Της Ρούλας Σκουρογιάννη

Για τη φετινή χρονιά, η ημέρα αυτή τιμήθηκε την Κυριακή 5 Ιουνίου, ωστόσο οι εκδηλώσεις είχαν ξεκινήσει από την αρχή του μήνα (Τετάρτη 1^η Ιουνίου), με τη διαδικτυακή γιορτή της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου-ΕΛΛΟΚ και των συλλόγων της, με τίτλο «Τιμούμε, ενδυναμώνουμε, υποστηρίζουμε, γιορτάζουμε!».

Στόχος της διαδικτυακής γιορτής, με ήταν να σταλεί ένα ηχηρό μήνυμα από όλους τους συλλόγους της ΕΛΛΟΚ, ότι οι ασθενείς, οι φροντιστές, οι οικογένειές τους, και οι σύλλογοί τους θα συνεχίσουν να αγωνίζονται καθημερινά για την ουσιαστική ψυχοκοινωνική υποστήριξη, φροντίδα και ενδυνάμωση των ασθενών και παράλληλα θα συνεχίσουν να διεκδικούν από την πολιτεία την υιοθέτηση πολιτικών υγείας και έρευνας για τον καρκίνο, την θεσμοθέτηση μέτρων υποστήριξης των φροντιστών ασθενών με καρκίνο, και την άμεση εφαρμογή μέτρων για την κάλυψη των υφιστάμενων ανεπαρκειών στην ογκολογική περίθαλψη και φροντίδα.

Η πρόοδος στην αντιμετώπιση του καρκίνου και τα βήματα που χάθηκαν λόγω πανδημίας

Παρόλη την πρόοδο, τη γνώση, τις θεραπείες, την αποτελεσματική αντιμετώπιση πολλών τύπων καρκίνου, που μας επιτρέπουν πλέον να μιλάμε για ‘χρόνια νόσο’ σε πολλές περιπτώσεις, η ημέρα επιβίωσης από τον καρκίνο αποκτά, πλέον, μία νέα διάσταση και στόχους, καθώς στο έδαφος που έχει κερδηθεί μπορεί να σημειωθούν πολλές απώλειες, λόγω της πανδημίας που εμπόδισε τις έγκαιρες νέες διαγνώσεις, που ανέβαλε σε μεγάλο βαθμό τον προσυμπτωματικό έλεγχο και όλα αυτά αναμένεται να έχουν επιπτώσεις το επόμενο διάστημα!

Στο libre, μίλησε ο Γεν. Γραμματέας Δ.Σ. ΕΛΛΟΚ, κ. Γιώργος Καπετανάκης, για την Παγκόσμια Ημέρα Επιβίωσης από τον Καρκίνο αλλά και για όλα όσα πρέπει να γίνουν άμεσα για να μη χαθεί άλλος χρόνος αλλά και για να μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε τις συνέπειες της πανδημίας που αναμένεται να φανούν…

«Με τη συγκεκριμένη αφιερωματική ημέρα, θέλουμε να αναδείξουμε –εκτός από τη σημαντικότητα της επιβίωσης– το γεγονός ότι βρισκόμαστε σε ένα σταυροδρόμι, αυτή τη στιγμή, πολύ κρίσιμο όσον αφορά καρκίνο τόσο στην Ελλάδα και στην Ευρώπη όσο και σε παγκόσμιο επίπεδο. Η χώρα εξέρχεται από την περιπέτεια της πανδημίας, κατά τη διάρκεια της οποίας πολλά ζητήματα Υγείας πήγαν πίσω. Θα πρέπει πολύ γρήγορα να προσαρμοστούμε, να κάνουμε βήματα για να μπορέσουμε να τα αντιμετωπίσουμε όλα αυτά. Μέσα από το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα για τον Καρκίνο, που είναι το σημαντικότερο αυτή τη στιγμή για όλη την Ευρώπη, πρέπει να μπορέσει η Πολιτεία να αντιληφθεί πιο έντονα την αξία των κοινών δράσεων, των συνεργατικών πρωτοβουλιών, οι οποίες θα είναι εκείνες που θα προωθήσουν ό,τι καλύτερο μπορεί να υπάρχει, και θα φέρουν και πόρους στη χώρα για την έρευνα και την αντιμετώπιση του καρκίνου.

