Βασικός στόχος του εορτασμού της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Αρθρίτιδας είναι η παροχή περισσότερων πληροφοριών και η ανάδειξη των δυσκολιών και των προκλήσεων που αντιμετωπίζει ένα άτομο με ρευματικό νόσημα, από την παιδική ηλικία (εάν βιώνει από παιδί κάποια ρευματική νόσο) αλλά και ως ενήλικας και μέχρι και το τέλος της ζωής του, με αναφορά σε όλες τις πτυχές της ζωής, όπως στην ανάπτυξη, στην εργασία, στη φροντίδα για τους άλλους.

Παράλληλα, στόχος είναι να αναδειχτεί ο ρόλος των επαγγελματιών υγείας, όπως των ρευματολόγων (τόσο των παιδιατρικών όσο και των ενηλίκων), των ιατρών της Πρωτοβάθμιας  Φροντίδας Υγείας, αλλά και των υπολοιπων επαγγελματιών υγείας, που ασχολούνται με τα ρευματικά νοσήματα στη δια βίου αντιμετώπιση της νόσου.

Η EULAR αλλά και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα  στοχεύουν στο να συμπεριλάβουν όλες τις κοινότητες, τις επιστημονικές εταιρείες, τους επαγγελματίκες ενώσεις  και τους συλλόγους ασθενών, για να συνεισφέρουν την εμπειρία και την τεχνογνωσία τους στο μακρύ και δύσκολο ταξίδι ζωής των ασθενών.

Οι ρευματικές παθήσεις είναι από τις πιο διαδεδομένες και δαπανηρές ασθένειες που προκαλούν αναπηρία, αλλά δυστυχώς δεν επικοινωνούνται.

·         Στην Ευρώπη, επηρεάζουν τις ζωές περισσότερων από 120 εκατομμυρίων ανθρώπων όλων των ηλικιών,

·         Στη χώρα μας, τα άτομα με ρευματικά νοσήματα αγγίζουν το 20-25%, του γενικού πληθυσμού.

Δυστυχώς, ενώ η υγειονομική περίθαλψη είναι ένα πολύ σημαντικό θέμα διεθνούς συζήτησης και λόγω της πανδημίας COVID-19, οι ρευματικές παθήσεις παραμένουν σε μεγάλο βαθμό άγνωστες και αδιάγνωστες, σε παγκόσμιο επίπεδο, παρά τη σοβαρότητα και τον επιπολασμό τους.

«Επί του παρόντος, δεν υπάρχουν στοχευμένες θεραπείες για τις περισσότερες από τις ρευματικές παθήσεις. Η διάγνωση συχνά καθυστερεί και η θεραπεία θα πρέπει να λαμβάνεται για πολλά χρόνια, έως και δια βίου. Αυτό σημαίνει τακτικούς ελέγχους από τον ρευματολόγο και τη σχετική ομάδα, ενώ σε πιο σοβαρές περιπτώσεις, παραμονή στο νοσοκομείο ή χειρουργική επέμβαση, που ακολουθείται από αποκατάσταση και φυσιοθεραπεία. Όλα αυτά χρειάζονται πολύ χρόνο, ενέργεια και οδηγούν σε μεγάλη αβεβαιότητα για το μέλλον του ατόμου», αναφέρει η Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρρευματικού Αγώνα, Αθανασία Παππά.

«Ως αποτέλεσμα, οι ρευματικές παθήσεις έχουν τεράστιο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ατόμων με ρευματικό νόσημα. Χωρίς κατάλληλη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία, την αποκατάσταση και τις κοινωνικές υπηρεσίες, τα άτομα με ρευματικά νοσήματα μπορεί να αντιμετωπίσουν σημαντικά εμπόδια στην εκπαίδευση, την επαγγελματική και κοινωνική ζωή, τις σχέσεις και τη δημιουργία οικογένειας, αλλά και στις καθημερινές δραστηριότητες. Όλα αυτά συνοδεύονται από χρόνιο πόνο, παρενέργειες φαρμάκων, φόβο, μοναξιά, κατάθλιψη και κόπωση, που επηρεάζουν τη ζωή όχι μόνο του ατόμου με ρευματικό νόσημα, αλλά και των μελών της οικογένειας και των φροντιστών», καταλήγει η κα Παππά.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (μέλος της EULAR & EULAR PARE με δικαίωμα ψήφου), στις 12 Οκτωβρίου, σε συνεργασία με τους Δήμους Αθήνας και Πειραιά, θα φωταγωγήσει κεντρικά κτίρια των δύο πόλεων.

