Ο Πρωθυπουργός συζήτησε με άτομα που ζουν με τον HIV, ενώ ξεναγήθηκε στους χώρους των γραφείων από τον Πρόεδρο της «Θετικής Φωνής», Νίκο Δέδε, και συνομίλησε με τους εργαζόμενους. Αντικείμενο της συζήτησης τα βήματα προόδου που έχουν γίνει μέχρι σήμερα τόσο σε υγειονομικό όσο και σε κοινωνικό επίπεδο, αλλά και αυτά που πρέπει να γίνουν ακόμη.

Μεταξύ άλλων ο κ. Μητσοτάκης αναφέρθηκε στον τρόπο που η δική του γενιά αντιμετώπιζε τον HIV, όταν ακόμα η ασθένεια ήταν θανατηφόρα. «Η επόμενη γενιά ευτυχώς δεν έχει πάνω της αυτό το βάρος», σημείωσε ο κ. Μητσοτάκης

Ο Πρόεδρος της «Θετικής Φωνής» Νίκος Δέδες επεσήμανε από την πλευρά του:
«Το πιο σημαντικό από τη δική μας την πλευρά, σήμερα που μιλάμε, είναι ο νόμος ο οποίος απαγορεύει τις διακρίσεις στο χώρο της εργασίας. Είναι αυτό το οποίο μάλιστα είχατε αναδείξει τότε στην προηγούμενη φορά που είχαμε συναντηθεί το 2018. Το άλλο πάρα πολύ σημαντικό φυσικά είναι η (αγωγή) PrEP (Pre-Exposure Prophylaxis), η οποία πλέον θα διευκολύνει πάρα πολύ στην αντιμετώπιση του HIV και φυσικά οτιδήποτε βοηθάει αφενός στην άρση των ανισοτήτων και των διακρίσεων που καταπολεμά και το στίγμα, το γεγονός ότι πλέον άνθρωποι οροθετικοί που θέλουν να κάνουν οικογένεια μπορούν και να υιοθετήσουν παιδιά, αλλά και χάρη στην υποβοηθούμενη αναπαραγωγή να μπορούν να το κάνουν. Το άλλο πολύ σημαντικό το οποίο πρόσφατα επίσης ψηφίστηκε είναι ότι στα πλαίσια του σωφρονιστικού νόμου προβλέφθηκε η χορήγηση προσωρινού ΑΜΚΑ, έτσι ώστε όλοι όσοι βρίσκονται εντός των σωφρονιστικών ιδρυμάτων να μπορούν να έχουν πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας».

Σκοτώνει το στίγμα και όχι ο ιός

«Δεν σκοτώνει ο ιός πλέον. Έτσι όπως έχει προχωρήσει η επιστήμη, είναι ένας πολύ σοβαρός ιός, αλλά από τον ιό ζούμε. Πεθαίνουμε από το στίγμα, πεθαίνουμε από την απομόνωση», σημείωσε ο Σπύρος, χορευτής, απόφοιτος της Εθνικής Λυρικής Σκηνής και της Νομικής Σχολής, που σήμερα εργάζεται στη «Θετική Φωνή».

Το «ευχαριστώ» της Δήμητρας που ζει με HIV

«Ευχαριστώ που επί της θητείας σας έχετε δείξει την ευαισθησία να προχωρήσετε το θέμα των υιοθεσιών και με τις πρόσφατες μεταρρυθμίσεις του νόμου εξωσωματικής να μπορούμε κι εμείς που ζούμε με HIV να κάνουμε παιδάκι. Να έχουμε τη δική μας οικογένεια. Να ζούμε όπως πρέπει, με αξιοπρέπεια. Παρόλο που οι νόμοι περνάνε, η κοινωνία δεν έχει προχωρήσει. Υπάρχουν εμπόδια πολλά. Πώς μπορώ να γίνω μαμά όταν δεν υπάρχει μονάδα που να με δέχεται λόγω οροθετικότητας;», ανέφερε η Δήμητρα μέσω επιστολής της, την οποία διάβασε η Κωνσταντίνα, εργαζόμενη στη «Θετική Φωνή», καθώς η ίδια φοβούμενη τον κοινωνικό αποκλεισμό σε περίπτωση που γνωστοποιούσε την κατάστασή της δεν παρέστη στη συζήτηση.