Τα πράγματα που μπορούν και πρέπει να γίνουν είναι πάρα πολλά και η αλήθεια είναι ότι έχουμε καθυστερήσει: η εξατομικευμένη ιατρική, οι νέες διαγνωστικές μέθοδοι με βιοδείκτες, η ανακουφιστική φροντίδα, τα προγράμματα ‘Δοξιάδης’ και ‘Φώφη Γεννηματά’ που έχουν εξαγγελθεί και πρέπει να ξεκινήσει η εφαρμογή τους, σχετικά με την πρόληψη και το screening, και πολλά και σημαντικά ακόμα.

Υπολογίζεται ότι, σε ευρωπαϊκό επίπεδο, πάνω από 10 εκατομμύρια περιπτώσεις ασθενών που βρίσκονταν σε παρακολούθηση, παραμελήθηκαν λόγω της πανδημίας, και από μόνο του αυτό το στοιχείο δείχνει ποια θα είναι η εξέλιξη… Είναι ανησυχητικό που εμείς ως Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου αντιμετωπίζουμε καθημερινά ανάλογες περιπτώσεις ατόμων που ζητούν βοήθεια, καθώς διαγνώστηκαν σε προχωρημένο στάδιο. Πρέπει να γίνει άμεση και ολιστική διαχείριση αυτής της κατάστασης και μόνο έτσι θα υπάρξει πραγματική βελτίωση. Αυτή την προσέγγιση δεν την έχουμε δει ακόμα. Υπάρχουν καλές προθέσεις και κάποιοι σχεδιασμοί, όπως για το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών, και υπάρχουν φορείς, όπως ο ΕΟΔΥ, που μπορούν να υποστηρίξουν τις προτάσεις αυτές. Μας πήγε πίσω η πανδημία. Το αντιλαμβανόμαστε, ήταν προτεραιότητα. Σήμερα, όμως, πρέπει να ανοίξουμε τα μάτια…», τόνισε καταλήγοντας ο κ. Γ. Καπετανάκης.

Σημαντικά μηνύματα από την εκδήλωση της ΕΛΛΟΚ:

·         Ο καρκίνος θα πρέπει πλέον να αποκαλείται με το όνομά του και να μην σχετίζεται άμεσα με το τέλος της ζωής.
Ο καρκίνος είναι μια σοβαρή ασθένεια, για την οποία σήμερα υπάρχουν πολλές θεραπείες και οφείλει να αντιμετωπίζεται τόσο από τους ασθενείς όσο και από την κοινωνία όχι ως εμπόδιο αλλά ως αφετηρία για ένα νέο ξεκίνημα.

·         Ο καρκίνος δεν αποτελεί ένα «τέλος», αλλά μία «διαδρομή», την οποία για να διανύσουν οι ασθενείς και οι οικείοι τους χρειάζονται υποστήριξη και φροντίδα, τόσο από τον περίγυρό τους, όσο και από τους συλλόγους τους και την πολιτεία.

·         Η εμπειρία της νόσου μπορεί να γίνει πυξίδα για άλλους/άλλες ασθενείς, συμβάλλοντας στη θετική έκβασή τους.

·         Οι ασθενείς και οι επιβιώσαντες εξακολουθούν να απολαμβάνουν κάθε τους ημέρα, υπάρχουν και ονειρεύονται για τους ίδιους, για τους δικούς τους, για την ίδια τη ζωή!

·         Δεν ζούμε μόνο μια φορά, ζούμε κάθε μέρα!

·         Αγωνιζόμαστε όλοι και όλες μαζί για έγκαιρη, καθολική και ισότιμη ογκολογική περίθαλψη και φροντίδα!

