Το παγκόσμιο χάσμα και οι «αόρατοι» ασθενείς

Πίσω από τους αριθμούς κρύβονται άνθρωποι που συχνά παλεύουν με το άγνωστο. Οι εκτιμήσεις του WFH είναι αποκαλυπτικές: πάνω από το 75% των ατόμων με αιμορροφιλία σε όλο τον κόσμο δεν έχουν λάβει ποτέ επίσημη διάγνωση. Το κενό αυτό είναι ακόμη πιο έντονο σε άλλες αιμορραγικές διαταραχές, αφήνοντας εκατοντάδες χιλιάδες ασθενείς εκτεθειμένους, χωρίς πρόσβαση σε βασική ιατρική υποστήριξη.

Κατανοώντας την αιμορροφιλία: Οι τύποι και η συχνότητα

Η αιμορροφιλία δεν είναι μία απλή πάθηση, αλλά μια σύνθετη κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος. Η έλλειψη συγκεκριμένων παραγόντων (πρωτεϊνών) στο αίμα καθορίζει και τον τύπο της νόσου:

• Αιμορροφιλία Α: Συνδέεται με την έλλειψη του παράγοντα VIII και επηρεάζει περίπου 21 στους 100.000 ανθρώπους.
• Αιμορροφιλία Β: Σχετίζεται με τον παράγοντα IX και είναι πιο σπάνια, με 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις.

Η ακτινογραφία της νόσου σε αριθμούς

Η αιμορροφιλία δεν γνωρίζει σύνορα, ενώ καταρρίπτει και τα έμφυλα στερεότυπα:

• 270.000 άνθρωποι ζουν με αιμορροφιλία παγκοσμίως.
• Από αυτούς, 11.000 είναι γυναίκες, γεγονός που υπογραμμίζει την ανάγκη για εξειδικευμένη φροντίδα και στα δύο φύλα.
• Συνολικά, οι αιμορραγικές διαταραχές αγγίζουν τις 460.000 περιπτώσεις διεθνώς.
• Στην Ελλάδα, η κοινότητα των ασθενών με αιμορροφιλία (τύπου Α και Β) αριθμεί 1.026 άτομα, που αποτελούν μια ζωντανή υπενθύμιση για τη σημασία της εγχώριας υποστήριξης.

Η στρατηγική της Sobi: Περισσότερο από μια θεραπεία

Για τη Sobi, η φροντίδα των ατόμων με αιμορροφιλία ξεπερνά τα όρια της φαρμακευτικής αγωγής. Προτεραιότητα είναι η δημιουργία ενός οικοσυστήματος όπου ο ασθενής θα νιώθει ασφαλής, αυτόνομος και ικανός να κυνηγήσει τα όνειρά του. Μέσω της στενής συνεργασίας με την επιστημονική κοινότητα και τους θεσμικούς φορείς, η εταιρεία εργάζεται για ένα μέλλον όπου η ποιότητα ζωής δεν θα είναι προνόμιο, αλλά δεδομένο.

Άρης Παπαδάκος: Επένδυση στην καινοτομία και τον άνθρωπο

Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, τονίζει τη σημασία αυτής της προσπάθειας:«Κάθε άτομο που ζει με αιμορροφιλία αξίζει έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπεία και συνεχή υποστήριξη. Η διάγνωση αποτελεί το πρώτο κρίσιμο βήμα για ουσιαστική φροντίδα και βελτίωση της ποιότητας ζωής. Στη Sobi συνεχίζουμε να επενδύουμε στην καινοτομία, με στόχο ένα μέλλον όπου η αιμορροφιλία θα αντιμετωπίζεται ακόμη πιο αποτελεσματικά και οι άνθρωποι θα μπορούν να αξιοποιούν τη ζωή τους στο έπακρο».

Η διάγνωση ως πράξη φροντίδας

Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα μας καλεί να δράσουμε. Η ενημέρωση και η έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων είναι η καλύτερη «ασπίδα» προστασίας. Όταν η διάγνωση γίνεται έγκαιρα, η αιμορροφιλία παύει να είναι ένας περιοριστικός παράγοντας και γίνεται μια κατάσταση που, με την κατάλληλη διαχείριση, επιτρέπει μια γεμάτη και δημιουργική ζωή.