«Για την απαλοιφή του στίγματος θα χρειαστεί να αγωνιστούμε περισσότερο. Πολύ περισσότερο ακόμα. Το γεγονός ότι είναι η άλλη όψη αυτή, δηλαδή οι άνθρωποι οι οποίοι καταλαβαίνουν την πραγματικότητα και δεν είναι διατεθειμένοι να βγουν και να μιλήσουν για το πρόβλημά τους γιατί γνωρίζουν ακόμα τα πραγματικά κοινωνικά δεδομένα. Και αυτή είναι μία απόφαση η οποία πρέπει να γίνεται απολύτως σεβαστή και για αυτό εξάλλου και την κατοχυρώνουμε πια νομοθετικά», σχολίασε ο κ. Μητσοτάκης.

«Το παγκόσμιο σύνθημα φέτος είναι ‘equal lives’ και νομίζω ότι μπορούν και θα εκπληρωθούν όταν και η έκθεσή σας για την ισότητα γίνει 100%», τόνισε ο Σύμβουλος Επικοινωνίας της «Θετικής Φωνής» Γρηγόρης Βαλλιανάτος.

Στη συζήτηση, στην οποία παρέστη και ο Επικεφαλής του Οικονομικού Γραφείου του Πρωθυπουργού Αλέξης Πατέλης, προβλήθηκε βίντεο με τίτλο «I’m Positive» της ετήσιας ομώνυμης καμπάνιας της «Θετικής Φωνής» με την Στέγη Ωνάση, ενώ παρουσιάστηκαν και τα στοιχεία έρευνας της κοινής γνώμης για τις γνώσεις, απόψεις και στάσεις για την HIV λοίμωξη στην Ελλάδα.

Οι πολιτικές της Κυβέρνησης για την εξάλειψη του στίγματος

Με κύριο στόχο την εξάλειψη των κοινωνικών διακρίσεων, του «στίγματος», που επί χρόνια αντιμετωπίζουν οι οροθετικοί πολίτες, η Κυβέρνηση έχει μεριμνήσει για την προστασία των ίσων δικαιωμάτων τους και την αντιμετώπιση παγιωμένων ανισοτήτων.

Στο πλαίσιο αυτό, πέρυσι τέτοια μέρα ψηφίστηκαν από τη Βουλή δύο τροπολογίες, για την πλήρη ένταξη των αντιρετροϊκών φαρμάκων στην άυλη και ηλεκτρονική συνταγογράφηση και η δυνατότητα αναδοχής από άτομα που έχουν διαγνωστεί με HIV και ηπατίτιδα Β, εφόσον ακολουθούν πιστά την αγωγή τους.

Παράλληλα δίνεται πλέον η δυνατότητα της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής στα οροθετικά άτομα. Συγκεκριμένα προβλέπεται η ίδρυση μονάδας αμιγώς για την ιατρικώς υποβοηθούμενη αναπαραγωγή οροθετικών συμπολιτών μας στο νοσοκομείο «Αττικόν», η οποία θα περιλαμβάνει τράπεζα Κρυοσυντήρησης.

Επίσης, την προηγούμενη εβδομάδα, στο πλαίσιο του νεώτερου ασφαλιστικού νόμου του Υπουργείου Εργασίας, απαγορεύτηκε ρητά κάθε διάκριση σε βάρος οροθετικών συμπολιτών μας στην απασχόληση, τόσο στη φάση της πρόσληψης όσο και στη φάση της εργασίας.

Στο μέτωπο της πρόληψης, έχει πλέον νομοθετηθεί η δυνατότητα χορήγησης προληπτικών αντιικών φαρμάκων (PrEP) σε ευάλωτες ομάδες ως προς τον HIV, μία ευρύτατα διαδεδομένη διεθνώς πρακτική για την προστασία της δημόσιας υγείας. Σύντομα θα εκδοθεί και η υπουργική απόφαση που θα καθορίζει τους όρους και τις προϋποθέσεις που αυτό θα χορηγείται.