Ρούλα Σκουρογιάννη

Στο κείμενο που ακολουθεί δεν προσεγγίζουμε τα χαρακτηριστικά της νόσου και τη θεραπεία της αλλά τον τρόπο με τον οποίο οι ενήλικες θα καταφέρουν να εξηγήσουν αποτελεσματικά στα παιδιά τι σημαίνει η νόσος για την καθημερινότητά τους και να τα καθησυχάσουν ότι δε θα διαταραχθεί σοβαρά η ρουτίνα τους και να μπορέσουν να νιώσουν ασφάλεια παρά την ύπαρξη μίας χρόνιας νόσου στη ζωή τους. Όπως εξηγούν οι ψυχολόγοι, η ασφάλεια αποτελεί μία από τις πιο βασικές ανάγκες ενηλίκων και παιδιών και επιπλέον είναι απαραίτητη για την καλή ψυχολογική ανάπτυξη.
Τα παιδιά δεν είναι μικροί ενήλικες και η κατανόηση των όσων συμβαίνουν εξαρτάται από το αναπτυξιακό τους στάδιο. Αυτό σημαίνει ότι χρειάζεται να μιλήσουμε στα παιδιά για το τι συμβαίνει με έναν τρόπο που είναι αναπτυξιακά κατάλληλος για αυτά και θα τα βοηθήσει να μη βιώσουν συναισθήματα άγχους και άσχημης διάθεσης.

«Το παραμύθι –όπως και το παιχνίδι– είναι κατάλληλα μέσα για να ενημερώσουμε ένα παιδία ακόμα και για ‘δύσκολα’ θέματα όπως αυτά που αφορούν την υγεία και να το βοηθήσουμε να διαμορφώσει την άποψη του», επισημαίνει μιλώντας στο libre, η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), κα Αθανασία Παππά, συγγραφέας του βραβευμένου παιδικού βιβλίου «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ», που στόχο έχει την ενημέρωση και εκπαίδευση των παιδιών σχετικά με τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα (ΝΙΑ).

Έχοντας διαγνωστεί και η ίδια η κα Παππά, στην ηλικία των 7 ετών, με Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, με απλότητα λόγου και με αφηγηματική γραφή, μας κάνει κοινωνούς των καθημερινών προβλημάτων του παιδιού με Νεανική Αρθρίτιδα και της διαχείρισής της, ευαισθητοποιώντας δασκάλους, γονείς και το ευρύτερο κοινό. «Πρόκειται για ένα βιωματικό αφήγημα, με το οποίο θέλησα να στείλω το πιο θετικό μήνυμα σ’ όλα τα παιδιά που νοσούν από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα. Βασικός μου στόχος είναι, μέσα από το παραμύθι, να μεταδώσω σε κάθε αναγνώστη αλλά κυρίως στα παιδιά την αισιοδοξία και την ελπίδα», εξηγεί η συγγραφέας. 

«Οι ήρωες στις ιστορίες μπορεί να χρησιμοποιηθούν για να εξηγήσουμε με περισσότερη ασφάλεια την πληροφορία που θέλουμε να κατανοήσει ένα παιδί και να επαναλαμβάνουμε με συνέπεια αυτήν την πληροφορία, καθώς του αφηγούμαστε συχνά το παραμύθι».Αξίζει να σημειωθεί ότι το παραμύθι«Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» είναι μοναδικό στο είδος του.
Η πρωτότυπα θετική έκβαση, παράλληλα με την καλαίσθητη εικονογράφηση της Μαρίας Κρητικού και του Γιώργου Χρυσανθόπουλου πετυχαίνουν τον στόχο της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. για το παραμύθι «Η φίλη μου η  ΝΙΑ.ΡΑ» έλαβε το 1^ο Βραβείο στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULAR PARE τον Οκτώβριο του 2022 στις Βρυξέλλες. Η EULAR PARE είναι ο ευρωπαϊκός οργανισμός που εκπροσωπεί τις επιστημονικές εταιρείες, τις επαγγελματικές ενώσεις υγείας και τους συλλόγους ασθενών με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα.

