Πανελλήνιο Συνέδριο Πολλαπλής Σκλήρυνσης: “Η πραγματική πανδημία δεν είναι η Covid-19 αλλά οι χρόνιες παθήσεις”

 Πανελλήνιο Συνέδριο Πολλαπλής Σκλήρυνσης: “Η πραγματική πανδημία δεν είναι η Covid-19 αλλά οι χρόνιες παθήσεις”

ΒΑΣΩ ΜΑΡΑΚΑ

Το ότι η πραγματική πανδημία δεν είναι εκείνη της Covid-19 αλλά οι χρόνιες παθήσεις είναι μία άποψη που περιγράφει από μία διαφορετική οπτική την κατάσταση της Υγείας και διατυπώθηκε μεταξύ άλλων στο διήμερο Πανελλαδικό υβριδικό Συνέδριο που οργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) τιμώντας τη φετινή World MS Day (Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης) στις 28 & 29 Μαΐου 2022, με θέμα: «Ο ρόλος των συνδέσεων στο Ταξίδι του Ασθενούς με Πολλαπλή Σκλήρυνση: Νέα δεδομένα – προκλήσεις – προοπτικές».

Της Ρούλας Σκουρογιάννη

Το Συνέδριο τελούσε υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας και απέδωσε σημαντικά συμπεράσματα και νεότερα δεδομένα για το ‘πολυεπίπεδο’ ταξίδι των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, ενδυναμώνοντας
το ισχυρό μήνυμα της παγκόσμιας εκστρατείας “MS Connections” που είναι “I connect – We connect”.

Την έναρξη του Συνεδρίου έκανε η Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κα Βάσω Μαράκα, η οποία αναφέρθηκε στη σημασία των Συνδέσεων στη ζωή του ατόμου με Πολλαπλή Σκλήρυνση κι ανέφερε χαρακτηριστικά πως «Όπου χάνεται η επικοινωνία και η συνεργασία της Κοινωνίας και της Πολιτείας με τους πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα χτίζει γέφυρες».

Σχολιάζοντας περαιτέρω, στο libre, τη θέση αυτή της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας, η κα Μαράκα μας είπε χαρακτηριστικά:

«Ένας από τους ρόλους της Ομοσπονδίας είναι αυτός του επίσημου συνομιλητή της Πολιτείας και των Κοινωνικών Φορέων για τα ζητήματα που αφορούν τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση και τις οικογένειές τους.

Ομαδοποιεί τα ζητήματα που προκύπτουν και συγκεντρώνει στοιχεία ώστε να αποταθεί στον αρμόδιο φορέα με προτάσεις για επίλυση των ζητημάτων και πάντα με διάθεση για συνεργασία. Έτσι αποτελεί μια γέφυρα των ασθενών από όλη την Ελλάδα με την Πολιτεία και την Κοινωνία.

Αξίζει να επισημάνουμε εδώ ότι η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) είναι δευτεροβάθμιος φορέας που έχει ως μέλη του Πρωτοβάθμιους Συλλόγους Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Οι ίδιοι οι ασθενείς μπορούν να εγγραφούν ως μέλη στους Πρωτοβάθμιους Συλλόγους που βρίσκονται κατά τόπους σε όλη την Ελλάδα.

Η Ομοσπονδία επικοινωνεί με τους Συλλόγους-μέλη της, τους ενημερώνει για τις εξελίξεις που τους αφορούν (επιστημονικές, υγειονομικές, κοινωνικές, προνοιακές) και ενημερώνεται από εκείνους για τα προβλήματα και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα δικά τους μέλη δηλαδή τα ίδια τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση».

Ανάπτυξη Εθνικού δικτύου υπηρεσιών υγείας για τους πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση

Ερωτώμενη η κα Μαράκα για το σημαντικότερο μήνυμα που εξήχθη από το διήμερο συνέδριο, επεσήμανε στο libre:

«Θεωρώ πως το πιο σημαντικό μήνυμα του Συνεδρίου ήταν η ανακοίνωση της ανάπτυξης Εθνικού δικτύου υπηρεσιών υγείας για όσου πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση ώστε να βελτιωθεί το προσδόκιμο αλλά και η ποιότητα ζωής τους.
Ο Επιστημονικός Φορέας που θα αναλάβει την υλοποίηση είναι η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογία (ΕΛΛ.Α.ΝΑ.) και ο Επιστημονικός Υπεύθυνος ο κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης Καθηγητής Νευρολογίας ΑΠΘ, Διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής ΑΧΕΠΑ, Επικεφαλής του Κέντρου Πολλαπλής Σκλήρυνσης, Επικεφαλής του Εργαστηρίου Πειραματικής Νευρολογίας και Νευροανοσολογίας.
Όπως μας γνωστοποίησε ο ίδιος ο κ. Γρηγοριάδης στο Συνέδριο, το Δίκτυο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης θα συντονίσει τις υπηρεσίες υγείας και φροντίδας (με διαρκή επικοινωνία και συνεργασία) για να παρέχουν τις βέλτιστες υπηρεσίες ολοκληρωμένης εξατομικευμένης φροντίδας σε όσους πάσχουν από ΠΣ. οπουδήποτε και αν βρίσκονται στην Ελλάδα.
Το δίκτυο, μέσω ενός κέντρου συντονισμού, θα συνδέει τον ασθενή με όλους τους επαγγελματίες υγείας των ειδικοτήτων που τον αφορούν, τις δομές πρωτοβάθμιας υγείας, τους φροντιστές, τους Συλλόγους Ασθενών, τις ιατρικές εταιρείες, την Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας, τα ερευνητικά κέντρα, τα Πανεπιστήμια, τον ΕΟΠΥΥ, την ΗΔΙΚΑ, τις Φαρμακευτικές εταιρείες, τα αρμόδια Υπουργεία, την Κοινωνική Ασφάλιση και την Πρόνοια. Αισθανόμαστε μεγάλη τιμή που η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας επέλεξε να προτείνει στην ΠΟΑμΣΚΠ την συνεργασία σε αυτό το τόσο σημαντικό εγχείρημα.

Η θεματολογία του Συνεδρίου

Η ολιστική αντιμετώπιση των ζητημάτων που απασχολούν τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση χαρακτήρισε το συγκεκριμένο διήμερο συνέδριο, που παρουσίασε θεματικές, όπως:

· Το ταξίδι του ασθενούς με ΠΣ από τα πρώτα συμπτώματα στη διάγνωση και έπειτα στην παρακολούθηση και την διαχείριση της νόσου

· Ο σημαντικός ρόλος της διατροφής στη διαχείριση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης

· Η σημασία του επαρκούς και ποιοτικού ύπνου στη γενικότερη υγεία και ευεξία του ατόμου με ΠΣ

· Η σωστή επικοινωνία ιατρού – ασθενή και η το σημαντικό θέμα της ανακοίνωσης της διάγνωσης της ΣΚΠ στην/στον ασθενή και την οικογένειά του

· Το αφανές σύμπτωμα της χρόνιας κόπωσης στην ΠΣ και πώς επηρεάζει τη λειτουργικότητα του ατόμου

· Οι διαταραχές του ουροποιητικού συστήματος που βιώνουν πάσχοντες από ΠΣ που μπορεί να οδηγεί σε κατάθλιψη και απομονωτισμό

· Τα οφθαλμολογικά προβλήματα που παρουσιάζουν τα άτομα με ΠΣ και η θεραπεία τους

· Τα γαστρεντερικά προβλήματα στην ΠΣ και τα αίτια που τα προκαλούν

· Οι επιπτώσεις της ΠΣ στην καθημερινή ζωή και μπορεί να επηρεάσουν αρνητικά την ποιότητα ζωής του ασθενούς

· Η νοητική, συναισθηματική και συμπεριφορική ευεξία των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση

· Ο θεσμός του προσωπικού βοηθού, που εφαρμόζεται για πρώτη φορά στη χώρα μας

· Τα δικαιώματα των ατόμων με ΠΣ

· Η διαδικασία Πιστοποίησης Αναπηρίας και οι παροχές που δικαιούνται τα άτομα με ΠΣ

· Το θέμα της ισότητας στην Υγεία

· Η σεξουαλικότητα και Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

· Η γονιμότητα και η Κύηση στην Σκλήρυνση Κατά Πλάκας κ.α.

Συνέργειες και δράσεις της ΠΟΑμΣΚΠ μετά το συνέδριο

Πολλά ήταν τα χρήσιμα δεδομένα και οι προοπτικές για συνέργειες που προέκυψαν από το συνέδριο, όπως μας επισημαίνει η Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κα Βάσω Μαράκα, τονίζοντας:

«Όπως ανέφερα, η συνεργασία μας με την Ελληνική Ακαδημία Νευροανολογίας, και τους υπόλοιπους εμπλεκόμενους φορείς, για την ανάπτυξη Εθνικού Δικτύου Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι από τις σπουδαιότερες συνεργασίες που έχει επιτύχει η Ομοσπονδία μας.

Να πω εδώ, πως στο Συνέδριό μας ήταν Ομιλητές σπουδαίοι επιστήμονες και επαγγελματίες, κάτι που μας τιμά ιδιαίτερα, και μέσα από την επικοινωνία μας θα ξεκινήσουν συνεργασίες με διάφορους φορείς. Ξέρετε πως η ΠΟΑμΣΚΠ είναι ένας Φορέας πολύ ανοικτός σε συνεργασίες και έχουμε πολύ ωραίες ιδέες για δράσεις. Οπότε για άλλη μια φορά θα σηκώσουμε τα μανίκια μας και θα σχεδιάσουμε τις επόμενες κινήσεις της ΠΟΑμΣΚΠ.

Ραντεβού τον Σεπτέμβρη που λένε και τα σινεμά!»._

Ο Παπαδάκης