψυχολογικό και οικονομικό— τόσο στους ασθενείς όσο και στους φροντιστές τους. Παρά την αλματώδη πρόοδο της βιοτεχνολογίας, τα εμπόδια παραμένουν σημαντικά:

1.      Καθυστερημένη διάγνωση: Ο μέσος χρόνος μέχρι ένας ασθενής να λάβει ακριβή διάγνωση αγγίζει τα 5 έτη, μια περίοδος αβεβαιότητας που συχνά επιδεινώνει την κατάσταση της υγείας του.

2.      Έλλειψη θεραπευτικών επιλογών: Λιγότερο από το 5% των καταγεγραμμένων σπάνιων παθήσεων διαθέτει σήμερα μια εγκεκριμένη θεραπεία.

Η αναγκαιότητα για ένα εθνικό σχέδιο δράσης

Οι σπάνιες παθήσεις δεν αποτελούν απλώς ένα ιατρικό αίνιγμα, αλλά μια σύνθετη κοινωνική πρόκληση. Η αντιμετώπισή τους απαιτεί τη μετάβαση από αποσπασματικές ενέργειες σε μια συγκροτημένη Εθνική Πολιτική.

Η Πλατφόρμα του ΣΦΕΕ έχει ήδη προχωρήσει στην εκπόνηση κειμένου πολιτικής με τίτλο: «Η αναγκαιότητα μιας ολοκληρωμένης στρατηγικής διαχείρισης και αντιμετώπισης των σπάνιων παθήσεων μέσω της δημιουργίας και εφαρμογής του Εθνικού Σχεδίου Δράσης». Το κείμενο αυτό θέτει τους βασικούς άξονες για μια ολιστική προσέγγιση, υπογραμμίζοντας ότι η επιτυχία εξαρτάται από τη στενή συνεργασία μεταξύ:

·         Της Πολιτείας και των ρυθμιστικών αρχών.

·         Των Συλλόγων Ασθενών που εκφράζουν τις πραγματικές ανάγκες της κοινότητας.

·         Της ιατρικής και ακαδημαϊκής κοινότητας.

·         Της φαρμακοβιομηχανίας, που αποτελεί τον κινητήρα της καινοτομίας.

Επένδυση στην καινοτομία και την ποιότητα ζωής

Η φαρμακοβιομηχανία διαδραματίζει κεντρικό ρόλο στην αλλαγή του παραδείγματος για τις σπάνιες παθήσεις. Η εστίαση στρέφεται πλέον σε τεχνολογίες αιχμής που υπόσχονται να αλλάξουν τη φυσική πορεία των νοσημάτων.

Όπως επισημαίνει ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, κ. Μιχάλης Χειμώνας:

«Επενδύουμε στην αιχμή της καινοτομίας, αναπτύσσοντας γονιδιακές, κυτταρικές και εξατομικευμένες θεραπείες, για να καλύψουμε ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες και να διασφαλίσουμε στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις πρόσβαση σε καλύτερη ποιότητα ζωής».

Προς ένα βιώσιμο και δίκαιο Σύστημα Υγείας

Η υιοθέτηση συγκεκριμένων πρωτοβουλιών και η συνδιαμόρφωση πολιτικών που απαντούν στις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις δεν είναι μόνο ζήτημα υγείας, αλλά και κοινωνικής δικαιοσύνης. Η δημιουργία ενός βιώσιμου περιβάλλοντος φροντίδας θα ωφελήσει τελικά ολόκληρη την κοινωνία, ενισχύοντας την ανθεκτικότητα και την αποτελεσματικότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

Έρευνες, στοιχεία από τις οποίες παραθέτει η Washington Post (απόδοση από το KREPORT) από τα πανεπιστήμια Nottingham Trent και Keimyung δείχνουν ότι το όριο που σηματοδοτεί «υψηλού κινδύνου» χρήση είναι περίπου 110 έλεγχοι την ημέρα. Αντίστοιχα, πολυετής μελέτη του ψυχολόγου Larry Rosen κατέγραψε ότι έφηβοι και νέοι ενήλικες ελέγχουν ή ξεκλειδώνουν τα κινητά τους 50 έως 100+ φορές ημερησίως, δηλαδή κάθε 10–20 λεπτά όσο είναι ξύπνιοι. Οι περισσότεροι πιστεύουμε ότι το κάνουμε μόλις 10 φορές ημερησίως, αλλά τα πραγματικά δεδομένα από τα «pickups» των συσκευών δείχνουν πολύ υψηλότερους αριθμούς, συχνά δεκάδες ή και πάνω από 40 ελέγχους ανά ώρα.

Το κινητό ως εθισμός: Ο ρόλος του εγκεφάλου

Η καθηγήτρια Άννα Lembke του Stanford εξηγεί ότι τα κινητά ενεργοποιούν τα ίδια κυκλώματα ανταμοιβής με το αλκοόλ και τα ναρκωτικά. Κάθε ειδοποίηση, δόνηση ή φευγαλέα ματιά στην οθόνη παράγει μικρή ποσότητα ντοπαμίνης — ενισχύοντας έναν εθιστικό βρόχο συνήθειας:

1. Έλεγχος κινητού
2. Μικρή ανταμοιβή
3. Επιθυμία για επανάληψη
4. «Στέρηση» όταν το κινητό δεν είναι διαθέσιμο

Το 80% των Αμερικανών κοιμούνται με το κινητό στο δωμάτιο, οι περισσότεροι στο κομοδίνο δίπλα τους. Πάνω από 60% το ελέγχουν πριν κοιμηθούν, και 66% μέσα σε 10 λεπτά από το πρωινό ξύπνημα.