Το παραμύθι σύμφωνα με όλους τους συλλόγους ασθενών μελών της EULAR PARE πετυχαίνει το στόχο της ενημέρωσης, της εκπαίδευσης και της ευαισθητοποίησης των παιδιών, των γονέων και των εκπαιδευτικών για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα.

Το ταξίδι της ΝΙΑ.ΡΑ συνεχίζεται

«Όλο το  διάστημα από την έκδοσή του και μετά δεν σταματήσαμε να κάνουμε δράσεις και να το μοιράζουμε δωρεάν με σκοπό να μάθουν όλοι ότι αυτά τα νοσήματα αφορούν και παιδιά», υπογραμμίζει η κα Αθανασία Παππά και τονίζει: «Οκτώ (8) χρόνια μετά το παραμύθι βραβεύεται στο EULAR PARE στις Βρυξέλλες με τη στήριξη και τις προσπάθειες όλης της ομάδας μας. Τώρα, ήρθε η στιγμή, το παραμύθι να ταξιδέψει και εκτός της χώρας μας καθώς πολλοί σύλλογοι εξέφρασαν την επιθυμία για συνεργασία και μεταφορά του στη δική τους γλώσσα και χώρα».

Τα παραπάνω ήταν μεταξύ των σημαντικότερων συμπερασμάτων του webinar που πραγματοποίησε η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) μέσω της σελίδας της στο Facebook και έγινε με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Pfizer και Digital Task.

Η Nεανική Iδιοπαθής Aρθρίτιδα (NIA) είναι ένα χρόνιο νόσημα με βασικό σύμπτωμα την ανάπτυξη φλεγμονής των αρθρώσεων. Για την ίδια πάθηση έχουν χρησιμοποιηθεί και άλλοι όροι, όπως νεανική ρευματοειδής αρθρίτιδα ή νεανική χρόνια αρθρίτιδα.

Η Ν.Ι.Α είναι μια πολύ συχνή πάθηση, καθότι περίπου 1 στα 1000 παιδιά αναπτύσσει κάποιο είδος χρόνιας αρθρίτιδας. Η αρθρίτιδα μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αν και σπάνια εμφανίζεται πριν τους πρώτους 12 μήνες της ζωής. Η νεανική αρθρίτιδα μπορεί να περιλαμβάνει μία ή περισσότερες αρθρώσεις και μπορεί επίσης να συνοδεύεται από φλεγμονή του ματιού.
«Μπορεί επίσης να προκαλέσει άλλα συμπτώματα, όπως πυρετό ή εξάνθημα», ανέφερε ο κ. Λάμπρος Φώτης, Παιδίατρος-Παιδορευματολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Γ’ Παιδιατρική Κλινική Π.Γ.Ν. « Αττικόν».

Η αίτια της Ν.Ι.Α παραμένει άγνωστη και για αυτό το λόγο ονομάζεται και ιδιοπαθής.
«Ωστόσο, πιστεύεται ότι οφείλεται σε δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος που οδηγεί στη φλεγμονή της εσωτερικής επένδυσης της άρθρωσης που είναι γνωστή και ως αρθρικός υμένας. Συνέπεια της φλεγμονής της άρθρωσης εφόσον αυτή δε θεραπευτεί, είναι η προοδευτική καταστροφή της άρθρωσης, με συνέπεια δυσκολία στην κίνηση.