Το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα κατά του Καρκίνου παρέχει στις χώρες μέλη της ΕΕ μεγάλες και ανεπανάληπτες ευκαιρίες βελτίωσης της ογκολογικής περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένης της ποιότητας ζωής των ασθενών και της επιβίωσης από τον καρκίνο. Η έναρξη ανοικτής συνεργασίας του υπουργείου Υγείας και όλων των δημοσίων φορέων που εμπλέκονται με τον καρκίνο, με τους εκπροσώπους ασθενών, τις επιστημονικές ιατρικές εταιρείες στο χώρο της ογκολογίας, τα ινστιτούτα ερευνών και την ακαδημαϊκή κοινότητα, προκειμένου να δημιουργηθούν ισχυρές ομάδες εργασίας σε κάθε τομέα του προγράμματος, από την πρόληψη, έγκαιρη, διάγνωση και θεραπεία, ποιότητα ζωής και ανακουφιστική φροντίδα είναι επιβεβλημένη.

Οι περισσότερες χώρες μέλη της ΕΕ (Γαλλία, Γερμανία, Βέλγιο, ΗΒ, κ.ά.) έχουν ήδη δημιουργήσει αντίστοιχες δομές σε εθνικό επίπεδο. Η Ελλάδα διαθέτει μεγάλο αριθμό επιφανών επιστημόνων και ερευνητών εντός και εκτός της χώρας, καθώς και σημαντικό αριθμό έμπειρων ασθενών και επιβιωσάντων από τον καρκίνο, ώστε να διεκδικήσει με αυτοπεποίθηση και επάρκεια τη συμμετοχή της στα μεγάλα έργα πολιτικής του Ευρωπαϊκού Σχέδιου για τον Καρκίνο και στα έργα έρευνας και τεχνολογίας της Αποστολής για τον Καρκίνο.

Της Ρούλας Σκουρογιάννη

Είναι γεγονός ότι, κατά τη διάρκεια της διετούς πανδημίας, οι ογκολογικοί ασθενείς έμειναν παραμελημένοι, πέρασαν αναγκαστικά σε δεύτερη μοίρα και ως προς τις προληπτικές εξετάσεις και ως προς την πρόσβαση στις δομές υγείας και ως προς την τακτική βάση που έκαναν τις θεραπείες τους. Το ίδιο πρόβλημα αντιμετωπίστηκε και στις νέες διαγνώσεις, καθώς ατόνησε ο προληπτικός έλεγχος και στο γενικό πληθυσμό.  Ρωτήσαμε τον κ. Καπετανάκη αν διαπιστώθηκε στο συνέδριο ότι και η έρευνα για την ογκολογία έμεινε πίσω.

«Καταρχάς, συμφωνώ απόλυτα! Πράγματι, έμειναν παραμελημένοι οι ογκολογικοί ασθενείς δύο χρόνια με την πανδημία και δεν αποτέλεσαν προτεραιότητα του συστήματος υγείας και μάλιστα κατά διαστήματα λαμβάνονταν αποφάσεις οι οποίες όχι μόνο δεν διευκόλυναν αλλά δυσκόλευαν τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζονταν τα προβλήματα που υπάρχουν, τα οποία είναι και πολυσύνθετα και χρήζουν διεπιστημονικής αντιμετώπισης. Για αυτό κάναμε και δύο έρευνες -μία το 2020 και μία το 2021- τα αποτελέσματα των οποίων δείχνουν καθαρά όλα αυτά καθώς και την πολύ σοβαρή οικονομική επιβάρυνση. Όλο αυτό το διάστημα, μεγάλος αριθμός ασθενών στράφηκε στον ιδιωτικό τομέα, για να καταφέρει να αντιμετωπίσει τα προβλήματά του, το οποίο σημαίνει μεγάλη επιβάρυνση. Και για αυτούς που μπορούσαν όλα καλά, για αυτούς που δεν το άντεχαν οικονομικά υπήρξαν σοβαρές επιπτώσεις.