Πώς καταστρέφονται η συγκέντρωση και η μνήμη

Η ουσία του προβλήματος δεν είναι ο συνολικός χρόνος στο κινητό, αλλά η συχνότητα των διακοπών.

Μελέτη από το Singapore Management University έδειξε ότι τα συχνά «σπασίματα» προσοχής οδηγούν σε περισσότερα λάθη μνήμης και μεγαλύτερη δυσκολία συγκέντρωσης. Κάθε ξεκλείδωμα είναι μια μικροδιακοπή που αναγκάζει τον εγκέφαλο να κάνει ταχύτατη εναλλαγή εργασιών — ένα φαινόμενο που ιστορικά έχει αποδειχθεί ότι μειώνει την παραγωγικότητα έως και 80%.

Η ερευνητής Gloria Mark (University of California, Irvine) βρήκε ότι μετά από κάθε διακοπή —όπως το να κοιτάξει κανείς το κινητό— χρειάζονται 25 λεπτά για να επανέλθει η πλήρης συγκέντρωση.

Δεν είναι περίεργο λοιπόν ότι:

• Το 50% των ανθρώπων ελέγχει το κινητό ενώ τρώει με άλλους.
• 1 στους 4 το κοιτά τουλάχιστον μία φορά σε ένα 30λεπτο επαγγελματικό meeting.
• Πολλοί ελέγχουν το κινητό ακόμη και μέσα στη νύχτα.

Μελέτη από το Πανεπιστήμιο της Χαϊδελβέργης έδειξε ότι μετά από 72 ώρες χωρίς smartphone, ο εγκέφαλος παρουσιάζει μοτίβα «στέρησης» παρόμοια με εκείνα απόχρωσης εθισμού — αλλά ταυτόχρονα αναδιοργανώνει τα κυκλώματα ανταμοιβής, καθιστώντας ευκολότερο τον περιορισμό της χρήσης.

Πώς να «σπάσουμε» τον κύκλο

Οι ειδικοί προτείνουν απλά, εφαρμόσιμα βήματα:

• Απενεργοποίηση ειδοποιήσεων
• Διαγραφή περιττών εφαρμογών
• Ενεργοποίηση grayscale (ασπρόμαυρη οθόνη)
• Κλείσιμο της συσκευής ανάμεσα στις χρήσεις
• Σκόπιμες «τεχνολογικές παύσεις»
• Έξοδος από το σπίτι χωρίς κινητό για μικρά διαστήματα

Όπως λέει ο Rosen, στόχος είναι να ανακτήσουμε τον έλεγχο: «Ορίστε εσείς πότε θα κάνετε τεχνολογικά διαλείμματα — όχι το τηλέφωνό σας».

Συμπέρασμα: Η συχνή χρήση smartphone δεν αποτελεί απλώς κακή συνήθεια, αλλά έναν μηχανισμό που εκμεταλλεύεται τις νευροχημικές ανάγκες μας για ανταμοιβή και σύνδεση. Όσο περισσότερες φορές το κοιτάμε, τόσο περισσότερο μειώνουμε τη μνήμη, την προσοχή και την παραγωγικότητά μας. Η λύση δεν είναι η δαιμονοποίηση της τεχνολογίας, αλλά η συνειδητή επαναφορά της ισορροπίας.

Η έρευνα αυτή έδειξε ότι περισσότεροι από τους μισούς από τους 420 ασθενείς που νοσηλεύτηκαν με τον ιό παρουσιάζουν τουλάχιστον μία από αυτές τις διαταραχές, ανάλογα με τη σοβαρότητα της κατάστασης τους όταν έπασχαν από Covid-19. Οι ασθενείς, 265 άνδρες και 137 γυναίκες, εξετάστηκαν έναν μήνα αφού είχαν λάβει θεραπεία στο νοσοκομείο.

«Κατέστη αμέσως σαφές ότι η λοίμωξη που τους προσκάλεσε η ασθένεια θα μπορούσε να έχει επιπτώσεις και σε ψυχιατρικό επίπεδο», είπε ο καθηγητής Φραντσέκο Μπενεντέτι, ο επικεφαλής της Μονάδας Ερευνών Ψυχιατρικής και Κλινικής Ψυχοβιολογίας στο νοσοκομείο Σαν Ραφαέλε.

Η μελέτη αυτή δημοσιεύτηκε σήμερα στην επιστημονική επιθεώρηση Brain, Behavior & Immunity.

Βασιζόμενοι στις συνεντεύξεις με τους πρώην ασθενείς και τα ερωτηματολόγια που συμπλήρωσαν, οι γιατροί διαπίστωσαν ότι το 28% παρουσίαζε συμπτώματα μετατραυματικού στρες, το 31% είχε κατάθλιψη, το 42% υπέφερε από άγχος, το 40% από αϋπνία ενώ το 20% είχε συμπτώματα ιδεοψυχαναγκαστικής διαταραχής. Σύμφωνα με τη μελέτη, ιδίως οι γυναίκες παρουσιάζουν άγχος και κατάθλιψη, παρ’ όλο που η λοίμωξή τους δεν ήταν τόσο σοβαρή όσο των ανδρών.

«Υποθέτουμε ότι αυτό ίσως οφείλεται στη διαφορετική λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος», είπε ο Μπενεντέτι.

Οι ψυχιατρικές διαταραχές μπορεί να προκληθούν είτε από την ανοσολογική απόκριση του ασθενούς στον ίδιο τον ιό είτε από παράγοντες που προκαλούν στρες, όπως ο στιγματισμός του ασθενούς, η κοινωνική απομόνωση αλλά και η αγωνία μήπως κολλήσουν άλλους ανθρώπους.