 Παράλληλα η προστασία από τον ιό HIV και άλλα σεξουαλικά μεταδιδόμενα νοσήματα αποτελεί μέρος της σεξουαλικής διαπαιδαγώγησης που διδάσκονται μαθητές στο πλαίσιο των εργαστηρίων δεξιοτήτων, στην Γ’ δημοτικού, την ΣΤ’ δημοτικού και την Β’ γυμνασίου.

Η ΕΠΙΣΤΟΛΗ ΤΗΣ ΔΗΜΗΤΡΑΣ ΣΤΟΝ ΠΡΩΘΥΠΟΥΡΓΟ

Αξιότιμε κύριε Πρωθυπουργέ,

Είναι ο φόβος των συνανθρώπων μας, η άγνοια και η στάση τους απέναντι σε όσους ζούμε με HIV που με κρατούν σήμερα μακριά σας. Αυτό δε με σταματά να σας μιλήσω όμως για μένα.

Έχω ζήσει πολύ σκληρές καταστάσεις. Κι όμως κατάφερα να ορθοποδήσω.  Κι αυτό επειδή το θέλησα εγώ, αλλά κι επειδή βρέθηκαν άνθρωποι να πιστέψουν σε εμένα – όταν εγώ ακόμη δε μπορούσα να σταθώ από μόνη μου. Ναι είμαι γυναίκα. Όταν με ενημέρωσαν για την οροθετικότητά μου, ενστικτωδώς προσπάθησα να δώσω τέλος στη ζωή μου πηδώντας από μπαλκόνι νοσοκομείου. Με τράβηξε πίσω ένας καλός γιατρός, ένας καλός άνθρωπος που μου είπε πως μπορώ να έχω μια φυσιολογική ζωή και να μάθω να ζω με αυτό. Μου εξήγησε τα ιατρικά δεδομένα και μου έδωσε κουράγιο, φάρμακα και ελπίδα. Ελπίδα για νέα ζωή. Να είμαι καλά. Χρόνια πριν οι συνθήκες ήταν αυτές που με οδήγησαν κάποια στιγμή να βρεθώ στο δρόμο. Να κάνω χρήση. Μη με κρίνετε. Ακούστε. Επέζησα. Τα κατάφερα. Είμαι καθαρή 7 χρόνια σχεδόν. Απόφοιτη του ΚΕΘΕΑ. Είμαι περήφανη που δε τα παράτησα, ούτε κύλησα. Ζω πλέον μια κανονική, όπως θα έλεγε ο καθένας μας, ζωή. Έχω το σπίτι μου. Είμαι νομοταγής πολίτης, πληρώνω τους φόρους μου, εργάζομαι,και έχω τον άνδρα μου να με στηρίζει ψυχικά κάθε μέρα. Η αγάπη και η θαλπωρή των δυο μας είναι αυτό που μου δίνει χαρά για ζωή. Αυτό που επιθυμούμε απερίφραστα κι οι δυο μας είναι να γίνουμε γονείς.