Ο τύπος του καρκίνου δεν έχει αποκαλυφθεί, αλλά σύμφωνα με την ανακοίνωση του Παλατιού ο βασιλιάς Κάρολος ξεκίνησε πρόγραμμα τακτικών θεραπειών. Τα Ανάκτορα του Μπάκιγχαμ τονίζουν ότι ο βασιλιάς «παραμένει απόλυτα θετικός όσον αφορά τη θεραπεία του και προσβλέπει στην επιστροφή του στα δημόσια καθήκοντα του το συντομότερο δυνατό».

A statement from Buckingham Palace: https://t.co/zmYuaWBKw6

📷 Samir Hussein pic.twitter.com/xypBLHHQJb

— The Royal Family (@RoyalFamily) February 5, 2024

Πριν από μία εβδομάδα, ο βασιλιάς Κάρολος πήρε εξιτήριο από το νοσοκομείο, όπου και υποβλήθηκε σε επέμβαση για υπερτροφία προστάτη. Ο βασιλιάς Κάρολος είχε επιλέξει να δημοσιοποιήσει τη θεραπεία του, με στόχο να ενθαρρύνει περισσότερους άνδρες να κάνουν έλεγχο του προστάτη τους, ανέφερε τότε το παλάτι.

Η ανακοίνωση για το χειρουργείο του βασιλιά Καρόλου είχε γίνει λίγη ώρα μετά από εκείνη που γνωστοποιούσε ότι η Κέιτ Μίντλετον θα έκανε χειρουργείο στην κοιλιά, σοκάροντας τους Βρετανούς.

Επιστρέφει στην Βρετανία ο Χάρι

Ο πρίγκιπας Χάρι μίλησε τη Δευτέρα με τον βασιλιά Κάρολο για τη διάγνωση με καρκίνο και θα ταξιδέψει στη Βρετανία για να τον δει τις επόμενες ημέρες, δήλωσε πηγή από το περιβάλλον του.

Ο Χάρι ζει τα τελευταία χρόνια στις ΗΠΑ με την οικογένεια του έχοντας πάρει αποστάσεις από την βασιλική οικογένεια.

Το έκτακτο δελτίο του BBC και οι αντιδράσεις των βρετανικών ΜΜΕ

Τα Μέσα της Βρετανίας μετέδωσαν με έκτακτο την είδηση για τον Βασιλιά Κάρολο, ενώ πολλοί Βρετανοί είναι σοκαρισμένοι.

Στο έκτακτο δελτίο του το BBC μετέδωσε πως η βασιλική οικογένεια και ο ίδιος ο Κάρολος σοκαρίστηκαν από τη διάγνωση, που έγινε 17 μήνες μετά την ανάληψη των καθηκόντων του. «Πρόκειται για μια δύσκολη περίοδο για τον βασιλιά και την οικογένεια», συμπλήρωσε».

Όπως αναφέρθηκε ο Γουίλιαμ θα αναλάβει κάποια από τα καθήκοντά του και η Καμίλα κάποια άλλα.

«Ο βασιλιάς έχει καρκίνο», γράφει με κεφαλαία η Daily Mail, ενώ και άλλα βρετανικά sites έχουν τα κεντρικό θέμα την ανακοίνωση του Μπάκιγχαμ. Ο Ρίσι Σούνακ του ευχήθηκε περαστικά, σύμφωνα με την Telegraph. 

Σούνακ για Βασιλιά Κάρολο: Ολόκληρη η χώρα εύχεται να γίνει καλά

Ο Ρίσι Σούνακ με μια ανάρτησή του ευχήθηκε περαστικά στον Βασιλιά Κάρολο.

Στο tweet του ο Ρίσι Σούνακ εύχεται στον Βασιλιά Κάρολο, που διαγνώστηκε με καρκίνο, να γίνει γρήγορα καλά και δεν αμφιβάλλει πως θα επιστρέψει δυνατός στα καθήκοντά του.

Επίσης αναφέρει πως είναι βέβαιος ότι όλη η χώρα εύχεται στον Βασιλιά Κάρολο να γίνει καλά.

Wishing His Majesty a full and speedy recovery.