Για να τεθεί η διάγνωση της Ν.Ι.Α, το παιδί πρέπει να εξεταστεί από ειδικό Παιδορευματολόγο ο οποίος θα πραγματοποιήσει λεπτομερή κλινική εξέταση όλων των αρθρώσεων. Για μερικούς ασθενείς μπορεί να απαιτηθούν εξετάσεις αίματος ή και απεικονιστικός έλεγχος (υπέρηχος, ακτινογραφία, μαγνητική τομογραφία). Η διάγνωση της Ν.Ι.Α μπορεί να είναι δύσκολη επειδή μερικά παιδιά μπορεί να μην παραπονιούνται για πόνο ή η διόγκωση των αρθρώσεων μπορεί να μην είναι εμφανής στα αρχικά στάδια. Δεν υπάρχει κάποια εξέταση αίματος που να μπορεί να επιβεβαιώσει τη διάγνωση. Πριν επιβεβαιωθεί η διάγνωση θα πρέπει να αποκλειστούν άλλες καταστάσεις στις οποίες υπάρχει αρθρίτιδα και οι οποίες μοιάζουν με τη Ν.Ι.Α.

Ο συνολικός στόχος της θεραπείας είναι ο έλεγχος των συμπτωμάτων, η πρόληψη της βλάβης των αρθρώσεων και η διατήρηση της καθημερινότητας.  Οι διαθέσιμες θεραπείες είναι οι ενδοαρθρικές εγχύσεις κορτικοστεροειδών, τα ανοσοτροποιητικά φάρμακα με κυριότερο τη Μεθοτρεξάτη και οι βιολογικοί παράγοντες», πρόσθεσε ο κ. Λ. Φώτης.

Ο ρόλος της διατροφής στη ΝΙΑ

Η διατροφή διαδραματίζει πολύ σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας (ΝΙΑ).

Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι μία χρόνια νόσος που χαρακτηρίζεται από επίμονη φλεγμονή των αρθρώσεων και συμπτώματα όπως πόνος, διόγκωση και περιορισμός της κινητικότητας της άρθρωσης.

Είναι πάθηση αγνώστου αιτιολογίας με τα πρώτα συμπτώματα να εμφανίζονται πριν την ηλικία των 16 χρόνων.

Στην παθοφυσικολογία της νόσου εμπλέκονται, εκτός των άλλων και διατροφοξαρτώμενοι παράγοντες, όπως είναι η απορρύθμιση του ανοσοποιητικού λόγω έλλειψης της βιταμίνης D, η φλεγμονή και το Οξειδωτικό στρες.

«Επομένως, κατά πρώτο λόγο η βιταμίνη D είναι ένα κομβικό διατροφικό συστατικό για την αντιμετώπιση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας. Επιπλέον, ως αιτίες πρόκλησης χρόνιας φλεγμονής θεωρούνται διατροφικοί παράγοντες όπως: Γλουτένη, καζεΐνη, επεξεργασμένα τρόφιμα, fast food, ζάχαρη, γλυκοζυλιωμένα προϊόντα (φλεγμονώδη υποπροϊόντα του μεταβολισμού των σακχάρων) και η εντερική φλεγμονή», ανέφερε ο κ. Δημήτρης Γρηγοράκης , Κλινικός Διαιτολόγος – Διατροφολόγος BSc, MSc, PhD ,Διδάκτωρ ΤΕΔΔ Χαροκοπείου Πανεπιστημίου.

«Στο επίπεδο αυτό, η αντιοξειδωτική άμυνα, η οποία ενισχύεται από την αυξημένη παρουσία πολυφαινολικών ενώσεων εξισορροπεί το φορτίο των ελεύθερων ριζών και περιορίζει το οξειδωτικό στρες.