Για την έρευνα, το 2022 θα είναι ένα κομβικό έτος. Πέρσι, ξεκίνησε και ανακοινώθηκε από την ευρωπαϊκή επιτροπή και την ευρωπαία επίτροπο υγείας το Europe’s Beating Cancer Plan, το ευρωπαϊκό πρόγραμμα κατά του καρκίνου, ένα μεγαλεπήβολο σχέδιο για την ολιστική προσέγγιση στην αντιμετώπιση του καρκίνου, με χρονικό πλαίσιο επταετίας. Ήδη, ξεκίνησε η εφαρμογή του ξεκίνησε και των διαφόρων προγραμμάτων που το συνοδεύουν και έχουν να κάνουν με χρηματοδότηση κυρίως της έρευνας και της τεχνολογίας πάνω στον καρκίνο.
Για να έχει επιτυχία αυτό το πρόγραμμα και να μπορέσει να φέρει αποτελέσματα θα πρέπει να υπάρξει πολιτική δέσμευση για την εφαρμογή του από τις χώρες, από τα κράτη-μέλη, ότι θέλουν να καταπολεμήσουν τον καρκίνο, ότι εφαρμόζουν τις συστάσεις και ότι συμμετέχουν στα έργα, στις δράσεις και τις πρωτοβουλίες.
Αυτό ήταν σε έλλειψη τη χρονιά που πέρασε. Υπήρξαν αρκετές προτάσεις από ερευνητικούς φορείς (να σημειώσουμε ότι οι προτάσεις αυτές πρέπει να είναι κοινές, δηλαδή συμμετέχουν και φορείς της Πολιτείας και ερευνητικοί και επιστημονικοί φορείς, και είναι προαπαιτούμενο να συμμετέχουν και οι ίδιοι οι ασθενείς). Ωστόσο, το ευρωπαϊκό περιβάλλον είναι πολύ ανταγωνιστικό και για να μπορέσει να έχει επιτυχία η χώρα και να μπορέσει να απορροφήσει πόρους θα πρέπει να υπάρξει συντονισμός και θα πρέπει να δοθεί προτεραιότητα από την πολιτεία, πράγμα το οποίο δε συνέβη σε ικανοποιητικό βαθμό το 2021.
Αυτό, λοιπόν, ήταν πρωταρχικός στόχος του συνεδρίου μας να αναδείξουν αυτή την ανάγκη. Διότι, για να φτάσουμε να ικανοποιείται η πιο βασική ανάγκη του ασθενή με καρκίνο που θέλει να κάνει τη θεραπεία του, να βρει το φάρμακό του, πρέπει να ξεκινήσουμε από μία άκρη. Δυστυχώς, στην Ελλάδα, ξεκινάμε όταν ήδη έχει προκληθεί ένα πρόβλημα και πρέπει να το λύσουμε. Για παράδειγμα, όταν υπάρξει έλλειψη σε φάρμακα, τότε ψάχνουμε να δούμε πώς θα βρούμε λεφτά, όταν υπάρξει έλλειψη σε γιατρούς, τότε ψάχνουμε να βρούμε λύση για να καλυφθούν τα κενά. Αυτός ο φαύλος κύκλος υπάρχει γιατί δεν γίνεται σχεδιασμός από την αρχή.  Δεν εφαρμόζεται Εθνικό σχέδιο δράσης για τον καρκίνο. Και το σπουδαιότερο, ενώ υπάρχει ανάλογη κατεύθυνση και εστίαση από την Ευρωπαϊκή Ένωση, η δημιουργίας ενός δικτύου Κέντρων Καρκίνου για όλη την Ευρώπη, εμείς δεν έχουμε ακόμα Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών! Δεν γνωρίζουμε τα δεδομένα της χώρας μας και παίρνουμε στατιστικά από τις γειτονικές χώρες (όπως η Τουρκία) για να υπολογίσουμε περίπου τι γίνεται στην Ελλάδα(!), πράγμα το οποίο είναι ανεπίτρεπτο, ειδικά σήμερα με τις δυνατότητες που δίνει η ψηφιακή τεχνολογία…».

·         Κι όμως, η ψηφιοποίηση μπορούμε να πούμε ότι είναι το μόνο θετικό που βγήκε από την πανδημία, καθώς η ανάγκη μας έκανε να προχωρήσουμε και τώρα θα την αξιοποιήσουμε για θετικό σκοπό.