Ευχαριστώ που επί της θητείας σας έχετε δείξει την ευαισθησία να προχωρήσετε το θέμα των υιοθεσιών και με τις πρόσφατες μεταρρυθμίσεις του νόμου εξωσωματικής να μπορούμε κι εμείς που ζούμε με HIV να κάνουμε παιδάκι. Να έχουμε τη δική μας οικογένεια. Να ζούμε όπως πρέπει, με αξιοπρέπεια. Παρόλο που οι νόμοι περνάνε, η κοινωνία δεν έχει προχωρήσει. Υπάρχουν εμπόδια πολλά. Πώς μπορώ να γίνω μαμά όταν δεν υπάρχει μονάδα που να με δέχεται λόγω οροθετικότητας; Γνωρίζω πως θα γίνει νέα μονάδα για εμάς, στο Αττικόν, όπως ανακοινώνεται στον Ν. 49582022, αλλά γιατί δεν έχει γίνει ήδη τόσα χρόνια; Πόσο θα πρέπει να περιμένουμε; Υπάρχει ήδη ο ΦΕΚ Β 170/2008 που κανείς δεν εφάρμοσε στις Μονάδες Εξωσωματικής. Ακόμη και με δανεικό γενετικό υλικό να ήθελα να προσπαθήσω, δε με δέχονται! Όταν χρειάστηκε όμως να υποβληθώ άμεσα σε γυναικολογική χειρουργική επέμβαση, κατέφυγα αναγκαστικά σε ιδιωτική κλινική και εκεί με υπερχρέωσαν· και ξέχασαν την οροθετικότητά μου; Γιατί η διάκριση ανάμεσα στο δημόσιο και το ιδιωτικό; Γιατί οι άλλες γυναίκες μπορούν να κάνουν εξωσωματική κι εγώ δε μπορώ; Γιατί γίνεται κοινωνική διάκριση; Γιατί αυτή η διάκριση ωαρίων και σπέρματος; Είμαι υγιής, με μη-ανιχνεύσιμο ιϊκό φορτίο, υψηλά CD4 και λαμβάνω αγωγή συμβατή για αναπαραγωγή καθ’υπόδειξη του γιατρού μου. Ο λοιμωξιολόγος μου, μου λέει πως μπορώ να προχωρήσω να κάνω παιδί. Ο γυναικολόγος μου το ίδιο. Όμως χρειάζομαι υποβοήθηση. Είμαι 42 ετών. 

Θέλω να ακούσετε με προσοχή αυτά που σας καταθέτω με αυτήν μου την επιστολή. Σας μιλώ μέσα από την καρδιά μου, βοηθήστε να σταματήσει αυτός  ο κοινωνικός αποκλεισμός, φροντίστε να έχουν γνώσεις όλοι οι άνθρωποι για την HIV και να έχουμε προσωπικό στα νοσοκομεία ή/και στη νέα μονάδα εφάμιλλα με τη νόσο μας. Άλλοι ζουν με καρκίνο, άλλοι με διαβήτη κι εμείς με HIV. Είμαστε όλοι ίσιοι.

Φοβάμαι τις συνέπειες που θα υπάρξουν στην οικογένειά μου, στο σύζυγό μου, στη δουλειά μου με τον εργοδότη μου και τους συναδέλφους μου. Για αυτό σήμερα δε μπορώ να είμαι εκεί και να έχω την τιμή να σας συναντήσω από κοντά, ως πρωθυπουργό της Ελλάδας, για να σας πω όλα αυτά γιατί φοβάμαι. Με τρομάζουν τα θλιβερά ποσοστά από έρευνες που δείχνουν κοινωνικό αποκλεισμό. Δεσμεύεστε να κάνετε κοινωνική αλλαγή; Πείτε μας πως. Και κάντε το πράξη.

Σας ευχαριστώ.

Της Ρούλας Σκουρογιάννη

O επόμενος παγκόσμιος στόχος είναι το 95-95-95-95, δηλαδή η διάγνωση, θεραπεία, ιολογική καταστολή και καλή ποιότητα ζωής στο 95% του συνόλου των ατόμων που ζουν με τον HIV.

Πρόκειται για μια από τις μεγαλύτερες επιτυχίες της σύγχρονης ιατρικής, όπως παραδέχονται όλοι.

Τα βήματα της επιστήμης, όμως, τα ακολουθεί η κοινωνία; Η νόσος είναι πλέον διαχειρίσιμη, το στίγμα γιατί όχι; Ο ιός αποδείχτηκε ότι δεν είναι ανίκητος, γιατί να είναι η ανθρώπινη προκατάληψη;