Το ελαιόλαδο ελαττώνει τη Φλεγμονή, ο συνδυασμός μονοακόρεστων με ω-3 προσφέρει ισχυρή αντιφλεγμονώδη προστασία στους ασθενείς όπως και η ευεργετική επίδραση ιχθυελαίων, αλλά  και διάφορες θρεπτικές ουσίες όπως Σελήνιο, β-κρυπτοξανθίνη (φυσικό χυμός πορτοκάλι), Ψευδαργύρος, Βότανα & μπαχαρικά: τζίντζερ, ανανάς & κουρκουμάς, Προβιοτικά: Lactobacillus casei και η κρεατίνη σε συνδυασμό με την άσκηση για την ενδυνάμωση των μυών. Την ίδια ώρα θα πρέπει να αποφεύγονται: Κορεσμένα / Τρανς λιπαρά, νιτρώδεις ενώσεις, αλάτι και ζάχαρη, αυξημένη αναλογία ω-6/ω-3 λιπαρά κλπ. Επιπλέον, θα πρέπει να αντιμετωπίζονται πιθανές διατροφικές ελλείψεις βιταμινών και ανόργανων στοιχείων όπως: φυλλικό οξύ, βιταμίνες Β6, Β12, C, D, Ε, ασβέστιο, μαγνήσιο, ψευδάργυρο και σελήνιο», υπογράμμισε ο κ. Δ. Γρηγοράκης.

Συμπερασματικά, οι ασθενείς με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα θα πρέπει να σιτίζονται σωστά, περιεκτικά και επιλεκτικά, όπως δηλαδή ακριβώς θα έπρεπε να πράττουν για την προστασία τους από διάφορα σημαντικά χρόνια εκφυλιστικά «Διατροφοεξαρτώμενα» Νοσήματα. Η σωστή διατροφή και στην περίπτωση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας παρέχει ένα επιπλέον εφόδιο υγείας και ενεργητικότητας.

Το ψυχολογικό βάρος της νόσου

Η Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα (ΝΙΑ) εκθέτει τα παιδιά και τις οικογένειές τους σε άλλοτε άλλου βαθμού στρες με πολλαπλές επιπτώσεις σε σωματικό, κοινωνικό και ψυχολογικό επίπεδο.

«Σύμφωνα με τη διεθνή βιβλιογραφία τα παιδιά με ΝΙΑ εμφανίζουν υψηλότερη συχνότητα κατάθλιψης και άγχους σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό, ενώ εκτιμάται ότι η πρόγνωση των ψυχιατρικών διαταραχών στα παιδιά αυτά είναι  περισσότερο επιφυλακτική.

Ομοίως, οι δείκτες ποιότητας ζωής, που αφορούν κυρίως στον ύπνο, την ακαδημαϊκή επίδοση και την αντίληψη του πόνου, εμφανίζονται επηρεασμένοι», τόνισε η κα Κωνσταντίνα Μαγκλάρα, Ψυχίατρος Παιδιών & Εφήβων, Α’ Ψυχιατρική Κλινική ΕΚΠΑ.

«Η ψυχολογική επιβάρυνση των γονέων φαίνεται να παίζει σημαντικό ρόλο στην προσαρμογή των παιδιών στη νόσο, αφού τόσο οι συναισθηματικές δυσκολίες των παιδιών, όσο και τα επίπεδα του πόνου φαίνεται να συσχετίζονται με τις συναισθηματικές δυσκολίες των γονέων. Το είδος της προσαρμογής στη νόσο εξαρτάται από τα ατομικά χαρακτηριστικά του παιδιού, οικογενειακούς παράγοντες, τις ιδιαίτερες συνιστώσες της νόσου στην κάθε περίπτωση, καθώς και από το αναπτυξιακό στάδιο του παιδιού. Σημαντικός είναι ο ρόλος της κατάλληλης υποστήριξης προς το παιδί και την οικογένειά του, τόσο από τους θεράποντες ιατρούς, όσο και από ειδικούς ψυχικής υγείας εφόσον υπάρχει σχετική ένδειξη. Συνολικά, η προσαρμογή στη νόσο εξαρτάται τόσο από την ευαλωτότητα, όσο και την ανθεκτικότητα του κάθε παιδιού και της οικογένειάς του. Ως εκ τούτου απαραίτητη είναι η εξατομικευμένη προσέγγιση με στόχο την χωρίς συγκρούσεις προσαρμογή, που σέβεται τις ιδιαίτερες δυσκολίες, αλλά και τους πόρους του κάθε παιδιού, και τελικά την ανάπτυξη αντισταθμιστικών ικανοτήτων του παιδιού», κατέληξε η κα Μαγκλάρα.