«Πράγματι, ίσως, το μόνο θετικό που μας έμεινε από την πανδημία είναι ότι είχαμε μία έμφαση στην ψηφιοποίηση ορισμένων υπηρεσιών, και αυτό δείχνει μία καλή κατεύθυνση.

Αν μπορούμε να εξάγουμε ένα θετικό συμπέρασμα από το συνέδριό μας ήταν η τοποθέτηση του γενικού γραμματέα υπηρεσιών Υγείας, κ. Ιωάννη Κωτσιόπουλου, ο οποίος παρουσίασε ένα σχέδιο που αφορά την ψηφιοποίηση και τον καρκίνο με συγκεκριμένο μπάτζετ, το οποίο ελπίζουμε να έχει εφαρμογή. Θα πρέπει να καλύψουμε σαν χώρα τα κενά που άφησε η πανδημία αφενός και αφετέρου, να μπορέσει η πολιτεία να ηγηθεί έτσι ώστε να αποτελέσουμε όλοι μαζί μία ομάδα δράσης, ένα task force, που θα αντικατοπτρίζει το σχέδιο της ΕΕ για τον καρκίνο, πάντα υπό την αιγίδα και την υποστήριξη της πολιτείας και των συναρμόδιων φορέων».

·         Υπάρχει κάποια έρευνα που –έστω και αν δεν έχει ολοκληρωθεί– δείχνει σε τι βαθμό επηρεάστηκαν αρνητικά οι ογκολογικοί ασθενείς και η πρόληψη για τον καρκίνο, στην Ελλάδα, αυτά τα δύο χρόνια της πανδημίας;

«Στη χώρα μας, δε γνωρίζω να έχει γίνει κάτι τέτοιο. Κάποια αποτελέσματα ερευνών που έγιναν στην Αγγλία έδειξαν ότι υπήρχαν σοβαρές καθυστερήσεις έως και 50% στις νέες διαγνώσεις. Αυτό είναι καταλυτικό επειδή σημαίνει ότι το επόμενο διάστημα αναμένεται να έχουμε ασθενείς με καρκίνο σε προχωρημένο στάδιο και επίσης να έχουμε ασθενείς με παραμελημένους καρκίνους. Αυτό είναι ένα μεγάλο πρόβλημα που αν δεν το συνειδητοποιήσουμε και δεν το αντιμετωπίσουμε άμεσα, θα οδηγηθούμε σε μία νέα μορφή πανδημίας!».

·         Θα μπορούσαμε να αναφέρουμε, κλείνοντας, κάτι αισιόδοξο που ανακοινώθηκε στο συνέδριο;«Στο συνέδριο, θίξαμε διάφορα θέματα, όπως η ποιότητα των υπηρεσιών υγείας και η ασφάλεια των ασθενών. Είναι ένας πολύ σοβαρός τομέας και η αλήθεια είναι -και αυτό πρέπει να ειπωθεί- ότι κατά τη διάρκεια της πανδημίας γίνανε σοβαρές εκπτώσεις στην ποιότητα υπηρεσιών και στην ασφάλεια των ασθενών, από όλες τις οπτικές. Για τις ενδονοσοκομειακές λοιμώξεις και τη μικροβιακή αντοχή, είχαμε την τιμή να έχουμε μαζί μας στο συνέδριο την Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Δημόσιας Υγείας ΕΚΠΑ, Δάφνη Καϊτελίδου, Πρόεδρο του Οργανισμού για τη Διασφάλιση της Ποιότητας των Υπηρεσιών Υγείας (ΟΔΙΠΥ), η οποία μας μίλησε για την εθνική στρατηγική για την ποιότητα υπηρεσιών. Στον τομέα αυτό, τα πράγματα αρχίζουν να μπαίνουν σε ένα δρόμο και φαίνεται ότι γίνεται εξαιρετική δουλειά σε αυτό τον νέο οργανισμό.  Τα αποτελέσματα θα φανούν, ίσως, αρκετά αργότερα γιατί θέλει διαρκή και συνεχή δουλειά και εκπαίδευση όλη αυτή η προσπάθεια, αλλά είμαστε αισιόδοξοι».