I have no doubt he’ll be back to full strength in no time and I know the whole country will be wishing him well. https://t.co/W4qe806gmv

— Rishi Sunak (@RishiSunak) February 5, 2024

Ο κ. Σπαθής εξήγησε στο Typosthes πώς λειτουργεί η νέα εφαρμογή: «Έχουμε αναπτύξει μια Web και Android εφαρμογή που ο καθένας μπορεί να βήξει, να ανασάνει και να διαβάσει μια πρόταση. Επίσης ζητάμε κάποια επιπλέον στοιχεία όπως το αν είναι θετικός στον COVID-19, συμπτώματα, ηλικία, φύλο, αν καπνίζει, καθώς και σύντομο ιατρικό ιστορικό. Η όλη διαδικασία παίρνει 1 λεπτό, είναι ανώνυμη, και δεν απαιτεί τη δημιουργία λογαριασμού».

Πώς λειτουργεί η εφαρμογή και πώς μας είναι χρήσιμη;

«Προς το παρόν απλά συλλέγουμε δεδομένα είτε μία φορά μέσω της web εφαρμογής, είτε σε τακτικά διαστήματα, αν εγκαταστήσει κάποιος την εφαρμογή στο κινητό. Μας ενδιαφέρει ιδιαίτερα το τελευταίο ώστε να μπορέσουμε να δόυμε την πρόοδο των συμπτωμάτων και του ήχου πριν κάποιος νοσήσει. Ο ρυθμός αλλαγής τους θα είναι δυνητικά ένας βιοδείκτης πρώιμης πρόβλεψης της εμφάνισης του ιού.

Τα δεδομένα αυτά θα χρησιμοποιηθούν για να “εκπαιδεύσουν” μοντέλα τεχνητής νοημοσύνης που θα μπορέσουν να προβλέψουν την ύπαρξη του ιού πρόωρα. Συγκεκριμένα, τα μοντέλα θα μάθουν συνδυασμούς μοτίβων από τον ήχο (βήχας, αναπνοή κλπ) και τη συνύπαρξη συμπτώματων (πυρετός, ανοσμία κλπ). Ελπίζουμε ότι αν η ακρίβεια αυτών των μοντέλων είναι ικανοποιητική, αυτό μπορεί να βγει στην αγορά σαν ένα πολύ γρήγορο τεστ/screening. Προς το παρόν όμως, είναι σε ερευνητικό στάδιο», σχολίασε ο Ελληνας επιστήμονας.

Η εφαρμογή αναπτύχθηκε στο εργαστήριο της καθηγήτριας Cecilia Mascolo στο πανεπιστήμιο του Cambridge, που έχει μακρά εμπειρία σε συστήματα και μοντέλα που αναλύουν δεδομένα από κινητές συσκευές και το διαδίκτυο για την πρόβλεψη της ανθρώπινης συμπεριφοράς και υγείας. Η επιστημονική κοινότητα ήδη έχει ενδιαφερθεί για την εφαρμογή και η σελίδα έχει ήδη δεχθεί χιλιάδες επισκέπτες.

«Η ερευνητική κοινότητα αμέσως ενδιαφέρθηκε για το project και πολλές ερευνητικές ομάδες επικοινώνησαν μαζί μας για να βοηθήσουν. Εμείς, από την πλευρά μας θα διαθέσουμε τα (ανώνυμα) δεδομένα στην ακαδημαϊκή κοινότητα μετά την αρχική ανάλυση, για να επιταχύνουμε -όσο μπορούμε- την έρευνα στον χώρο.

Προς το παρόν έχουμε συλλέξει πάνω από 4.000 μετρήσεις ενώ η ιστοσελίδα έχει δεχθεί πάνω από 30.000 επισκέψεις, κυρίως μέσω κοινωνικών δικτύων και ΜΜΕ. Η εφαρμογή για Android έγινε διαθέσιμη μολις την Κυριακή λόγω μιας καθυστέρησης της Google, οπότε τα πιο ενδιαφέροντα δεδομένα -αυτά που θα μας δείχνουν την προσωπική πορεία συμπτωμάτων του καθενός- ακόμα συλλέγονται.

Προφανώς μόνο μια μικρή μειοψηφία των χρηστών μας (<1%) είναι θετικοί στον ιό (ευτυχώς!), αλλά χρειαζόμαστε ασθενείς και υγιείς χρήστες για να αναπτύξουμε ακριβή μοντέλα», ολοκλήρωσε ο κ. Σπαθής.

Η εφαρμογή COVID-19 Sounds είναι διαθέσιμη και στα ελληνικά.