Αυτά και άλλα πρακτικά ζητήματα απασχολούν, πλέον, τα άτομα με HIV/AIDS, όπως τα κενά, πρακτικά και όχι μόνο, που υπάρχουν στη θεραπεία των ασθενών, το ζήτημα της εξειδικευμένης ψυχολογικής υποστήριξης προς τα οροθετικά άτομα, το στίγμα, που τα ακολουθεί και δε γιατρεύεται τόσο εύκολα όσο η νόσος, και παραμένει, παρόλη την πρόοδο της σκέψης και παρόλη την ενημέρωση.
Για όλα αυτά μιλούν στο libre, η ακτιβίστρια, καλλιτέχνης και ερευνήτρια, Ελίζα Γκορόγια, υπεύθυνη επικοινωνίας και διεκδικήσεων της «Θετικής Φωνής», του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος, των ανθρώπων που ζουν με τον HIV/AIDS, και ο Μάριος Ατζέμης, Συντονιστής Δράσεων Μείωσης Βλάβης της «Θετικής Φωνής». 

Έλλειψη αντιδραστηρίων στα δημόσια νοσοκομεία

«Υπάρχει έλλειψη αντιδραστηρίων στα δημόσια νοσοκομεία για τον έλεγχο του ιικού φορτίου του ασθενή. Έτσι, μπορούν να γίνονται, κυρίως, ιδιωτικά αυτές οι εξετάσεις, με κόστος για τον ασθενή που δεν μπορεί πάντα να αντέξει. Η εξέταση του ιικού φορτίου είναι πάρα πολύ σημαντική για να μπορεί να διαπιστωθεί αν είναι μεταδοτικός ή όχι ο φορέας του ιού. Σε ένα σταθεροποιημένο (υπό θεραπεία) άτομο, οι εξετάσεις αυτές -εκτός απροόπτου- γίνονται δύο φορές το χρόνο. Όμως, στην αρχή της διάγνωσης και στα πρώτα στάδια της θεραπείας είναι πολύ σημαντικός ο τακτικός έλεγχος συνήθως ανά δίμηνο.

Άρνηση σε οροθετικές εγκύους από μαιευτήρια

Ένα άλλο σοβαρό ζήτημα, αφορά κυρίως τις οροθετικές γυναίκες που είναι έγκυοι, οι οποίες δε γίνονται αποδεκτές από όλα τα μαιευτήρια για να γεννήσουν. Είναι πραγματικά, δύσκολο να εκφράσουμε τη θέση των οροθετικών εγκύων που δέχονται άρνηση από κλινικές και μαιευτήρια για εισαχθούν για τοκετό!

Υποστελέχωση των μονάδων λοιμώξεων

Ένα τρίτο, εξίσου πολύ σημαντικό ζήτημα είναι ότι οι μονάδες λοιμώξεων είναι σοβαρά υποστελεχωμένες, και μιλάμε για μεγάλα νοσοκομεία, όπως στο Γενικό Κρατικό Νίκαιας, όπως το Σισμανόγλειο. Υπάρχει, συνήθως, μόνο ένας ή μία γιατρός που εκτελούν και χρέη νοσηλευτή, αιμολήπτη, γραμματέα… Συνθήκες υποστελέχωσης υπήρχαν και πριν την πανδημία της Covid, αλλά τώρα κατάσταση έφτασε στα όριά της.

Έχουν μετακινηθεί πολλοί λοιμωξιολόγοι στα νοσοκομεία και στις μονάδες Covid εκτός από αυτούς που έχουν φύγει από τον δημόσιο τομέα… Πολλές φορές έρχονται παθολόγοι για να συνδράμουν την κατάσταση και να βοηθήσουν στη διαχείριση των οροθετικών ατόμων.

