Ρούλα Σκουρογιάννη

Ως σπάνια, η νόσος του Addison συναντάται με συχνότητα 35-140 περιπτώσεις ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Συχνά, είναι αυτοάνοσης αιτιολογίας, αν και μπορεί να οφείλεται και σε φυματίωση, μυκητιασική λοίμωξη, HIV λοίμωξη, μεταστατική νόσο ή λήψη φαρμάκων.  

Το «ταξίδι» με μία σπάνια νόσο είναι εξ ορισμού δύσκολο

Δύσκολο να διαγνωστεί, γιατί δεν «αναγνωρίζεται», λόγω έλλειψης σχετικής κλινικής εμπειρίας. Δύσκολο να αντιμετωπιστεί, γιατί δεν υπάρχουν πάντα αποτελεσματικές θεραπείες, καθώς είναι σπάνιοι οι ασθενείς που πάσχουν και δεν έχουν αναπτυχθεί σχετικές με αυτούς μελέτες και φάρμακα.  

Την εμπειρία της ως ασθενής με νόσο του Addison μεταφέρει, μιλώντας στο libre, η Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή, πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας και Αναπ. Γεν. Γραμματέας στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας. Πρέπει εδώ να αναφερθεί ότι δεν είναι σπάνιο το φαινόμενο ασθενείς με κάποιο αυτοάνοσο νόσημα να διαγιγνώσκονται στην πορεία της ζωής τους και με άλλο αυτοάνοσο νόσημα. Συχνά μάλιστα, εάν τα συμπτώματα είναι παρόμοια, το δεύτερο αυτοάνοσο αργεί πολύ περισσότερο να διαγνωστεί…

«Φέτος, συμπληρώνονται τρία χρόνια από τη στιγμή που διαγνώστηκα με επινεφριδιακή ανεπάρκεια ή αλλιώς γνωστή ως Νόσο του Addison. Τρία χρόνια που το βραχιολάκι της επινεφριδιακής ανεπάρκειας ‘κοσμεί’ το χέρι μου. Τρία χρόνια που έμαθα να ‘πλοηγούμαι’ σε αυτή την προκλητική και συνάμα δύσκολη κατάσταση», μας λέει η Β.Ρ. Βακουφτή, ξεκινώντας την ενδιαφέρουσα και με πολλά μηνύματα αφήγησή της.

«Συγκεκριμένα, διαγνώστηκα με Addison τον Απρίλιο του 2020. Ωστόσο, κοιτώντας πίσω, υπάρχουν γεγονότα κατά τα οποία η διάγνωση θα μπορούσε να είχε γίνει νωρίτερα, καθώς για καιρό ήμουν ένα μυστήριο για γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων. Τα πρώτα συμπτώματα ήταν μη ειδικά και κοινά σε πολλές άλλες καταστάσεις.

Μετά τη διάγνωση, πέρασα πολύ δύσκολες στιγμές. Ήταν μια τεράστια αλλαγή και επιπλέον η θεραπεία που έπαιρνα τότε δε δούλευε όπως θα έπρεπε, κι εγώ δεν ήμουν καλά και με δυσκολία έκανα ακόμα και το παραμικρό πράγμα που μπορεί να μοιάζει δεδομένο.

Ήταν ένας δύσκολος δρόμος, τεράστια πρόκληση που δεν θα το ευχόμουν ούτε στον χειρότερο εχθρό μου!

Πλέον, μπορώ να πω ότι αν και η ζωή μου απέχει πολύ από την τέλεια, είναι η καλύτερη που είχα ποτέ μέχρι σήμερα. Και στην τελική, είναι η ζωή μου και το ταξίδι μου και με έχει μάθει πολλά!».

Η πιθανότητα μιας επινεφριδιακής κρίσης  

Στο σημείο αυτό, η κα Βακουφτσή κάνει μια ειδική αναφορά στην πιθανότητα μιας επινεφριδιακής κρίσης, καθώς είναι μια επικίνδυνη κατάσταση και μπορεί να έρθει από το πουθενά και πρέπει ο ασθενής να είναι εκπαιδευμένος για τη διαχείρισή της.

«Δυστυχώς, ακόμα και σήμερα πεθαίνουν άνθρωποι από ανεπαρκή εκπαίδευση στη διαχείριση μιας επινεφριδιακής κρίσης.

Φοράω πάντα ένα βραχιόλι που γράφει το όνομά μου, ότι έχω επινεφριδιακή ανεπάρκεια και τι πρέπει να λάβω από φαρμακευτική αγωγή. Το θεωρώ απαραίτητο και το φοράω διαρκώς. Στο πορτοφόλι μου, έχω πάντοτε, επίσης, την κάρτα έκτακτης ανάγκης που επίσης λέει ότι έχω επινεφριδιακή ανεπάρκεια και τις πρώτες βοήθειες που πρέπει ΑΜΕΣΑ να λάβω. Τέλος, στην τσάντα μου έχω ένα κιτ έκτακτης ανάγκης με ένεση υδροκορτιζόνης ώστε να την χορηγήσω εγώ στον εαυτό μου ή κάποιος κοντινός μου σε περίπτωση επινεφριδιακής κρίσης, χωρίς να χάσω πολύτιμο χρόνο. Είναι πολύ σημαντικό κάθε ασθενής με Addison να ξέρει τι πρέπει να κάνει σε μια περίπτωση έκτακτης ανάγκης».

Μία σπάνια νόσος σε κάνει να ξεχωρίζεις!

Η ικανότητα να βρίσκεις θετικά στοιχεία μέσα σε μία δύσκολη και δυσίατη κατάσταση υγείας δείχνει πραγματικά δυνατό άτομο και αυτό είναι σίγουρα η Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή.

«Το να είσαι σπάνιος (ασθενής) σημαίνει πολλά πράγματα, όπως το ότι κάποιοι άνθρωποι θα μάθουν από σένα. Το να είμαστε σπάνιοι είναι δύσκολο, αλλά μας δίνει την ευκαιρία να εκπαιδεύσουμε. Γι’ αυτό παλεύω και αγγίζω πολλές φορές τα φυσικά μου όρια. Η Ημέρα της νόσου μου είναι για μένα κάθε μέρα! Όχι μία φορά το χρόνο! Είναι κάθε λεπτό της κάθε μέρας και προχωράω μέχρι το επόμενο λεπτό, την επόμενη μέρα, την επόμενη βδομάδα, μήνα, έτος…

Αν και η ζωή με μια σπάνια πάθηση σίγουρα δεν είναι εύκολη, δεν είναι κάτι για το οποίο ντρέπομαι και αν κάτι με έχει διδάξει, είναι τη δύναμη μου. Το να έχεις μια σπάνια πάθηση είναι ένα μακρύ ταξίδι…

Οι ασθενείς με ‘δύσκολες’ παθήσεις γνωρίζουμε ότι κάθε ημέρα είναι μια ευκαιρία να ευαισθητοποιήσουμε για το πώς είναι η ζωή να παλεύεις για θεραπείες. Γνωρίζουμε ότι με κάθε ευκαιρία είναι καλό να ευαισθητοποιείται το ευρύ κοινό με την ελπίδα ότι όλο και περισσότεροι άνθρωποι θα γίνουν σύμμαχοι μας!».