Προϋπόθεση για τη θεραπεία η απεξάρτηση

Η υποστελέχωση έχει και μία άλλη παράμετρο. Λόγω αυτής, σε πολλές μονάδες θέτουν μία προϋπόθεση για να δεχτούν έναν οροθετικό ασθενή: ζητούν σε μας τους εκπροσώπους της θετικής φωνής που κάνουμε τη διασύνδεση του ασθενή με το νοσοκομείο να τους βοηθήσουμε πρώτα να απεξαρτηθούν οι χρήστες και μετά να αναλάβουν τη θεραπεία τους. Αυτό δεν είναι σενάριο που συμβαίνει σε λίγους εξαθλιωμένους χρήστες. Συμβαίνει σε πολλούς και τώρα ειδικά με την υποστελέχωση είναι μία παγιωμένη κατάσταση. Υπάρχει επιχείρημα πίσω από αυτή την προϋπόθεση: ένας άνθρωπος βυθισμένος στη χρήση είναι πολύ δύσκολο να συμμορφωθεί με την αγωγή του. Πρέπει να παραδεχτούμε ότι, όντως υπάρχει πρόβλημα από ακυρώσεις ραντεβού και μη σωστή συμπεριφορά. Ωστόσο, αν οι άνθρωποι αυτοί δε θεραπευτούν, θα αποτελούν κίνδυνο για τη δημόσια υγεία.
Και από ηθικής πλευράς να το δούμε, πρέπει οι μονάδες να είναι λίγο πιο φιλικές με τους χρήστες ουσιών. Είναι και αυτό ένα ζήτημα που πρέπει να λυθεί, όπως και η οργάνωση της απεξάρτησης και η αποδοχή των χρηστών από τις μονάδες θεραπείας.  

Έλλειψη εξειδικευμένης ψυχολογικής υποστήριξης

Σε όλα αυτά, πρέπει να προσθέσουμε ότι υπάρχει έλλειψη εξειδικευμένης ψυχολογικής υποστήριξης στους χρήστες.

Δεν υπάρχουν υπηρεσίες εξειδικευμένης ψυχολογικής υποστήριξης των ανθρώπων που ζουν με τον HIV, παρά μόνο αποσπασματικά και κυρίως στην Αθήνα, πολύ λιγότερο στις μεγάλες πόλεις της χώρας και καμία σχετική συζήτηση δεν μπορούμε να κάνουμε για τις μικρότερες πόλεις της περιφέρειας. Στη «Θετική Φωνή», έχουμε επαγγελματίες ψυχικής υγείας και γίνονται συναντήσεις και λειτουργούν ομάδες υποστήριξη, δηλαδή group therapy. Λέγεται positive point η συγκεκριμένη υπηρεσία και διασυνδέει πολλά άτομα με τα κοινωνικά ιατρεία, όπου υπάρχουν κάποιοι ταγμένοι ψυχίατροι που έχουν σημαντική εμπειρία στην απεξάρτηση και στη διαχείριση περιθωριοποιημένων ατόμων. Κανονικά, όμως, θα έπρεπε να υπάρχει κάποια πιο επαρκής οργάνωση για την ψυχολογική υποστήριξη από την Πολιτεία».

Το στίγμα αποδεικνύεται πιο «ανθεκτικό» από τον ιό

Πέρα από τα λειτουργικά κενά, το στίγμα εξακολουθεί να κατατρέχει την εξαιρετικά ευάλωτη ομάδα των ορθοθετικών, όπως προκύπτει από δημοσκοπική έρευνα σε 1.954 άτομα, που διενήργησε η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS (Ε.Ε.Μ.Α.Α.), καθώς ένα ποσοστό κοντά στο 30% (29%) θεωρεί ότι τα άτομα με HIV αποτελούν κίνδυνο για την κοινωνία, ένα ελάχιστα μικρότερο ποσοστό (28%) ότι δεν μπορούν να εργασθούν σε κανονικές δουλειές, ενώ το ένα τέταρτο των ερωτηθέντων (20%-25%) δεν επιθυμεί φιλικές σχέσεις με οροθετικά άτομα.

Είναι γεγονός ότι η περιθωριοποίηση που ακολουθεί τους στιγματισμένους ανθρώπους μπορεί να τους σκοτώσει πιο συστηματικά και πιο μόνιμα από οποιαδήποτε ουσία και από οποιοδήποτε ρετροϊό. Ενάντια σε αυτή την περιθωριοποίηση και αορατότητα, που κατατρέχει τα οροθετικά άτομα και είναι εξίσου επώδυνη και επικίνδυνη (αν όχι περισσότερο) από τον ίδιο τον ιό, πρέπει να δώσει η κοινωνία τη δική της μάχη, για να μπορούμε να μιλάμε για μία καθολική νίκη ενάντια στον HIV/AIDS._